{"id":1385,"date":"2019-11-08T13:18:45","date_gmt":"2019-11-08T13:18:45","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ipsen.com\/spain\/?p=1385"},"modified":"2024-12-17T08:20:03","modified_gmt":"2024-12-17T06:20:03","slug":"la-formacion-de-equipos-multidisciplinares-y-la-colaboracion-con-atencion-primaria-podria-mejorar-el-diagnostico-de-los-tumores-neuroendocrinos","status":"publish","type":"press_release","link":"https:\/\/www.ipsen.com\/spain\/press-releases\/la-formacion-de-equipos-multidisciplinares-y-la-colaboracion-con-atencion-primaria-podria-mejorar-el-diagnostico-de-los-tumores-neuroendocrinos\/","title":{"rendered":"La formaci\u00f3n de equipos multidisciplinares y la colaboraci\u00f3n con atenci\u00f3n primaria podr\u00eda mejorar el diagn\u00f3stico de los tumores neuroendocrinos"},"content":{"rendered":"\n
Madrid, 8 de noviembre de 2019.-<\/strong> Con motivo del D\u00eda Mundial de los Tumores Neuroendocrinos que se celebra el pr\u00f3ximo 10 de noviembre, la Asociaci\u00f3n de Pacientes con Tumores Neuroendocrinos, NET Espa\u00f1a, en colaboraci\u00f3n con Ipsen y el Grupo Espa\u00f1ol de Tumores Neuroendocrinos y Endocrinos (GETNE), ha puesto en marcha la iniciativa #ChangethecolorofNets<\/span>, para \u201cconcienciar, sensibilizar y hacer visibles los tumores neuroendocrinos. Es la \u00fanica manera de que los pacientes tengamos un sistema de apoyo y nuestra asistencia sanitaria sea cada vez mejor\u201d, explica Blanca Guar\u00e1s, presidenta de NET Espa\u00f1a.<\/p>\n\n\n\n Campa\u00f1as como \u00e9sta son fundamentales para explicar en qu\u00e9 consiste la enfermedad, que aparece representada por una cebra. La elecci\u00f3n de este animal no es balad\u00ed porque los tumores neuroendocrinos, al igual que las cebras, se camuflan. La ausencia de s\u00edntomas espec\u00edficos para este tipo de tumores o la presencia de otros inespec\u00edficos dificulta el diagn\u00f3stico de la enfermedad, retras\u00e1ndolo.<\/p>\n\n\n\n \u201cCuando los hay, los s\u00edntomas son imprecisos, por eso el retraso diagn\u00f3stico tiene una media de 5 a\u00f1os, porque si no lo sospechas, no puedes detectarlo. Para un diagn\u00f3stico m\u00e1s temprano es fundamental que las especialidades implicadas en la enfermedad adquieran conocimiento trabajando desde equipos multidisciplinares\u201d, afirma la presidenta de NET Espa\u00f1a.<\/p>\n\n\n\n El doctor Jaume Capdevila, presidente del Grupo Espa\u00f1ol de Tumores Neuroendocrinos y Endocrinos (GETNE) y jefe de la unidad de Tumores Neuroendocrinos del Hospital Vall d’Hebron (Barcelona) explica que \u201cno existe un programa de detecci\u00f3n precoz del TNE porque no hay un s\u00edntoma o signo claro, espec\u00edfico para su diagn\u00f3stico. El principal problema es que, al no poder diagnosticar la enfermedad en estadios iniciales, el objetivo de la curaci\u00f3n es muy complicado, ya que en la mayor\u00eda de los casos los pacientes se diagnostican con met\u00e1stasis. Adem\u00e1s, los s\u00edntomas que produce la enfermedad en estadios avanzados est\u00e1n frecuentemente relacionados con el volumen tumoral, por lo que mejorar estas situaciones resulta m\u00e1s complicado\u201d.