{"id":2200,"date":"2023-10-02T11:41:27","date_gmt":"2023-10-02T11:41:27","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ipsen.com\/spain\/?p=2200"},"modified":"2024-12-11T16:14:31","modified_gmt":"2024-12-11T14:14:31","slug":"ipsen-lanza-la-campana-compromiso-pfic-una-vida-un-futuro-para-visibilizar-la-colestasis-intrahepatica-familiar-progresiva-pfic","status":"publish","type":"press_release","link":"https:\/\/www.ipsen.com\/spain\/press-releases\/ipsen-lanza-la-campana-compromiso-pfic-una-vida-un-futuro-para-visibilizar-la-colestasis-intrahepatica-familiar-progresiva-pfic\/","title":{"rendered":"Ipsen lanza la campa\u00f1a \u2018Compromiso PFIC. Una vida. Un futuro\u2019 para visibilizar la colestasis intrahep\u00e1tica familiar progresiva (PFIC)"},"content":{"rendered":"\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>La PFIC es un grupo heterog\u00e9neo y poco frecuente de trastornos hep\u00e1ticos de origen gen\u00e9tico que tiene una prevalencia estimada en Europa de 0.07\/10.000 poblaci\u00f3n<sup> (1)<\/sup>. La incidencia en Espa\u00f1a se estima entre 3 y 7 casos nuevos al a\u00f1o <sup>(2)<\/sup>.<\/strong><\/li>\n\n\n\n<li><strong>La PFIC se caracteriza por una aparici\u00f3n precoz de colestasis generalmente durante la infancia. Su impacto en la vida de los ni\u00f1os, as\u00ed como en sus cuidadores y familias, es devastador.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><strong>Barcelona, 2 de octubre de 2023.- <\/strong><a href=\"https:\/\/www.ipsen.com\/spain\/\"><strong>Ipsen<\/strong><\/a>, compa\u00f1\u00eda biofarmac\u00e9utica global centrada en innovaci\u00f3n y atenci\u00f3n especializada, en colaboraci\u00f3n con la Federaci\u00f3n Nacional de Enfermos y Trasplantados Hep\u00e1ticos (FNETH), ha lanzado la campa\u00f1a <em>Compromiso PFIC. Una vida. Un futuro<\/em>, con el objetivo de visibilizar la colestasis intrahep\u00e1tica familiar progresiva (PFIC, seg\u00fan sus siglas en ingl\u00e9s), trastorno hep\u00e1tico ultrarraro que, en muchos casos, aparece en la edad infantil.<\/p>\n\n\n\n<p>Esta iniciativa se enmarca en el D\u00eda de Concienciaci\u00f3n de esta enfermedad, que se celebra el 5 de octubre. Se estima que este trastorno afecta a uno de cada 50.000 a 100.000 ni\u00f1os nacidos en el mundo. En Europa, la prevalencia estimada es de 0.07\/10.000 poblaci\u00f3n<sup> (1)<\/sup> y, en Espa\u00f1a, de entre 3 y 7 casos nuevos al a\u00f1o <sup>(2)<\/sup>.<\/p>\n\n\n\n<p>La PFIC es un grupo heterog\u00e9neo y poco frecuente de trastornos hep\u00e1ticos de origen gen\u00e9tico que causan enfermedad hep\u00e1tica progresiva debido al deterioro en el transporte biliar <sup>(1)<\/sup>. Los pacientes con PFIC generalmente desarrollan fibrosis y enfermedad hep\u00e1tica terminal antes de la edad adulta <sup>(1)<\/sup>. Si no se recibe el tratamiento adecuado, el paciente puede requerir un trasplante de h\u00edgado.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cEn Espa\u00f1a hay pocas unidades de referencia en PFIC y tampoco son muchos los especialistas que realmente conocen bien la enfermedad, algo frecuente cuando nos referimos a enfermedades ultrarraras. Esta realidad hace que hablemos de una enfermedad infradiagnosticada que, de hecho, explicar\u00eda la menor prevalencia en Espa\u00f1a respecto a otros pa\u00edses del entorno\u201d, ha explicado Eva Bech, presidenta de la Federaci\u00f3n Nacional de Enfermos y Trasplantados Hep\u00e1ticos (FNETH).<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cLa celebraci\u00f3n del d\u00eda mundial y la puesta en marcha de este tipo de campa\u00f1as es importante para que se conozca la enfermedad, para que los diagn\u00f3sticos no se demoren a\u00f1os, especialmente en esta enfermedad que debuta con frecuencia en la infancia, y para llamar la atenci\u00f3n del resto de la sociedad, pues es una enfermedad devastadora\u201d, ha a\u00f1adido Eva Bech.<\/p>\n\n\n\n<p>Por su parte, Jes\u00fas Quintero, hepat\u00f3logo pedi\u00e1trico del Hospital Universitari Vall d\u2019Hebr\u00f3 de Barcelona, ha se\u00f1alado tambi\u00e9n que \u201cla PFIC es una enfermedad absolutamente devastadora capaz de desestabilizar por completo a los pacientes y sus familias. Lo que m\u00e1s afecta a estas familias no es solo la progresi\u00f3n de la enfermedad hacia una cirrosis hep\u00e1tica y la necesidad de trasplante de h\u00edgado, sino tambi\u00e9n el prurito, el s\u00edntoma cardinal de la enfermedad que es verdaderamente insoportable. Suele ser de tal intensidad que impide la realizaci\u00f3n de actividades cotidianas y empora en gran medida la calidad de vida de los pacientes y sus familias\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>En este sentido, ha indicado que \u201chasta hace relativamente poco tiempo, los pacientes con PFIC no dispon\u00edan de ning\u00fan tratamiento farmacol\u00f3gico que pudiera aliviar su sintomatolog\u00eda y alterar la progresi\u00f3n de la enfermedad\u201d. Sin embargo, \u201cla irrupci\u00f3n de los inhibidores de IBAT supone un cambio absoluto de paradigma y les ofrece una nueva esperanza a los pacientes y sus familias\u201d, ha a\u00f1adido el doctor Quintero.