{"id":56398,"date":"2024-05-20T15:35:07","date_gmt":"2024-05-20T13:35:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ipsen.com\/?p=56398"},"modified":"2024-09-03T11:53:15","modified_gmt":"2024-09-03T09:53:15","slug":"vivre-et-etre-parent-avec-la-cholangite-biliaire-primitive","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ipsen.com\/fr\/rare-diseases-fr\/vivre-et-etre-parent-avec-la-cholangite-biliaire-primitive\/","title":{"rendered":"Vivre et \u00eatre parent avec la cholangite biliaire primitive\u00a0"},"content":{"rendered":"\n

Sandra Silvestri, Vice-Pr\u00e9sidente Ex\u00e9cutive et Directrice M\u00e9dicale d’Ipsen, revient sur les d\u00e9fis auxquels sont confront\u00e9es les femmes atteintes de cholangite biliaire primitive (CBP) et pourquoi nous avons de grands r\u00eaves d’un avenir meilleur pour la CBP.<\/em> <\/p>\n\n\n\n

\u00c0 l’approche de la f\u00eate des M\u00e8res aux \u00c9tats-Unis, je r\u00e9fl\u00e9chissais au r\u00f4le aux multiples facettes que jouent de nombreuses femmes au sein de leur famille. <\/p>\n\n\n\n

En tant que m\u00e9decin, cadre et m\u00e8re moi-m\u00eame, j’essaie quotidiennement d’\u00eatre la meilleure m\u00e8re possible pour mes enfants, tout en jonglant avec ma carri\u00e8re, mon travail, la gestion de ma vie ainsi que les besoins de toute la famille.  <\/p>\n\n\n\n

Cependant, \u00e0 ce moment-l\u00e0, je me demandais comment tout cela pouvait \u00eatre g\u00e9r\u00e9 si je devais, un jour, \u00eatre confront\u00e9e \u00e0 une difficult\u00e9, comment les femmes qui vivent avec une cholangite biliaire primitive (CBP) abordent-elles leurs responsabilit\u00e9s\u202f?  <\/p>\n\n\n\n

La CBP est une maladie h\u00e9patique cholestatique auto-immune rare, progressive qui touche principalement les femmes \u00e2g\u00e9es de 40 \u00e0 60 ans. En fait, 90 % des personnes atteintes de CBP sont des femmes.1<\/sup> L\u2019un des principaux sympt\u00f4mes de la CBP est la fatigue chronique. Des d\u00e9mangeaisons intenses, qui peuvent affecter le sommeil, exacerbant encore la fatigue, sont une autre manifestation. 2,3<\/sup> <\/p>\n\n\n\n

J’ai eu l’occasion d’\u00e9couter certaines femmes atteintes de CBP, qui ont eu la gentillesse de partager leur exp\u00e9rience avec nous chez Ipsen. C\u2019est un v\u00e9ritable privil\u00e8ge, car cela nous aide, mes coll\u00e8gues et moi, \u00e0 comprendre ce qui est vraiment important pour les patients et les r\u00e9sultats qu\u2019ils aimeraient obtenir d\u2019un traitement. Cela nous aide \u00e0 orienter nos recherches, nos essais cliniques et les donn\u00e9es probantes que nous devons recueillir, pour garantir que nos traitements r\u00e9pondent aux v\u00e9ritables besoins non satisfaits des personnes vivant avec la CBP. <\/p>\n\n\n\n

Comprendre les difficult\u00e9s auxquelles sont confront\u00e9es les personnes atteintes de CBP<\/strong> <\/p>\n\n\n\n

Chez les personnes souffrant de CBP, l’organisme attaque et d\u00e9truit progressivement les petites voies biliaires du foie. Si la maladie n\u2019est pas trait\u00e9e, la bile et les toxines peuvent s’accumuler, un processus appel\u00e9 cholestase, entra\u00eener des cicatrices sur les tissus h\u00e9patiques, appel\u00e9es cirrhose, et \u00e9ventuellement conduire \u00e0 une insuffisance h\u00e9patique.iv<\/sup>  <\/p>\n\n\n\n

Il existe \u00e9galement de nombreuses donn\u00e9es cliniques sur les cons\u00e9quences n\u00e9gatives des sympt\u00f4mes de la CBP sur la qualit\u00e9 de vie d’une personne.2,3<\/sup> Cela inclut la fatigue, qui touche 95 % des patients2,3<\/sup>, des d\u00e9mangeaisons intol\u00e9rables, \u00e9galement appel\u00e9es prurit, touchant 70 % des patients3<\/sup>, et d’autres maladies auto-immunes telles que le syndrome de Sj\u00f6gren.5<\/sup> Il a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 rapport\u00e9 que les sympt\u00f4mes de la CBP peuvent conduire \u00e0 la d\u00e9pression, au manque de sommeil et \u00e0 des id\u00e9es suicidaires.6<\/sup> <\/p>\n\n\n\n

