Vous ne pouvez jamais vraiment comprendre ce que c\u2019est que de vivre avec une maladie ultra-rare \u00e0 moins de l\u2019avoir v\u00e9cue par vous-m\u00eame. Et dans cet esprit, nous avons r\u00e9cemment lanc\u00e9 un projet pour aider les professionnels de la sant\u00e9 \u00e0 d\u00e9couvrir ce que c\u2019est que de vivre avec la fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP). Le projet \u00ab Life in a Day \u00bb est une exp\u00e9rience immersive qui aide les participants \u00e0 comprendre l\u2019impact physique et \u00e9motionnel qu\u2019une maladie, telle que la FOP, peut avoir sur la vie quotidienne des personnes qu\u2019elle affecte.<\/p>\n\n\n\n
Lors de nos d\u00e9buts au congr\u00e8s de l\u2019ASBMR \u00e0 Austin, notre objectif \u00e9tait de donner aux d\u00e9l\u00e9gu\u00e9s un aper\u00e7u de ce que c\u2019est que de vivre avec la FOP \u00e0 travers une exp\u00e9rience immersive sur notre stand.<\/p>\n\n\n\n
Nous avons demand\u00e9 aux d\u00e9l\u00e9gu\u00e9s de partager leurs retours. Voici ce que l\u2019un d\u2019eux avait \u00e0 dire :<\/p>\n\n\n\n
\u00ab La FOP est une maladie ultra-rare, avec une pr\u00e9valence estim\u00e9e \u00e0 1, par million d\u2019individus. Ceux qui vivent avec la condition \u00e9prouvent une ossification h\u00e9t\u00e9rotopique (croissance osseuse) qui se produit en dehors du syst\u00e8me squelettique normal. Travaillant dans le domaine des maladies rares, j\u2019ai entendu cette description et dit ces mots \u00e0 de nombreuses reprises, mais depuis que j\u2019ai particip\u00e9 \u00e0 l\u2019exp\u00e9rience immersive FOP d\u2019Ipsen, ils ont pris un nouveau sens.<\/em><\/p>\n\n\n\n L\u2019exp\u00e9rience de la FOP m\u2019a donn\u00e9 un aper\u00e7u de ce que c\u2019est que de vivre avec la FOP, en simulant la routine matinale : sortir du lit, s\u2019habiller et prendre le petit d\u00e9jeuner mais avec certaines restrictions pour montrer comment les personnes vivant avec la FOP vivent ces t\u00e2ches quotidiennes. Cela semblait simple, mais j\u2019ai vite r\u00e9alis\u00e9 que m\u00eame les t\u00e2ches les plus simples peuvent \u00eatre difficiles lorsque vous vivez avec des articulations verrouill\u00e9es ou des mouvements restreints. Et pour le rendre plus percutant, alors que nous relevions les d\u00e9fis, nous avons \u00e9cout\u00e9 des clips audio de patients partageant leurs exp\u00e9riences. <\/em><\/p>\n\n\n\n Commen\u00e7ons par sortir du lit\u2026 ou dormir d\u2019ailleurs. En raison de la formation osseuse suppl\u00e9mentaire, la FOP peut provoquer des blocages articulaires \u2013 pour simuler cela, j\u2019ai mis une attelle de jambe et de bras pour limiter les mouvements. Cela limitait compl\u00e8tement ma mobilit\u00e9 et rendait incroyablement difficile de sortir du lit. Finalement, j\u2019ai d\u00fb me sortir du lit, m\u00eame si j\u2019ai presque demand\u00e9 de l\u2019aide avant de poursuivre. J\u2019ai soudain r\u00e9alis\u00e9 les pr\u00e9cautions suppl\u00e9mentaires que je devais prendre pour m\u2019assurer de pouvoir sortir du lit en toute s\u00e9curit\u00e9. Ceci est important dans la FOP o\u00f9 une bosse ou une chute peut entra\u00eener une \u00ab pouss\u00e9e \u00bb et d\u00e9clencher une ossification h\u00e9t\u00e9rotopique de plus. <\/em><\/p>\n\n\n\n L\u2019une des patientes que j\u2019ai entendu parler m\u2019a parl\u00e9 du fait qu\u2019elle avait perdu la capacit\u00e9 de se retourner dans son lit, de sorte qu\u2019elle ne pouvait plus bouger d\u2019\u00eatre allong\u00e9e sur le dos. Elle a plaisant\u00e9 en disant que les gens disent souvent \u00ab oh je ne veux pas sortir du lit \u00bb mais sa r\u00e9alit\u00e9 est qu\u2019elle ne peut pas sortir du lit toute seule. Un autre patient a parl\u00e9 de la force n\u00e9cessaire pour se lever du lit, en le comparant \u00e0 un redressement assis : \u00ab J\u2019utilise toute ma force de du milieu de mon corps plut\u00f4t que mes jambes ou mes bras pour sortir du lit\u2026 c\u2019est en fait physiquement dur, c\u2019est vraiment vraiment fatiguant. Cela m\u2019a fait appr\u00e9cier ce que je tiens pour acquis chaque jour. <\/em><\/p>\n\n\n\n J\u2019ai alors essay\u00e9 de prendre le petit d\u00e9jeuner. Pour cela, mes bras \u00e9taient attach\u00e9s \u00e0 la table et je portais une minerve. Apr\u00e8s plusieurs