{"id":38566,"date":"2023-09-11T10:00:00","date_gmt":"2023-09-11T08:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ipsen.com\/it\/?post_type=press_release&#038;p=38566"},"modified":"2024-04-10T11:56:13","modified_gmt":"2024-04-10T09:56:13","slug":"ipsen-in-collaborazione-con-lassociazione-pazienti-epac-ets-nel-pbc-day-la-giornata-internazionale-di-sensibilizzazione-sulla-colangite-biliare-primitiva-per-promuovere","status":"publish","type":"press_release","link":"https:\/\/www.ipsen.com\/it\/press-releases\/ipsen-in-collaborazione-con-lassociazione-pazienti-epac-ets-nel-pbc-day-la-giornata-internazionale-di-sensibilizzazione-sulla-colangite-biliare-primitiva-per-promuovere\/","title":{"rendered":"Ipsen, in collaborazione con l\u2019associazione pazienti EpaC ETS, nel PBC Day \u2013 la giornata internazionale di sensibilizzazione sulla Colangite Biliare Primitiva \u2013 per promuovere la conoscenza su questa malattia rara del fegato"},"content":{"rendered":"\n<p>Il 10 settembre si celebra in tutto il mondo il PBC Day, la giornata internazionale di sensibilizzazione sulla Colangite Biliare Primitiva.<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>La PBC \u00e8 una malattia, definita rara, che colpisce in modo particolare le donne<sup>5<\/sup><\/li>\n\n\n\n<li>Ipsen, in collaborazione con EpaC ETS, promuove in questa giornata l\u2019importanza di una maggiore informazione per migliorare la conoscenza su questa patologia<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><strong>&nbsp;<\/strong><strong>Milano, 8 settembre 2023<\/strong>&nbsp;\u2013 La colangite biliare primitiva (PBC), un tempo nota come cirrosi biliare primitiva, \u00e8 una malattia epatica rara, autoimmune, progressiva<sup>1<\/sup>&nbsp;caratterizzata dalla graduale distruzione dei piccoli dotti biliari epatici, deputati al trasporto della bile dalle cellule epatiche alle vie biliari maggiori, quindi nell\u2019intestino. Se non trattata, la patologia pu\u00f2 portare all\u2019insufficienza epatica con necessit\u00e0 di trapianto di fegato.<br>I sintomi pi\u00f9 comuni della PBC comprendono fatica cronica e prurito, all\u2019apparenza generici ma che, se sottovalutati, possono diventare gravemente debilitanti con un impatto negativo sulla qualit\u00e0 di vita delle persone affette da questa patologia<sup>1<\/sup>.<br>L\u2019informazione, quindi, riveste una importanza fondamentale per il riconoscimento dei sintomi e per la relativa diagnosi precoce.<br>Ipsen, azienda biofarmaceutica attiva nella ricerca di soluzioni innovative in oncologia, neuroscienze e malattie rare, contribuisce alla diffusione di informazioni volte ad aumentare la consapevolezza su questa malattia rara e ancora poco conosciuta.<br>La PBC colpisce prevalentemente le donne (9 diagnosi su 10 interessano le pazienti di sesso femminile<sup>5<\/sup>&nbsp;) tra i 30 e i 60 anni di et\u00e0. Attualmente le persone affette da questa patologia, nel nostro paese, sono stimate in circa 27,90 per 100 mila abitanti, con una incidenza annuale di 5,31 casi per 100.000<sup>2<\/sup>. In Europa la prevalenza \u00e8 stimata in circa 22,7 persone per 100 mila abitanti<sup>3<\/sup>.<br><em>\u201c<\/em><em>Siamo certi che garantire una maggiore diffusione di informazioni su questa patologia, che colpisce soprattutto le donne, pu\u00f2 contribuire a riconoscerne i sintomi e migliorare la diagnosi. Allo stesso tempo, \u00e8 fondamentale indirizzare i pazienti nelle strutture ospedaliere adeguate in grado di curare al meglio questa patologia rara\u201d&nbsp;<\/em>ha affermato Ivan Gardini, Presidente di EpaC, l\u2019associazione italiana di pazienti con epatiti e malattie del fegato.