Pour de nombreuses personnes atteintes de CBP, les difficult\u00e9s ne concernent pas seulement les sympt\u00f4mes, et il n\u2019est pas rare de devoir attendre pour obtenir un diagnostic. De plus, une fois le diagnostic pos\u00e9, les traitements disponibles ne parviennent pas toujours \u00e0 g\u00e9rer efficacement la progression de la maladie ni \u00e0 traiter les sympt\u00f4mes qui ont un impact sur la qualit\u00e9 de vie.7, 8, 9<\/sup>  <\/p>\n\n\n\n

Lorsque toutes ces difficult\u00e9s sont associ\u00e9es les unes aux autres, il n\u2019est pas surprenant que la CBP puisse avoir des cons\u00e9quences importantes sur tous les aspects de la qualit\u00e9 de vie.2<\/sup>,<\/sup>3<\/sup> Par cons\u00e9quent, la mesure de cet impact est rapidement devenue l\u2019un des facteurs les plus importants pour \u00e9valuer la mani\u00e8re dont nous pouvons aider les personnes atteintes de CBP en facilitant l\u2019am\u00e9lioration des soins m\u00e9dicaux, en optimisant les r\u00e9sultats du traitement et en am\u00e9liorant la vie quotidienne.10<\/sup> <\/p>\n\n\n\n

\u00catre parent avec la CBP\u202f: faire face \u00e0 la maladie avec d\u00e9termination et r\u00e9silience <\/strong> <\/p>\n\n\n\n

Tandis que mes coll\u00e8gues et moi-m\u00eame discutons avec ces personnes inspirantes vivant avec une maladie h\u00e9patique rare, \u00e9coutons leurs histoires et r\u00e9fl\u00e9chissons \u00e0 la mani\u00e8re d\u2019arr\u00eater la progression de la maladie et d\u2019am\u00e9liorer leur qualit\u00e9 de vie, nous reconnaissons que l’impact de la CBP s’\u00e9tend bien au-del\u00e0 de la personne : il se r\u00e9percute sur les familles. <\/p>\n\n\n\n

Sabrina est l’une de ces personnes sources d\u2019inspiration, une m\u00e8re et une grand-m\u00e8re vivant avec la CBP. Lors d\u2019une conversation avec Sabrina, elle nous a confi\u00e9 qu\u2019elle \u00ab fonctionne \u00e0 un niveau de douleur de trois \u00e0 cinq tous les<\/em> jours <\/em>\u00bb et que chaque jour est diff\u00e9rent selon la gravit\u00e9 de ses sympt\u00f4mes. Cependant, cela ne l\u2019emp\u00eache pas de passer du temps avec sa famille et de faire les choses qu\u2019elle aime le plus, et souligne que \u00ab Vous devez faire en sorte que chaque instant compte et je veux vivre pleinement ma vie pendant que je peux la vivre. Je veux vivre ces exp\u00e9riences avec ma famille. Je veux profiter de ces moments avec mes enfants et petits-enfants. Ne perdez pas espoir<\/em>. \u00bb <\/p>\n\n\n\n

S\u2019efforcer d\u2019\u00eatre le meilleur parent possible tout en vivant avec une maladie comme la CBP est une t\u00e2che colossale, et l’histoire de Sabrina trouve un \u00e9cho aupr\u00e8s d’autres personnes qui vivent avec une maladie de longue dur\u00e9e, tout en \u00e9levant leurs enfants. Ce sont ces exp\u00e9riences et ces difficult\u00e9s qui nous motivent chez Ipsen : nous sommes m\u00e9decins et scientifiques, mais nous sommes avant tout des m\u00e8res, des p\u00e8res, des fils, des filles, des grands-parents, des petits-enfants, des fr\u00e8res et des s\u0153urs et des amis profond\u00e9ment \u00e9mus par l’histoire de Sabrina et celle d’autres personnes vivant avec une maladie h\u00e9patique rare. <\/p>\n\n\n\n

Au-del\u00e0 du pr\u00e9sent\u202f: envisager un avenir radieux avec la CBP<\/strong> <\/p>\n\n\n\n

Quand je pense \u00e0 ce que les personnes atteintes de CBP doivent endurer au cours de leur vie, je prends conscience de l’\u00e9normit\u00e9 de la t\u00e2che qui reste \u00e0 accomplir. Depuis pr\u00e8s d\u2019une d\u00e9cennie, les innovations dans le domaine de la CBP sont minimes, et nous avons besoin de traitements qui sont, non seulement, efficaces, mais qui permettent \u00e9galement de r\u00e9soudre les probl\u00e8mes associ\u00e9s \u00e0 la vie des personnes vivant avec une maladie h\u00e9patique rare. Les innovations r\u00e9centes ne peuvent \u00eatre que b\u00e9n\u00e9fiques et garantiront \u00e0 chaque patient la possibilit\u00e9 d\u2019optimiser les r\u00e9sultats th\u00e9rapeutiques, de r\u00e9duire le risque de progression de la maladie et de pr\u00e9server sa qualit\u00e9 de vie. <\/p>\n\n\n\n

