Firma Ipsen Poland sp. z o.o. aktywnie zaangażowała się w tegoroczne obchody Światowego Dnia Zespołu Alagille’a, przypadającego na dzień 24 stycznia.
Byliśmy partnerem następujących aktywności i wydarzeń:
- Kampania „Zespół Alagille’a: objawy, diagnostyka, leczenie” w ramach Tematu Tygodnia WPROST
W ramach kampanii w mediach na portalu newsmed.pl opublikowane zostały dwa materiały edukacyjne:
- Zespół Alagille’a: rzadka choroba wątroby, uporczywy świąd – informujący o objawach, diagnostyce i możliwościach leczenia
- Rodzice nie wiedzą, co to przespana noc. „Największą zmorą jest świąd” – wywiad z ekspertem leczenia zespołu Alagille’a
„Największą zmorą pacjentów i ich rodzin na co dzień jest świąd. Trudno to sobie wyobrazić, jeśli tego się nie zobaczy. To jest walka o to, żeby było jak najmniej blizn po zadrapaniach, żeby dzieci nie drapały się w nocy. Rodzice nie pamiętają, co to znaczy przespana noc, śpią z dziećmi po to, żeby je od czasu do czasu lekko podrapać, żeby one były w stanie spać i nie wybudzały się z powodu świądu” – podkreślił w wywiadzie prof. Piotr Czubkowski z Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, zwracając szczególna uwagę na diagnostykę zespołu Alagille’a i nowe możliwości leczenia świądu w przebiegu tej choroby.
- Konferencja „Wyzwania na 2025”, zorganizowana przez Puls Medycyny
W ramach konferencji 24 stycznia 2025 roku w Warszawie odbyła się debata „Choroby rzadkie w Polsce – potrzebne systemowe rozwiązania”. Wzięli w niej udział eksperci medyczni specjalizujący się w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich, przedstawiciele organizacji pacjentów, a także Ministerstwa Zdrowia, Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji oraz Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich. Uczestnicy debaty rozmawiali o postępach we wdrażaniu Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025, potrzebnych zmianach systemowych oraz niezaspokojonych potrzebach pacjentów z chorobami rzadkimi.
Zachęcamy do zapoznania się z pełną relacją z debaty.
Źródło fot. Puls Medycyny
W obchody Światowego Dnia Zespołu Alagille’a zaangażowali się również członkowie zespołu Ipsen Poland, na czele z Dyrektorem Generalnym Arkadiuszem Budzińskim. #BeALGSAware 🙌
ALLSC-PL-000274
