Nuestro trabajo junto con las asociaciones de pacientes
Trabajamos junto con las asociaciones de pacientes que padecen enfermedades raras de todo el mundo en variedad de proyectos diferentes, en todas las etapas de la investigación y el desarrollo, en la información de estudios clínicos y en los programas de apoyo a los pacientes.
Esfera psicosocial del paciente con acromegalia
La hipersecreción hormonal presente en la acromegalia provoca una serie de cambios corporales que pueden conllevar importantes repercusiones en la vida de los pacientes, sobre todo, si el diagnóstico es tardío. En esta guía se revisan los diferentes aspectos relacionados con la acromegalia que pueden comportar una afectación emocional y mermar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad.
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Concienciación sobre la Colangitis Biliar Primaria
La Colangitis Biliar Primaria (CBP) es una enfermedad hepática autoinmune rara. Las personas con CBP conviven con síntomas como el prurito o la fatiga que condicionan de forma importante su calidad de vida y pueden llegar a desarrollar cirrosis e insuficiencia hepática.
Con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad y mostrar nuestro compromiso con las personas afectada, nace la campaña Nos dejamos la piel por la CBP en colaboración con la Asociación para la lucha contra las enfermedades biliares (ALBI España) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH).
Para más información sobre la CBP, descarga aquí la infografía
Concienciación sobre la Colestasis Intrahepática Familiar Progresiva
La CIFP, también llamada PFIC por sus siglas en inglés, es un conjunto de trastornos genéticos poco frecuentes que puede dañar el hígado y producir insuficiencia hepática grave.
Con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad ultrarrara desde Ipsen, en colaboración con la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) y la Asociación para la lucha contra las enfermedades biliares (ALBI España), hemos llevado nuestra campaña de concienciación Su ilusión es ser bombero, la nuestra hacerla realidad por múltiples ciudades españolas.
Para más información sobre la CIPF, descarga aquí la infografía
Colaboraciones actuales en enfermedades raras
Somos abiertos y transparentes sobre las iniciativas y las organizaciones de pacientes que apoyamos, así como sobre las relaciones que mantenemos con nuestras organizaciones de confianza. A continuación, encontrará algunos de los grupos con los que colaboramos actualmente a nivel local en el área de las enfermedades raras.