tentatives, j\u2019ai r\u00e9alis\u00e9 \u00e0 quel point il \u00e9tait inutile d\u2019essayer de manger avec une fourchette normale et j\u2019ai opt\u00e9 pour une fourchette t\u00e9lescopique. L\u2019une des patientes que nous avons entendues a dit que les couverts \u00e9taient presque inutiles pour elle, et je pouvais voir ce qu\u2019elle voulait dire. Le processus \u00e9tait lent et n\u00e9cessitait une grande dext\u00e9rit\u00e9. \u00c0 quelques reprises, j\u2019ai r\u00e9ussi \u00e0 rapprocher la nourriture de ma bouche, seulement pour qu\u2019elle tombe juste avant que je puisse la faire entrer. C\u2019\u00e9tait incroyablement frustrant. En plus de ce d\u00e9fi, de nombreuses personnes atteintes de FOP vivent avec la m\u00e2choire bloqu\u00e9e, j\u2019ai donc d\u00fb essayer de couper la nourriture en petits morceaux pour qu\u2019elle rentre dans ma bouche. Encore une fois, les histoires de patients \u00e9taient si stimulantes. Une patiente nous a dit qu\u2019elle ne pouvait vraiment manger que \u00ab des smoothies et des aliments mous comme du riz et des p\u00e2tes \u00bb. Elle a expliqu\u00e9 \u00ab l\u2019ouverture de sa bouche a \u00e0 peu pr\u00e8s la taille d\u2019un ongle, il lui est donc tr\u00e8s difficile de manger. Je dois mettre de la nourriture l\u00e0-dedans, ce qui lui donne envie de ne pas sortir en public car c\u2019est tr\u00e8s salissant \u00bb. J\u2019ai vraiment sympathis\u00e9 avec cela et comment cela enl\u00e8verait la joie et l\u2019\u00e9l\u00e9ment social de manger au restaurant. <\/em><\/p>\n\n\n\n Enfin, \u00e9puis\u00e9 des deux premi\u00e8res activit\u00e9s, il \u00e9tait temps de s\u2019habiller. Arm\u00e9 encore une fois de liens pour restreindre mes mouvements, j\u2019ai essay\u00e9 de mettre mes chaussettes et j\u2019ai r\u00e9alis\u00e9 \u00e0 quel point il serait difficile de s\u2019habiller quand on ne peut pas se pencher. On m\u2019a donn\u00e9 un appareil fonctionnel pour aider et sans cela, cela aurait \u00e9t\u00e9 impossible. Mais m\u00eame avec l\u2019appareil, j\u2019ai eu du mal \u00e0 enfiler mes chaussettes. L\u2019un des patients inspirants que nous avons entendus a d\u00e9clar\u00e9: \u00ab Il est tr\u00e8s difficile de trouver des v\u00eatements faciles \u00e0 faire de mani\u00e8re ind\u00e9pendante, ce qui est tr\u00e8s important pour moi. Je suis tr\u00e8s ind\u00e9pendant et je n\u2019aime pas demander de l\u2019aide \u00bb. J\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 imaginer que cela devait ressembler \u00e0 \u2013 la perte d\u2019ind\u00e9pendance \u2013 et le fait est que c\u2019est quelque chose que les personnes atteintes de FOP doivent g\u00e9rer chaque jour. <\/em><\/p>\n\n\n\n Dans l\u2019ensemble, ce qui m\u2019a frapp\u00e9, c\u2019est \u00e0 quel point les t\u00e2ches quotidiennes prennent du temps lorsque vous avez une mobilit\u00e9 r\u00e9duite et \u00e0 quel point cela peut \u00eatre frustrant. Les patients qui ont partag\u00e9 leurs exp\u00e9riences ont \u00e9t\u00e9 remarquables, leur r\u00e9silience et leur courage face \u00e0 cette terrible maladie, extr\u00eamement motivants. Malgr\u00e9 les d\u00e9fis de la FOP, ils ont trouv\u00e9 des solutions. Ils se sont adapt\u00e9s et continuent de s\u2019adapter \u00e0 mesure que leur \u00e9tat progresse. <\/em><\/p>\n\n\n\n J\u2019encourage tout le monde \u00e0 prendre le temps; d\u2019\u00e9couter et d\u2019apprendre sur les exp\u00e9riences v\u00e9cues des patients. Moins de 1 000 personnes dans le monde entier savent ce que c\u2019est vraiment de vivre avec la FOP, mais cet aper\u00e7u m\u2019a aid\u00e9 \u00e0 comprendre certaines des r\u00e9alit\u00e9s auxquelles ces personnes sont confront\u00e9es au quotidien. Pour moi, ce fut une exp\u00e9rience inconfortable de 30 minutes. Pour ceux qui vivent avec la FOP, c\u2019est toute une vie. \u00bb<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Vous ne pouvez jamais vraiment comprendre ce que c\u2019est que de vivre avec une maladie ultra-rare \u00e0 moins de l\u2019avoir<\/p>\n","protected":false},"author":9,"featured_media":19127,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1192],"tags":[4393],"class_list":["post-27801","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-rare-diseases-fr","tag-patient-fr","entry"],"acf":[],"yoast_head":"\n