{"id":53701,"date":"2024-04-03T12:07:12","date_gmt":"2024-04-03T10:07:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ipsen.com\/?p=53701"},"modified":"2024-04-03T12:15:01","modified_gmt":"2024-04-03T10:15:01","slug":"la-vie-avec-la-cholangite-biliaire-primitive-lhistoire-de-sabrina","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ipsen.com\/fr\/rare-diseases-fr\/la-vie-avec-la-cholangite-biliaire-primitive-lhistoire-de-sabrina\/","title":{"rendered":"La vie avec la cholangite biliaire primitive\u00a0: l’histoire de Sabrina"},"content":{"rendered":"\n

Sabrina est une amoureuse de la nature, m\u00e8re et grand-m\u00e8re, dont la vision de la vie est de faire en sorte que chaque instant compte. <\/em>Sabrina vit avec une cholangite biliaire primitive (CBP), ce qui signifie que chaque jour est diff\u00e9rent selon la gravit\u00e9 de ses sympt\u00f4mes, mais cela ne l’emp\u00eache pas de faire les choses qu’elle aime le plus.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Sabrina aime passer du temps en famille et profiter du grand air. Ayant grandi dans l’\u00c9tat de Washington et fond\u00e9 sa propre famille avec son mari Jason, l’endroit qu’elle appelle chez elle est une v\u00e9ritable source d’amour et d’adoration. Sabrina aime passer les week-ends en famille au camping, faire de la randonn\u00e9e, faire des barbecues et \u00e0 profiter de la beaut\u00e9 naturelle de l’endroit o\u00f9 elle a grandi – lorsqu’elle en a l’\u00e9nergie, et en plus de son travail \u00e0 temps plein et de ses responsabilit\u00e9s de m\u00e8re et de grand-m\u00e8re.<\/p>\n\n\n\n

\u201cIl faut que chaque instant compte \u00bb, d\u00e9crit Sabrina \u00e0 propos de son ambition de vivre pleinement. \u00abJe veux vivre la vie tant que je peux la vivre. Je veux vivre ces exp\u00e9riences avec ma famille. Je veux faire ces choses avec mes enfants et mes petits-enfants. Ne perdez pas espoir.\u201d<\/p>\n\n\n\n

La CBP est une maladie h\u00e9patique cholestatique auto-immune rare et progressive dans laquelle les voies biliaires du foie sont progressivement d\u00e9truites. Les dommages aux voies biliaires peuvent inhiber la capacit\u00e9 du foie \u00e0 d\u00e9barrasser le corps des toxines et entra\u00eener des cicatrices sur les tissus h\u00e9patiques, appel\u00e9es cirrhose.1<\/sup> Les sympt\u00f4mes qui affectent Sabrina au quotidien sont des d\u00e9mangeaisons s\u00e9v\u00e8res (prurit) et une fatigue d\u00e9bilitante. Chaque jour est diff\u00e9rent, mais au cours d’une journ\u00e9e typique, Sabrina vit avec des sympt\u00f4mes qui ont tendance \u00e0 \u00eatre invisibles pour les autres.<\/p>\n\n\n\n

“Cela peut \u00eatre carr\u00e9ment horrible”, d\u00e9crit Sabrina. \u00abJ’ai assez fr\u00e9quemment des douleurs dans le quadrant sup\u00e9rieur droit. J’ai des d\u00e9mangeaisons. Cela peut arriver pendant la journ\u00e9e. Il n\u2019y a pas de raisons.\u201d<\/p>\n\n\n\n

Sabrina rencontre \u00e9galement des difficult\u00e9s quant \u00e0 sa capacit\u00e9 personnelle \u00e0 acc\u00e9der aux soins alors qu\u2019elle vit dans une zone rurale. Son h\u00f4pital local ne dispose pas de sp\u00e9cialistes de la CBP et Sabrina, comme de nombreuses autres personnes vivant avec la CBP, se retrouve souvent \u00e0 informer les prestataires de soins de sant\u00e9 sur la maladie et \u00e0 se d\u00e9fendre elle-m\u00eame. Lorsque Sabrina doit consulter son h\u00e9patologue \u00e0 Seattle, elle et son mari font un trajet de sept heures en voiture depuis chez elle. Se d\u00e9fendre implique de surveiller de pr\u00e8s ses sympt\u00f4mes, notamment de v\u00e9rifier quotidiennement sa tension art\u00e9rielle.<\/p>\n\n\n\n

La vie de Sabrina avec la CBP n’a pas \u00e9t\u00e9 facile, mais elle a d\u00e9velopp\u00e9 un syst\u00e8me de soutien et s’est appuy\u00e9e sur sa famille et ses proches. Trouver une communaut\u00e9 d\u2019autres personnes, en particulier des femmes, vivant avec la CBP a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s important pour le parcours de Sabrina.<\/p>\n\n\n\n

\u201cJ’ai rencontr\u00e9 tellement de personnes que j’aime beaucoup que je n’aurais jamais connues\u00bb, partage Sabrina \u00e0 propos de sa communaut\u00e9 d’autres personnes vivant avec la CBP. “Ils sont devenus une famille. \u201c<\/p>\n\n\n\n

Apprenez-en davantage sur Sabrina et \u00e9coutez son histoire\u00a0:<\/p>\n\n\n

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