Mettiamo la nostra scienza al servizio delle persone che vivono con una malattia
Collaboriamo con la comunità delle persone con malattie rare, per raccogliere evidenze ed esperienze sui loro bisogni e sulla loro qualità della vita affinché possano guidare il nostro lavoro – dagli studi clinici alle scoperte scientifiche, fino ai nostri servizi – in linea con i loro reali bisogni.
Il nostro impegno con la comunità dei pazienti con malattie rare
Una collaborazione costante, in tutto il mondo, su diversi progetti, in tutte le fasi del nostro lavoro, dalla ricerca e sviluppo all’informazione degli studi clinici, ai programmi di supporto ai pazienti.
UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, è l’ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara. Opera da 25 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, ha oltre 200 associazioni affiliate in continua crescita.
Dalla nascita offre i suoi servizi di counselling, educazione, prevenzione ed informazione sulle epatiti e le malattie del fegato, per aiutare, sostenere, informare i pazienti, le loro famiglie e chiunque abbia necessità, con l’obiettivo ultimo di migliorare la qualità della vita dell’ammalato e aumentarne il benessere.
PFIC Italia Network è l’associazione di pazienti pediatrici con colestasi intraepatica familiare progressiva (PFIC), patologia rara di origine genetica che causa la compromissione del normale processo di formazione della bile, che rimane perciò nel fegato e lo intossica, al punto da rendere necessario il trapianto d’organo.
Vivere con una malattia rara
1 persona su 10 ha una malattia rara. Sono oltre 350-400 milioni coloro che nel mondo convivono con una delle 7.000 patologie rare.
Dietro ognuno di loro c’è una storia, e nessuno può raccontarla meglio di chi la conosce da vicino.
Collabora con noi
Crediamo che la collaborazione con pazienti e associazioni possa aiutarci a fare meglio e di più per migliorare la qualità di vita delle persone con tumore. Scopri come collaborare con noi e dare vita a progetti condivisi.
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