Lors du congr\u00e8s de l\u2019Association europ\u00e9enne pour l\u2019\u00e9tude du foie (European Association for the Study of the Liver, EASL), d\u2019\u00e9minents sp\u00e9cialistes en h\u00e9patologie ont \u00e9chang\u00e9 sur l\u2019importance des soins proactifs et personnalis\u00e9s et d\u2019une prise de d\u00e9cision partag\u00e9e lors des consultations. L\u2019approche visant des soins personnalis\u00e9s commence par \u00e9couter ce que ressent le patient et conna\u00eetre ses besoins, ce qui peut entra\u00eener de meilleurs r\u00e9sultats et une meilleure qualit\u00e9 de vie pour les personnes atteintes de cholangite biliaire primitive (CBP). <\/p>\n\n\n\n
La CBP est une maladie h\u00e9patique cholestatique auto-immune chronique rare, dont la pr\u00e9valence augmente dans le monde entier.1-4<\/sup> La CBP provoque une inflammation chronique des voies biliaires. Cela entra\u00eene une accumulation de bile et de toxines dans le foie (cholestase), conduisant \u00e0 des cicatrices du tissu h\u00e9patique (cirrhose) et \u00e9ventuellement une insuffisance h\u00e9patique.5,6 <\/sup>La maladie peut avoir un impact significatif sur la qualit\u00e9 de vie (QdV) d\u2019une personne et, si elle n\u2019est pas prise en charge, peut entra\u00eener la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019une greffe du foie, voire une mort pr\u00e9matur\u00e9e.2<\/sup> Malheureusement, de nombreuses personnes vivant avec la CBP d\u00e9clarent se sentir ignor\u00e9es ou exclues de la planification de leurs soins. <\/p>\n\n\n\n Wendy, qui souffre de CBP, d\u00e9crit l\u2019importance d\u2019impliquer les patients dans le plan de soins. \u00ab Les m\u00e9decins ne m\u2019ont jamais expliqu\u00e9 pourquoi ils surveillaient les analyses de sang ni ce que signifiaient les chiffres. Si le patient comprenait les analyses, les taux et ce que tout cela signifie, il pourrait mieux g\u00e9rer sa CBP. \u00bb <\/em>a-t-elle expliqu\u00e9. Wendy a ajout\u00e9 \u00ab\u202fLorsque je vais voir le m\u00e9decin, j\u2019aimerais \u00eatre \u00e9cout\u00e9e et comprise. Juste \u00e9couter ce que je ressens. De nombreuses personnes se rendent en consultation et parlent des diff\u00e9rents sympt\u00f4mes, mais le m\u00e9decin se concentre uniquement sur la CBP. Cependant, la CBP peut d\u00e9clencher de multiples sympt\u00f4mes et affecter de nombreux aspects de la vie. \u00bb <\/em> <\/p>\n\n\n\n Vous pouvez entendre l\u2019histoire compl\u00e8te de Wendy sur l\u2019importance de l\u2019implication individuelle des patients dans leur plan de soins pour faire partie de la prise en charge de la CBP, en regardant la vid\u00e9o compl\u00e8te ci-dessous. <\/p>\n\n\n <\/p>\n <\/div>\n\n \n <\/h2>\n