{"id":67536,"date":"2024-09-12T10:55:56","date_gmt":"2024-09-12T08:55:56","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ipsen.com\/?p=67536"},"modified":"2024-10-15T16:59:07","modified_gmt":"2024-10-15T14:59:07","slug":"un-partenariat-pour-le-progres-limportance-de-la-collaboration-pour-la-sensibilisation-a-la-cholangite-biliaire-primitive-cbp","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ipsen.com\/fr\/rare-diseases-fr\/un-partenariat-pour-le-progres-limportance-de-la-collaboration-pour-la-sensibilisation-a-la-cholangite-biliaire-primitive-cbp\/","title":{"rendered":"Un partenariat pour le progr\u00e8s : l\u2019importance de la collaboration pour la sensibilisation \u00e0 la cholangite biliaire primitive (CBP)\u202f\u00a0"},"content":{"rendered":"\n<p><em>Sandra Silvestri, vice-pr\u00e9sidente ex\u00e9cutive et directrice m\u00e9dicale d&rsquo;Ipsen, revient sur le th\u00e8me de la journ\u00e9e de sensibilisation \u00e0 la CBP de cette ann\u00e9e, sur ce que signifie r\u00e9ellement vivre avec la CBP et sur l&rsquo;importance de la collaboration avec les associations de patients pour faire progresser les soins li\u00e9s \u00e0 la CBP.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p>Le mois de septembre est d\u00e9di\u00e9 \u00e0 la sensibilisation \u00e0 la cholangite biliaire primitive, ce qui me conduit \u00e0 repenser aux difficult\u00e9s auxquelles sont confront\u00e9es les personnes vivant avec une maladie cholestatique rare. La Journ\u00e9e de sensibilisation \u00e0 la CBP, le 10 septembre, n\u2019est pas seulement une date sur le calendrier, elle nous rappelle que le fait de comprendre et de soutenir les personnes souffrant de CBP peut les aider \u00e0 trouver des solutions pour surmonter les d\u00e9fis de la vie quotidienne avec cette maladie difficile.&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Au fil des ann\u00e9es, j\u2019ai eu le privil\u00e8ge d\u2019\u00e9couter les t\u00e9moignages de personnes vivant avec la CBP, et chaque histoire r\u00e9v\u00e8le leur incroyable r\u00e9silience et leur force. Les d\u00e9fis quotidiens auxquels elles sont confront\u00e9es sont souvent inimaginables, comme la fatigue accablante et les d\u00e9mangeaisons qui perturbent le sommeil et affectent leur qualit\u00e9 de vie. Pourtant, malgr\u00e9 ces difficult\u00e9s, la communaut\u00e9 des personnes vivant avec la CBP continue d\u2019informer et de militer pour une meilleure compr\u00e9hension et prise en charge de leur maladie. Chez Ipsen, leur courage nous inspire et renforce l\u2019importance du travail que nous accomplissons.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>&nbsp;<br><strong>La n\u00e9cessit\u00e9 de la sensibilisation \u00e0 la CBP<\/strong>&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>\u00c0 l\u2019approche de la Journ\u00e9e de sensibilisation \u00e0 la CBP, il est plus important que jamais d\u2019attirer l\u2019attention sur une maladie rare du foie. Robert Mitchell-Thain, Pr\u00e9sident de la Fondation PBC, d\u00e9crit la Journ\u00e9e de sensibilisation \u00e0 la CBP comme \u00e9tant <em>\u00ab une occasion pour l\u2019ensemble de la communaut\u00e9 de parler de la CBP, de partager des t\u00e9moignages, de sensibiliser et de faire comprendre au grand public de quoi il s\u2019agit. \u00bb <\/em>Le th\u00e8me de cette ann\u00e9e est ax\u00e9 sur Offrir une meilleure prise en charge. Nous sommes fiers de soutenir la Fondation PBC dans sa mission, en reconnaissant le Mois de la sensibilisation \u00e0 la CBP tout au long du mois de septembre.&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>La CBP est une maladie h\u00e9patique cholestatique auto-immune rare et progressive qui touche principalement les femmes \u00e2g\u00e9es de 40 \u00e0 60 ans.<sup>1<\/sup> Cette maladie est caract\u00e9ris\u00e9e par une inflammation chronique des voies biliaires du foie, qui peut \u00e9ventuellement entra\u00eener des cicatrices importantes au niveau des tissus h\u00e9patiques, conduisant \u00e0 la cirrhose, et, dans les cas graves, une insuffisance h\u00e9patique. L\u2019un des principaux sympt\u00f4mes de la CBP est une fatigue extr\u00eame et continue qui touche 95 % des patients. Un autre sympt\u00f4me se manifeste par des d\u00e9mangeaisons intenses, concernant 70 % des patients, qui peuvent affecter le sommeil et aggraver davantage la fatigue.<sup> <\/sup><sup>2,3<\/sup> Bien que ces sympt\u00f4mes soient courants, la CBP reste souvent mal comprise. Par exemple, elle est parfois associ\u00e9e \u00e0 tort \u00e0 une maladie du foie li\u00e9e \u00e0 l\u2019alcool. Cette confusion peut conduire au jugement et \u00e0 l\u2019isolement social, ce qui rend encore plus difficile la vie quotidienne des personnes atteintes de CBP.