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Los s\u00edntomas m\u00e1s evidentes de la PFIC<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>La PFIC se caracteriza por una aparici\u00f3n precoz de colestasis generalmente durante la infancia. Esta reducci\u00f3n o interrupci\u00f3n del flujo de bilis se traduce en una mala absorci\u00f3n nutricional y viene acompa\u00f1ada de un picor intenso o prurito muy molesto. Ambos factores impactan significativamente en la calidad de vida del paciente y de sus familiares y cuidadores, puesto que los problemas nutricionales suelen traducirse en un peso y una estatura por debajo de lo normal, y el prurito influye en una p\u00e9rdida de sue\u00f1o que, a su vez, deriva en irritabilidad, p\u00e9rdida de atenci\u00f3n y menor rendimiento escolar. Su impacto en la vida de los ni\u00f1os, as\u00ed como en sus cuidadores y familias, es tremendo.<\/p>\n\n\n\n<p>La PFIC puede clasificarse en varios subtipos seg\u00fan el defecto gen\u00e9tico. Los tres subtipos principales son PFIC de tipo 1 (PFIC 1), tipo 2 (PFIC 2) y tipo 3 (PFIC 3). El prurito es la principal causa de trasplante de h\u00edgado en los pacientes con PFIC; de hecho, el 58 % de los pacientes con PFIC 1 y 2 son trasplantados por ello.<\/p>\n\n\n\n<p>Los pacientes con PFIC cuentan con tratamientos para tratar los signos y s\u00edntomas cl\u00ednicos de la enfermedad, incluido el apoyo nutricional, la administraci\u00f3n de suplementos vitam\u00ednicos y el tratamiento sintom\u00e1tico de las caracter\u00edsticas extrahep\u00e1ticas como el prurito, y tambi\u00e9n con tratamiento farmacol\u00f3gico.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong>Para m\u00e1s informaci\u00f3n:<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-table\"><table class=\"has-fixed-layout\"><tbody><tr><td><br><p><strong>Ipsen <\/strong><\/p><br><p><strong>Loreto Gonz\u00e1lez Goizueta<\/strong><br>Tel\u00e9fono: 93 685 81 00<br><u><a href=\"mailto:comunicacion.es@ipsen.com\"><strong>comunicacion.es@ipsen.com<\/strong><\/a><\/u><\/p><\/td><td><br><p><strong>DUOMO COMUNICACI\u00d3N<\/strong><\/p><br><p><strong>Borja G\u00f3mez<\/strong><br>Tel\u00e9fono: 91 311 92 89 \/90<br><u><a href=\"mailto:borja_gomez@duomocomunicacion.com\"><strong>borja_gomez@duomocomunicacion.com<\/strong><\/a><\/u><\/p><\/td><\/tr><\/tbody><\/table><\/figure>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Sobre Ipsen<\/h3>\n\n\n\n<p>Ipsen es una compa\u00f1\u00eda biofarmac\u00e9utica de tama\u00f1o medio centrada en medicinas innovadoras en oncolog\u00eda, enfermedades raras y neurociencias. Con unas ventas de m\u00e1s de 3.000 millones de euros en 2022, Ipsen comercializa medicamentos en m\u00e1s de 100 pa\u00edses. Junto con su estrategia de innovaci\u00f3n externa, los esfuerzos de I+D de Ipsen se centran en sus plataformas tecnol\u00f3gicas diferenciadas e innovadoras ubicadas en los principales centros biotecnol\u00f3gicos y de ciencias de la vida: Par\u00eds-Saclay, Francia; Oxford, Reino Unido; Cambridge, EE. UU.; Shangh\u00e1i, China. Ipsen cuenta con unos 5.000 colaboradores en todo el mundo y cotiza en la bolsa de Par\u00eds (Euronext: IPN) y en Estados Unidos, en el <em>American Depositary Receipt Program<\/em> patrocinado de nivel 1. Para m\u00e1s informaci\u00f3n, visita <a href=\"https:\/\/www.ipsen.com\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>ipsen.com<\/strong><\/a><\/p>\n\n\n\n<p><strong>Ipsen Pharma Espa\u00f1a<\/strong> se encuentra ubicada en Hospitalet de Llobregat (Barcelona). En Espa\u00f1a, la compa\u00f1\u00eda dispone de un s\u00f3lido porfolio en oncolog\u00eda (ri\u00f1\u00f3n, pr\u00f3stata, tiroides y tumores neuroendocrinos), enfermedades raras (acromegalia, fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), S\u00edndrome de Turner y trastornos del crecimiento) y neurociencias (trastornos del movimiento). Para m\u00e1s informaci\u00f3n, visita los sitios web: <a href=\"https:\/\/www.ipsen.com\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>www.ipsen.com<\/strong><\/a> y <a href=\"https:\/\/www.ipsen.com\/spain\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>www.ipsen.com\/spain<\/strong><\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":11,"template":"","categories":[39],"tags":[],"class_list":["post-2200","press_release","type-press_release","status-publish","hentry","category-notas-de-prensa","entry"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v22.5 - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>Ipsen lanza la campa\u00f1a \u2018Compromiso PFIC. Una vida. 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