<\/p>\n\n\n\n Este tipo de c\u00e1ncer poco frecuente tiene una incidencia de unos siete casos nuevos por cada 100.000 habitantes, con lo que cada a\u00f1o se diagnostican 4.000 nuevos casos aproximadamente. En Espa\u00f1a, se estima que puede haber unos 17.000 pacientes afectados1<\/span>. Su baja incidencia comparada con la de otras patolog\u00edas oncol\u00f3gicas m\u00e1s frecuentes tambi\u00e9n contribuye a dificultar el diagn\u00f3stico, puesto que los profesionales sanitarios que atienden inicialmente a este tipo de pacientes no suelen disponer de una formaci\u00f3n espec\u00edfica en este tipo de tumores. De ah\u00ed la necesidad de que el abordaje de la enfermedad se haga desde un enfoque multidisciplinar y que los profesionales reciban una formaci\u00f3n continuada especializada.<\/p>\n\n\n\n El doctor Capdevila resume las l\u00edneas que se est\u00e1n desarrollando actualmente para avanzar en el diagn\u00f3stico precoz de los tumores neuroendocrinos (TNE): \u201cEl principal caballo de batalla es identificar aquellos casos que se puedan relacionar con un componente hereditario. Si se puede identificar un s\u00edndrome hereditario asociado al TNE, permite realizar estrategias de detecci\u00f3n precoz en los familiares afectos. Sin embargo, la mayor\u00eda de los casos son espor\u00e1dicos, por lo que el diagn\u00f3stico precoz es m\u00e1s complicado\u201d. \u201cPor ahora, lo m\u00e1s importante es la divulgaci\u00f3n y el conocimiento de la enfermedad. Si no se piensa en ella, es dif\u00edcil diagnosticarla. Y es nuestra obligaci\u00f3n crear la consciencia social y m\u00e9dica de la enfermedad para poder no solo diagnosticarla antes, si no mejorar su manejo multidisciplinar\u201d, a\u00f1ade el presidente del grupo GETNE.<\/p>\n\n\n\n \u201cLa labor educacional a profesionales que realiza el grupo GETNE es muy importante, pero necesitamos ampliar esta formaci\u00f3n a m\u00e1s especialidades m\u00e9dicas, sin olvidar la colaboraci\u00f3n con la atenci\u00f3n primaria\u201d, explica Blanca Guar\u00e1s.<\/p>\n\n\n\n La formaci\u00f3n debe tambi\u00e9n ampliarse al paciente y a sus familiares. Un mayor conocimiento de la enfermedad facilita su gesti\u00f3n y contribuye a mejorar la calidad de vida del paciente. \u201cAfortunadamente, la informaci\u00f3n en las consultas m\u00e9dicas es cada vez mejor, sobre todo en los centros m\u00e1s preparados y con mayor experiencia en el manejo de este tipo de tumores. Sin embargo, es una asignatura pendiente que no solo depende de la implicaci\u00f3n de los profesionales sanitarios, sino tambi\u00e9n de la educaci\u00f3n en salud de pacientes y familiares\u201d, a\u00f1ade Guar\u00e1s.<\/p>\n\n\n\n El presidente del grupo GETNE destaca la importancia de poner en marcha iniciativas que incrementen la visibilidad de la enfermedad en la sociedad, como #ChangethecolorofNets<\/span>. \u201cLa \u00fanica forma de poder avanzar es caminando juntos pacientes y m\u00e9dicos, y el ejemplo de NET Espa\u00f1a es ejemplar. En mi opini\u00f3n, el Zebra Day es solo un d\u00eda (o semana) de acciones dirigidas a esta enfermedad, y no debemos limitarnos solo a esto. El “ruido” de los cascos de la cebra debe hacerse escuchar \u00a1\u00a1todo el a\u00f1o!!\u201d.<\/p>\n\n\n\n La iniciativa #ChangethecolorofNets <\/span>es una campa\u00f1a de divulgaci\u00f3n planteada en diferentes soportes, si bien las redes sociales son una herramienta fundamental para contribuir a diseminar esa labor de concienciaci\u00f3n y visibilizaci\u00f3n social de la enfermedad. Cualquiera que desee participar puede descargar (aqu\u00ed<\/span>) la m\u00e1scara de la cebra que ilustra la campa\u00f1a, hacerse una fotograf\u00eda y compartirla en sus perfiles en redes sociales. La concienciaci\u00f3n social y la divulgaci\u00f3n m\u00e9dica son fundamentales para conseguir un diagn\u00f3stico m\u00e1s temprano de