&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>C\u2019est pourquoi il est essentiel que les personnes souffrant de CBP aient la possibilit\u00e9 d\u2019informer les autres sur leur maladie, contribuant ainsi \u00e0 \u00e9liminer les id\u00e9es fausses et \u00e0 cr\u00e9er une communaut\u00e9 plus solidaire autour d\u2019elles. La sensibilisation ne consiste pas seulement \u00e0 comprendre la maladie, mais \u00e9galement \u00e0 ce que la communaut\u00e9 au sens large exprime de l\u2019empathie, \u00e0 briser les pr\u00e9jug\u00e9s et \u00e0 cr\u00e9er un environnement dans lequel les personnes affect\u00e9es se sentent soutenues et comprises.&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Le pouvoir des associations de patients et des efforts collaboratifs<\/strong>&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Pour les personnes atteintes de CBP, chaque jour pr\u00e9sente des d\u00e9fis, et nous devons tirer parti du mois de septembre non seulement pour sensibiliser les gens, mais \u00e9galement pour les informer sur la r\u00e9alit\u00e9 de la vie quotidienne avec la CBP. Les associations de patients jouent un r\u00f4le fondamental dans cette mission, offrant plus que de simples informations : elles constituent une bou\u00e9e de sauvetage, un esprit de communaut\u00e9 et un lien entre les patients et les prestataires de soins de sant\u00e9.&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Robert Mitchell-Thain a partag\u00e9 son histoire sur la fa\u00e7on dont il s\u2019est impliqu\u00e9 dans la CBP apr\u00e8s que sa m\u00e8re a re\u00e7u un diagnostic de cette maladie il y a 30 ans. \u00c0 l\u2019\u00e9poque, on lui donnait cinq ans \u00e0 vivre, mais trente ans plus tard, elle est toujours en vie et en bonne sant\u00e9 : <em>\u00ab Je me suis impliqu\u00e9 parce que j\u2019ai vu ce qu\u2019elle a v\u00e9cu et je voulais vraiment essayer de me battre du mieux que je pouvais pour m\u2019assurer que le plus grand nombre possible de patients atteints de CBP aient acc\u00e8s aux informations et au soutien dont ils ont besoin au moment, de la mani\u00e8re et \u00e0 l\u2019endroit appropri\u00e9s. \u00bb<\/em> La Fondation PBC a eu un impact significatif sur la communaut\u00e9 des personnes souffrant de CBP gr\u00e2ce aux ressources propos\u00e9es, \u00e0 la sensibilisation et en agissant pour de meilleures options de soins et de traitement.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>La collaboration est essentielle pour faire progresser la prise en charge de la CBP. Chez Ipsen, nous croyons au pouvoir de la collaboration avec les associations de patients, les m\u00e9decins, les chercheurs et les partenaires industriels. Cette approche collaborative nous permet de recueillir des donn\u00e9es, de partager des connaissances et de d\u00e9velopper des traitements qui r\u00e9pondent v\u00e9ritablement aux besoins des patients. Nous travaillons en \u00e9troite collaboration avec la Fondation PBC et d\u2019autres partenaires pour garantir que nos efforts r\u00e9pondent aux besoins de la communaut\u00e9 des personnes souffrant de CBP. Comme l\u2019explique Robert Mitchell-Thain, <em>\u00ab Nous \u0153uvrons sans rel\u00e2che en collaboration avec les patients, les m\u00e9decins, les chercheurs et les partenaires du secteur pour rassembler toutes les connaissances disponibles sur la CBP. \u00bb<\/em> C\u2019est ce type de partenariat qui conduit \u00e0 un changement significatif. En mettant en commun nos ressources et notre expertise, nous pouvons garantir que nos efforts sont concentr\u00e9s sur l\u2019am\u00e9lioration de la vie des personnes atteintes de CBP.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Notre d\u00e9termination \u00e0 am\u00e9liorer la vie des personnes atteintes de CBP&nbsp;<\/strong>&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Alors que nous r\u00e9fl\u00e9chissons \u00e0 l\u2019importance de la Journ\u00e9e et du Mois de sensibilisation \u00e0 la CBP, il est clair que la collaboration et le soutien sont essentiels pour changer la vie des personnes atteintes de CBP. Nous devons continuer \u00e0 sensibiliser les gens, \u00e0 soutenir les associations de patients et \u00e0 stimuler l\u2019innovation dans la prise en charge de la CBP. Chez Ipsen, nous sommes extr\u00eamement reconnaissants \u00e0 la communaut\u00e9 des personnes souffrant de CBP de continuer \u00e0 nous faire part de leurs exp\u00e9riences et nous continuerons \u00e0 les \u00e9couter, non seulement tout au long du mois de sensibilisation \u00e0 la CBP, mais chaque jour, \u00e9galement.