\u00c0 soixante et onze ans, Gill, une m\u00e8re et grand-m\u00e8re d\u00e9vou\u00e9e du Nottinghamshire, adore passer du temps avec ses petits-enfants et jardiner. Elle a \u00e9galement une r\u00e9elle passion pour son travail b\u00e9n\u00e9vole, visant \u00e0 sensibiliser les gens \u00e0 la maladie invisible et isolante avec laquelle elle vit depuis plus de vingt ans, appel\u00e9e Cholangite Biliaire Primitive (CBP).\u00a0<\/p>\n\n\n\n
La CBP est une maladie h\u00e9patique \u00ab cholestatique \u00bb auto-immune rare, dans laquelle l\u2019organisme attaque et d\u00e9truit progressivement les petites voies biliaires du foie. Si elle n\u2019est pas correctement g\u00e9r\u00e9e, elle peut entra\u00eener une accumulation de bile et de toxines, provoquant finalement des cicatrices au foie et pouvant entra\u00eener une insuffisance h\u00e9patique.1,2<\/sup>\u00a0<\/p>\n\n\n\n Les sympt\u00f4mes de la CBP varient d’une personne \u00e0 l’autre, mais comprennent g\u00e9n\u00e9ralement des d\u00e9mangeaisons s\u00e9v\u00e8res, de la fatigue, un brouillard c\u00e9r\u00e9bral, des maux d’estomac et des douleurs osseuses et articulaires. Ces sympt\u00f4mes peuvent \u00eatre douloureux et perturbateurs, mais les personnes touch\u00e9es peuvent para\u00eetre en bonne sant\u00e9. En plus du fait que la progression de la maladie varie en termes de vitesse et de gravit\u00e9, les personnes atteintes de CBP doivent souvent parcourir un long chemin jusqu’au diagnostic en \u00e9tant souvent mal comprises par les m\u00e9decins et parfois m\u00eame par leurs amis et leur famille.<\/p>\n\n\n\n Gill a re\u00e7u un diagnostic de CBP \u00e0 l’\u00e2ge de 50 ans et \u00e9tait occup\u00e9e \u00e0 jongler entre son travail d’enseignante et l’\u00e9ducation de ses trois adolescents. Elle est all\u00e9e chez son m\u00e9decin apr\u00e8s avoir ressenti \u00ab d\u2019atroces douleurs aux os et aux articulations \u00bb, qu\u2019elle a d\u2019abord suppos\u00e9 \u00eatre un tennis elbow. Le m\u00e9decin a attribu\u00e9 ses sympt\u00f4mes \u00e0 la m\u00e9nopause. Un diagnostic de CBP a finalement \u00e9t\u00e9 d\u00e9termin\u00e9 plusieurs ann\u00e9es plus tard gr\u00e2ce \u00e0 des analyses de sang recommand\u00e9es par le m\u00e9decin de Gill. Gill se souvient des paroles de son m\u00e9decin : \u00ab Vous avez quelque chose dont je n’ai jamais entendu parler auparavant. Alors, vous et moi allons faire ce voyage ensemble. \u00bb<\/p>\n\n\n\n Bien que certains des sympt\u00f4mes de Gill se soient am\u00e9lior\u00e9s avec le traitement, elle a d\u00e9velopp\u00e9 ce qu\u2019elle appelle les \u00ab redoutables d\u00e9mangeaisons de la CBP \u00bb. Elle dit : \u00ab C\u2019est tellement \u00e9pouvantable que vous ne pouvez rien y faire. Vous avez des d\u00e9mangeaisons et vous grattez et vous frottez et cela ne change rien. C’est toujours l\u00e0. C’est comme si des fourmis rampaient partout \u00e0 l’int\u00e9rieur de votre corps. Et cela peut empirer. \u00bb<\/p>\n\n\n\n Gill s’estime chanceuse d’avoir un m\u00e9decin compr\u00e9hensif et solidaire, ainsi qu’un sp\u00e9cialiste du foie tr\u00e8s attentionn\u00e9. Mais, comme beaucoup de personnes atteintes d\u2019une maladie rare et mal comprise, son \u00e9tat la laisse seule et isol\u00e9e. Heureusement pour Gill, avec le soutien de son mari, elle a pu trouver un r\u00e9seau de soutien, appel\u00e9 la Fondation CBP. \u00abJ’ai r\u00e9alis\u00e9 que je devais rencontrer d’autres personnes atteintes de CBP, ce qui allait \u00eatre une chose difficile \u00e0 faire. Et la raison pour laquelle je voulais rencontrer d\u2019autres personnes vivant avec la CBP \u00e9tait qu\u2019il est tr\u00e8s difficile d\u2019expliquer aux autres ce que l\u2019on ressent.\u00a0\u00bb\u00a0<\/p>\n\n\n\n Depuis qu\u2019elle a rejoint le r\u00e9seau il y a dix ans, Gill a \u00ab trouv\u00e9 une famille \u00bb et a surmont\u00e9 la solitude de la CBP. En collaborant avec la fondation, Gill joue un r\u00f4le essentiel dans la sensibilisation \u00e0 la CBP, notamment en pr\u00e9sentant la maladie aux professionnels de la sant\u00e9. Gill n\u2019arrive toujours pas \u00e0 croire le nombre de m\u00e9decins qui n\u2019ont jamais entendu parler de la CBP auparavant. Elle esp\u00e8re que cette initiative aidera les personnes non diagnostiqu\u00e9es atteintes de CBP, en particulier les hommes qui passent souvent inaper\u00e7us (car la CBP touche principalement les femmes), \u00e0 obtenir un diagnostic rapide et un traitement pr\u00e9coce.4<\/sup>\u00a0<\/p>\n\n\n\n Lorsqu’on lui a demand\u00e9 ce qu’elle esp\u00e9rait pour l’avenir de la CBP, Gill a r\u00e9pondu : \u00ab Mon espoir pour l’avenir est que les personnes atteintes de CBP puissent \u00eatre diagnostiqu\u00e9es plus facilement, je veux que les gens la comprennent mieux\u2026 et bien s\u00fbr, qu’il y ai \u00e9galement un rem\u00e8de contre la CBP. Mais en attendant, que quelqu\u2019un arr\u00eate mes d\u00e9mangeaisons.\u00a0\u00bb <\/p>\n\n\n <\/p>\n <\/div>\n\n \n Apprenez-en davantage sur Gill et son histoire\u00a0:<\/h2>\n