la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n La Asociaci\u00f3n de Pacientes con Tumores Neuroendocrinos de Espa\u00f1a, NET Espa\u00f1a, nace en 2016, impulsada por un grupo de personas, pacientes de un Tumor Neuroendocrino, para intentar defender los intereses de los pacientes, aunar esfuerzos y dar visibilidad a esta patolog\u00eda de baja incidencia. NET Espa\u00f1a es una Asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro, y la primera en Espa\u00f1a que agrupa de manera espec\u00edfica a afectados por Tumores Neuroendocrinos.<\/p>\n\n\n\n Queremos trabajar en equipo, apoyados en tres pilares fundamentales, comunicaci\u00f3n, la participaci\u00f3n y el conocimiento. Los profesionales sanitarios especializados son un pilar fundamental en el avance de los Tumores Neuroendocrinos, por eso el Grupo Espa\u00f1ol de Tumores Neuroendocrinos (GETNE) nos proporciona aval cient\u00edfico y est\u00e1 cerca de los pacientes. Tambi\u00e9n formamos parte del Grupo Espa\u00f1ol de Pacientes con C\u00e1ncer (GEPAC), federaci\u00f3n de asociaciones de pacientes con c\u00e1ncer, desde donde podemos trabajar junto con afectados por otras patolog\u00edas. Adem\u00e1s, desde este a\u00f1o, somos miembro de la Alianza Internacional del C\u00e1ncer Neuroendocrinos (INCA), con el fin de ser la voz global de los pacientes NET y trabajar por nuestras necesidades desde una plataforma mundial.<\/p>\n\n\n\n M\u00e1s informaci\u00f3n: <\/span>https:\/\/netespana.org\/<\/a><\/strong><\/p>\n\n\n\n Ipsen es una compa\u00f1\u00eda biofarmac\u00e9utica global centrada en la innovaci\u00f3n y atenci\u00f3n especializada. La compa\u00f1\u00eda desarrolla y comercializa medicamentos innovadores en 3 \u00e1reas terap\u00e9uticas clave: oncolog\u00eda, neurociencias y enfermedades raras. Su compromiso con la oncolog\u00eda se traduce en una cartera creciente de terapias clave para c\u00e1ncer de pr\u00f3stata, tumores neuroendocrinos, carcinomas de c\u00e9lulas renales, hepatocarcinoma y c\u00e1ncer de p\u00e1ncreas. Ipsen tambi\u00e9n est\u00e1 presente en atenci\u00f3n primaria y autocuidado de la salud.<\/p>\n\n\n\n Con un volumen de negocio de 2.200 millones de euros en 2018, Ipsen comercializa m\u00e1s de 20 medicamentos en m\u00e1s de 115 pa\u00edses, y cuenta con presencia comercial directa en m\u00e1s de 30 pa\u00edses. La I+D de Ipsen se centra en sus plataformas tecnol\u00f3gicas diferenciadas e innovadoras, ubicadas en los principales centros biotecnol\u00f3gicos y ciudades de referencia en ciencias de la vida: Par\u00eds-Saclay (Francia), Oxford (Reino Unido) y Cambridge (Estados Unidos). El grupo cuenta con unos 5.700 empleados en todo el mundo.<\/p>\n\n\n\n Ipsen cotiza en la bolsa de Par\u00eds (Euronext: IPN), y, en Estados Unidos, participa en el American Depositary Receipt program patrocinado de nivel 1.<\/p>\n\n\n\n Ipsen Pharma Espa\u00f1a se encuentra ubicada en Hospitalet de Llobregat (Barcelona). En Espa\u00f1a, la compa\u00f1\u00eda dispone de un s\u00f3lido porfolio en oncolog\u00eda (ri\u00f1\u00f3n, pr\u00f3stata, h\u00edgado y tumores neuroendocrinos), enfermedades raras (acromegalia y trastornos del crecimiento) y neurociencias (trastornos del movimiento). Para m\u00e1s informaci\u00f3n, visita los sitios web: www.ipsen.com<\/strong><\/a> y <\/span>www.ipsen.com\/spain<\/strong><\/a><\/p>\n\n\n\n
Campa\u00f1a de divulgaci\u00f3n en redes sociales<\/h4>\n\n\n\n
Acerca de NET Espa\u00f1a<\/h4>\n\n\n\n
Acerca de Ipsen<\/h4>\n\n\n\n
Para m\u00e1s informaci\u00f3n:<\/strong><\/p>\n\n\n\n