La FOP est une maladie g\u00e9n\u00e9tique ultra-rare caract\u00e9ris\u00e9e par une formation osseuse extra-squelettique dans les tissus mous, notamment les muscles, les tendons et les ligaments, qui provoque une perte de mobilit\u00e9 irr\u00e9versible et progressive entra\u00eenant un handicap s\u00e9v\u00e8re. Pour mieux comprendre les difficult\u00e9s auxquelles sont confront\u00e9es les personnes atteintes de cette maladie qui a boulevers\u00e9 leur quotidien et celui de leurs aidants, nous avons travaill\u00e9 avec la communaut\u00e9 de patients FOP au Royaume-Uni et en Espagne pour recueillir des informations \u00e9clairantes sur leurs v\u00e9cus.<\/p>\n\n\n\n
Au Royaume-Uni, nous avons collabor\u00e9 avec FOP Friends pour mener des entretiens approfondis avec des personnes atteintes de FOP et leurs aidants sur l’impact de la maladie. Ces informations essentielles ont servi \u00e0 cartographier l’exp\u00e9rience patient afin de sensibiliser le plus grand nombre aux besoins non satisfaits des personnes atteintes de FOP. Ces travaux de recherche ont notamment soulign\u00e9 l’importance de sensibiliser le grand public d’une mani\u00e8re adapt\u00e9e et d’avoir une couverture m\u00e9diatique \u00e9quitable, qui retranscrit avec justesse l’exp\u00e9rience du patient FOP.<\/p>\n\n\n\n
En Espagne, nous avons collabor\u00e9 avec l’Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (AEFOP) pour cartographier les exp\u00e9riences des personnes atteintes de FOP. Au total, 74 observations ont \u00e9t\u00e9 rapport\u00e9es \u00e0 diff\u00e9rentes phases de la maladie, ce qui a permis d’identifier 12 pistes d’am\u00e9lioration concr\u00e8tes pour de futures activit\u00e9s. Ces id\u00e9es pratiques concernaient la sensibilisation \u00e0 la maladie, le diagnostic pr\u00e9coce et l’identification des personnes vivant avec cette maladie, la formation des professionnels de sant\u00e9 et des patients, ainsi que la mise en relation par le r\u00e9seau et l’orientation des patients.<\/p>\n\n\n\n
Ces observations et points de vue pr\u00e9cieux de la communaut\u00e9 de patients atteints de FOP sont essentiels pour nous aider \u00e0 focaliser nos efforts l\u00e0 o\u00f9 nous pouvons avoir le plus d’impact pour les patients.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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