Chez Ipsen, nous sommes des gens ordinaires qui avons de grandes ambitions.  <\/p>\n\n\n\n

Nous nous consacrons au d\u00e9veloppement de nouvelles options th\u00e9rapeutiques transformatrices qui permettent \u00e0 la fois de contr\u00f4ler la progression de la maladie et de traiter les effets des sympt\u00f4mes d\u2019une maladie h\u00e9patique rare. Nous avons pour mission de rendre ces traitements accessibles aux personnes qui en ont le plus besoin, au moment o\u00f9 elles en ont besoin.  <\/p>\n\n\n\n

Je suis fier de faire partie d\u2019une \u00e9quipe qui agit pour conduire le changement attendu depuis longtemps dans le monde de l’innovation en mati\u00e8re de traitement. Nous ne nous arr\u00eaterons pas tant que nous aurons la possibilit\u00e9 de changer la vie de personnes comme Sabrina et les perspectives de toutes les personnes touch\u00e9es par une maladie h\u00e9patique rare. <\/p>\n\n\n\n

\u00c9coutez l’histoire de Sabrina sur sa lutte contre une maladie h\u00e9patique rare, ainsi que de nombreuses autres histoires inspirantes ici.<\/em>\u00a0<\/strong><\/a><\/p>\n\n\n\n

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\n Sandra Silvestri, M.D., Ph.D. <\/h3>\n

\n Vice-Pr\u00e9sidente Ex\u00e9cutive, Directrice M\u00e9dicale <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n \n <\/div>\n \n <\/div>\n<\/section>\n\n\n\n\n

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\n \"Ic\u00f4ne<\/i>\n <\/div>\n
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R\u00e9f\u00e9rences<\/p>\n

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  1. Galoosian A, et al. 2020. Clinical updates in primary biliary cholangitis: trends, epidemiology, diagnostics, and new therapeutic approaches. J Clin Transl Hepatol. 8(1), pp. 49-60.<\/em><\/li>\n
  2. Mells GF, et al. 2013. Impact of Primary Biliary Cholangitis on Perceived Quality of Life: The UK-PBC National Study. Hepatol. 58: 273-283.<\/em><\/li>\n
  3. C Levy, et al. 2023. Understanding the Experience of Patients with Primary Biliary Cholangitis and Pruritus. Abstract presented at ISPOR, 7-11 May 2023, Boston.<\/em><\/li>\n
  4. Tanaka A. 2021. Current understanding of primary biliary cholangitis.Clin Mol Hepatol.27(1), pp. 1\u201321.<\/em><\/li>\n
  5. Chalifoux SL, et al. 2017. Extrahepatic Manifestations of Primary Biliary Cholangitis. Gut. 15;11(6):771-780.<\/em><\/li>\n
  6. Gungabissoon U, et al. 2022. Disease burden of primary biliary cholangitis and associated pruritus based on a cross-sectional US claims analysis. BMJ Open Gastroenterol. 9(1), p.e000857.<\/em><\/li>\n
  7. Ali AH, Byrne TJ, Lindor KD. 2015. Orphan drugs in development for primary biliary cirrhosis: challenges and progress. Orphan Drugs: Research and Reviews. 5(1), pp..83-97.<\/em><\/li>\n
  8. Corpechot C, et al. 2011. Early primary biliary cirrhosis: biochemical response to treatment and prediction of long-term outcome. J Hepatol. 55:1361-7.<\/em><\/li>\n
  9. Aguilar MT and Chascsa DM. 2020. Update on emerging treatment options for primary biliary cholangitis. Hepat Med. Pp.69-77.<\/em><\/li>\n
  10. Gimenez-Lozano C, et al. 2022. Rare Diseases: Needs and Impact for Patients and Families: A Cross-Sectional Study in the Valencian Region, Spain.\u00a0Int J Environ Res Public Health.19(16):10366.<\/em><\/li>\n<\/ol>\n<\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n \n <\/div>\n <\/section>\n\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Sandra Silvestri, Vice-Pr\u00e9sidente Ex\u00e9cutive et Directrice M\u00e9dicale d’Ipsen, revient sur les d\u00e9fis auxquels sont confront\u00e9es les femmes atteintes de cholangite<\/p>\n","protected":false},"author":11,"featured_media":56395,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1192],"tags":[],"class_list":["post-56398","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-rare-diseases-fr","entry"],"acf":[],"yoast_head":"\nVivre et \u00eatre parent avec la cholangite biliaire primitive\u00a0 - Global<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.ipsen.com\/fr\/rare-diseases-fr\/vivre-et-etre-parent-avec-la-cholangite-biliaire-primitive\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Vivre et \u00eatre parent avec la cholangite biliaire primitive\u00a0 - 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