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Ensemble, je pense que nous pouvons cr\u00e9er un avenir meilleur pour toutes les personnes atteintes de CBP. Le chemin \u00e0 parcourir peut \u00eatre difficile, mais gr\u00e2ce au soutien de la communaut\u00e9 des personnes souffrant de CBP, des associations de patients et des partenaires engag\u00e9s, je suis convaincue que nous pouvons r\u00e9ellement changer la vie des personnes touch\u00e9es par cette maladie.&nbsp;<\/p>\n\n\n<!-- Ipsen Content Overlay Start -->\n<section class=\"two-col-image-section\">\n    <div class=\"container two-img-section-innner\">\n                <!-- Ipsen Content Overlay Variation One Start -->\n                <div class=\"row \">\n                    <div class=\"col-xs-12 col-sm-12 col-md-6 column-1 \">\n                                                        <div class=\"no-carousel\">\n                                    <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.ipsen.com\/websites\/ipsen_com_v2\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/01140605\/Sandra-SILVESTRI_ELT-member_IPSEN-COM-MEDIA_350x260pix.jpg\" alt=\"Image info\" title=\"Image info\">\n                                <\/div>\n                                        <\/div>\n                    <div class=\"col-xs-12 col-sm-12 col-md-6 column-2 \">\n                        <div class=\"section-content\">\n                                                                <div class=\"heading-dash\">\n                                        <span class=\"dash\"><\/span>\n                                        <p class=\"heading-para\">\n                                            Sandra Silvestri, MD, PhD\u202f                                         <\/p>\n                                    <\/div>\n                                                                    <p class=\"section-para \">\n                                            Executive Vice President &#038; Chief Medical Officer, Head of Global Medical Affairs, Global Patient Safety and Global Patient Affairs, ExComm member @ Ipsen, Board Member @ Genfit                                         <\/p>\n                                                    <\/div>\n                    <\/div>\n                <\/div>\n        <!-- Ipsen Content Overlay Variation One End -->\n            <\/div>\n<\/section>\n<!-- Ipsen Content Overlay End -->\n\n\n<p><em>Pour plus d\u2019informations sur le th\u00e8me de la Journ\u00e9e de sensibilisation \u00e0 la CBP de cette ann\u00e9e<\/em>, Provide Better Care (Offrir une meilleure prise en charge), veuillez consulter le site <a href=\"http:\/\/www.ipsen.com\/rare-diseases\/provide-better-care-pbc-awareness-day-2024\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><em>www.ipsen.com\/rare-diseases\/provide-better-care-pbc-awareness-day-2024\/<\/em><\/a><em> et <\/em><a href=\"http:\/\/www.pbcfoundation.org.uk\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><em>www.pbcfoundation.org.uk\/<\/em><\/a><em><\/em>&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<!--Alert Card Layout Start Here-->\n<section class=\"alertcard-section\">\n      <div class=\"container\">\n        <!--Alert Box HTML Start Here-->\n        <div class=\"alert-box general-box\">\n                  <div class=\"info-contents\">\n            <p class=\"info-head visible\">R\u00e9f\u00e9rences<\/p>\n            <p class=\"info-sub-head-para hidden\"><\/p>\n            <div class=\"alert-content visible\"><ol>\n<li><span data-contrast=\"auto\">Galoosian A, et al. 2020. Clinical updates in primary biliary cholangitis: trends, epidemiology, diagnostics, and new therapeutic approaches. J Clin Transl Hepatol. 8(1), pp. 49-60.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/li>\n<li><span data-contrast=\"auto\">Mells GF, et al. 2013. Impact of Primary Biliary Cholangitis on Perceived Quality of Life: The UK-PBC National Study. Hepatol. 58: 273-283.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/li>\n<li><span data-contrast=\"auto\">C Levy, et al. 2023. Understanding the Experience of Patients with Primary Biliary Cholangitis and Pruritus. Abstract presented at ISPOR, 7-11 May 2023, Boston.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/li>\n<\/ol>\n<\/div>\n          <\/div>\n        <\/div>\n        <!--Alert Box HTML Start Here-->\n      <\/div>\n    <\/section>\n<!--Alert Card Layout End Here-->\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Sandra Silvestri, vice-pr\u00e9sidente ex\u00e9cutive et directrice m\u00e9dicale d&rsquo;Ipsen, revient sur le th\u00e8me de la journ\u00e9e de sensibilisation \u00e0 la CBP<\/p>\n","protected":false},"author":11,"featured_media":67532,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1192],"tags":[],"class_list":["post-67536","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-rare-diseases-fr","entry"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v22.5 - 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