Ipsen, des gens ordinaires avec des ambitions extraordinaires pour les patients souffrants de maladies rares du foie

7 000 maladies rares et ultra-rares sont répertoriées à ce jour. Seulement 5 % d’entre elles bénéficient d’un traitement approuvé alors qu’elles concernent 10 % de la population mondiale_¹. Face à l’ampleur de l’enjeu, voilà 30 ans qu’Ipsen s’est engagé dans la lutte contre ces maladies pour améliorer et prolonger la vie des personnes qui en sont atteintes. Depuis quelques années, le groupe biopharmaceutique français à dimension internationale a particulièrement accéléré ses efforts d’innovation dans le domaine des maladies rares du foie pour répondre aux besoins médicaux non couverts.

Une détermination au service des patients

Chez Ipsen, l’une de nos ambitions est d’aider les personnes atteintes de maladies rares du foie à vivre pleinement leur vie, chaque jour. Pour y parvenir, depuis 2020, Ipsen a procédé à des acquisitions et noué des partenariats à haute valeur ajoutée qui lui ont permis de concentrer ses efforts sur les maladies rares du foie comme les cholestases intrahépatiques familiales progressives (PFIC), le syndrome d’Alagille (ALGS) ou encore la cholangite biliaire primitive (CBP).

La cholangite biliaire primitive, une maladie du foie rare, invisible et insidieuse

En France, la CBP touche environ 20 personnes sur 100 000, principalement des femmes (90 %) âgées de plus de 40 ans². Cette maladie évolutive grave provoque une inflammation chronique qui détruit les petits canaux biliaires du foie. Elle peut entraîner de graves complications comme le cancer du foie ou l’insuffisance hépatique et nécessiter une greffe de foie si la maladie est à un stade avancé³. Souvent silencieuse dans sa phase initiale, elle se cache derrière des symptômes qui peuvent être très invalidants : fatigue, démangeaisons (prurit), douleurs articulaires…³ Pour les patients atteints d’une maladie rare comme la CBP, chaque jour qui passe présente d’innombrables défis : un diagnostic souvent tardif, l’isolement et le manque d’écoute, l’incompréhension voire la stigmatisation. Une situation que Jean-Yves Loze, Directeur Affaires Médicales Maladies Rares chez Ipsen France, résume en ces termes : « Au-delà de la difficulté de diagnostiquer et de traiter les maladies rares, l’impact qu’elles peuvent avoir sur le quotidien des patients est encore méconnu ».

Tout commence par l’écoute et le dialogue

Ipsen collabore avec près de 70 associations de patients à travers le monde impliquées dans les maladies rares. Des échanges réguliers avec les patients dans le monde entier nous permettent d’identifier les besoins réels et les défis auxquels les patients atteints de maladies rares, telles que la CBP, doivent faire face. L’objectif est de mieux comprendre ce que les patients attendent d’un traitement, le soutien dont ils ont besoin à chaque étape du parcours de soin et ce qui pourrait améliorer la compréhension des maladies rares du foie de manière plus spécifique.

Faire toute la lumière sur les maladies rares du foie

Ipsen lance une campagne d’information auprès de la communauté médicale pour l’éclairer sur les attentes réelles des patients en termes de suivi et de qualité de vie. Nous sommes convaincus que la sensibilisation de toutes les parties prenantes sur les maladies rares du foie peut avoir un impact considérable : en réduisant le délai de diagnostic, en améliorant la prise en charge de la maladie, en faisant reculer la stigmatisation et en contribuant à créer des systèmes et des politiques de santé qui travaillent pour les patients et les familles.

Références :

Plan national maladies rares 2018-2022. Partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour
chacun. Ministère des Solidarités et de la Santé, Ministère de l’Enseignement supérieur, de la
Recherche et de l’Innovation.
La cholangite biliaire primitive. Filfoie. Site internet. Consulté le 28 novembre 2024. https://www.filfoie.com/glossary/cholangite-biliaire-primitive-cirrhosebiliaire-primitive/#1503932571027-b8318d9f-dfb6
Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS). Cholangite Biliaire Primitive Novembre 2921

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