<br>A livello internazionale Ipsen ha lanciato la campagna di disease awareness&nbsp;<em>\u201c<strong>Ask me about PBC<\/strong><\/em>\u201d realizzata in collaborazione con la PBC Foundation e con alcuni specialisti con l\u2019obiettivo di incoraggiare la popolazione a porre domande dal sito&nbsp;<a href=\"https:\/\/www.pbcfoundation.org.uk\/\">https:\/\/www.pbcfoundation.org.uk<\/a><br>L\u2019importanza dell\u2019informazione e del dialogo con i pazienti \u00e8 sottolineata dal Prof. Marco Carbone, studioso di malattie autoimmuni del fegato presso l\u2019Universit\u00e0 di Milano-Bicocca:&nbsp;<em>\u201cIn un sondaggio del consorzio scientifico internazionale PBC Study Group \u00e8 emerso che molti pazienti ricevono informazioni limitate sui cambiamenti che dovranno adottare nello stile di vita utili per migliorare la loro condizione e sulle terapie disponibili o in sperimentazione. Il bisogno principale delle persone affette da CBP \u00e8 poter convivere con i sintomi della malattia senza esserne sopraffatti, in modo da avere una quotidianit\u00e0 ed una vita sociale dignitose. Penso che sia indispensabile continuare a supportare la ricerca per migliorare la qualit\u00e0 di vita dei pazienti affetti da questa malattia rara\u201d<\/em>.<\/p>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter is-resized\"><a href=\"https:\/\/youtu.be\/aTGoPU2pR-E?si=pMFyT1pJihGlPvfQ\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.ipsen.com\/websites\/Ipsen_Online\/wp-content\/uploads\/sites\/23\/2023\/09\/11084429\/PBC-300x169.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-2132\" style=\"width:560px;height:auto\" \/><\/a><\/figure><\/div>\n\n\n<p><strong>Informazioni su EPAC<br><\/strong>EpaC ETS \u00e8 di fatto l\u2019associazione di pazienti pi\u00f9 attiva in Italia nel fornire assistenza ai pazienti con problemi epatici. Aiutiamo, sosteniamo, informiamo i pazienti, le loro famiglie e chiunque abbia necessit\u00e0, o anche solo curiosit\u00e0, sulle malattie del fegato, es. epatiti virali, steatosi, cirrosi, tumore del fegato, trapianto. Ne sono testimonianza le oltre&nbsp;250.000&nbsp;consulenze&nbsp;fornite sinora. A fianco delle proprie attivit\u00e0 quotidiane ha avviato e concluso numerosi progetti di informazione dedicati alla popolazione generale, utenti con dipendenze, detenuti in regime carcerario, attivit\u00e0 educative nelle scuole. EpaC collabora con il ministero della salute, agenzia del farmaco, regioni, societ\u00e0 scientifiche per garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche e disegnare percorsi rapidi alle strutture ospedaliere all\u2019avanguardia.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Bibliografia:<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ol class=\"wp-block-list\">\n<li>Kimagi T, et al.. Orphanet J Rare Dis. 2008; 3:1<\/li>\n\n\n\n<li>Marzioni M, et al Digestive and Liver Disease 2019 ; 51 : 724\u2013729<\/li>\n\n\n\n<li>Gazda J, et al. Can J Gastroenterol Hepatol. 2021 ; 915 -1525<\/li>\n\n\n\n<li>Lu et al. Clinical Gastro and Hepatol 2018; 16:1342-1350<\/li>\n\n\n\n<li>Galoosian et al. Journal of Clinical and Transplantation Hepatology 2020; 8:49-60<\/li>\n<\/ol>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":42,"template":"","categories":[56],"tags":[],"class_list":["post-38566","press_release","type-press_release","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","category-comunicato-stampa","entry"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v22.5 - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>Ipsen promuove la giornata mondiale di sensibilizzazione della Colangite Biliare Primitiva.<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Ipsen, in collaborazione con l\u2019associazione pazienti EpaC ETS, nel PBC Day \u2013 la giornata internazionale di sensibilizzazione sulla Colangite Biliare Primitiva \u2013 per promuovere la conoscenza su questa malattia rara del fegato\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link 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