Travailler ensemble pour créer un changement positif dans le domaine des maladies rares

Tous les quatre ans, la Journée Internationale des Maladies Rares tombe sur le jour le plus rare de l’année, le 29 février. En raison des années bissextiles, ce jour est normalement célébré le 28 février, cependant cette année il peut être célébré le jour prévu. Alors que la communauté des Maladies Rares est reconnue et célébrée en février dans le monde entier, nous ne pouvons pas oublier que ces personnes atteintes d’une de ces maladies en font l’expérience tous les jours. La vie peut être difficile pour ceux qui en sont atteints, y compris pour ceux qui prennent soin d’eux.

Chez Ipsen, nous sommes solidaires avec ces personnes qui vivent avec une maladie rare et leurs aidants. Chaque personne est unique et c’est pour cela que nous avons adopté une approche unique. Cette année, Alexandra Heumber Perry, Directrice Générale de Rare Diseases International (RDI), nous a rejoints pour nous faire part de son point de vue et de ses réflexions sur les défis à relever dans l’environnement international des maladies rares.

Regardez notre ‘Chat Fireside’, discussion où Jan Siverski, Global Head of Public Affairs and Advocacy, souligne le rôle des associations de patients comme Rare Diseases International (RDI). Alexandra et Jan mettent l’accent sur comment nous pouvons travailler ensemble pour créer un changement positif au cours des quatre prochaines années, marquant la prochaine Journée Internationale des Maladies Rares qui tombera sur un 29 février, avec comme objectif d’améliorer la vie des personnes atteintes d’une maladie rare.

Cette année, les employés d’Ipsen du monde entier se sont également unis pour soutenir le thème “Rare is Many” d’EURORDIS afin de reconnaître les défis auxquels sont confrontés ceux qui vivent avec une maladie rare. Nos collègues ont partagé leurs propres messages de soutien sur les nombreux défis et décisions auxquels la communauté des maladies rares est confrontée chaque jour.

Nous reconnaissons chaque personne vivant avec une maladie rare et continuerons à défendre cette cause.

Regardez la vidéo ci-dessous pour écouter les messages de nos collègues à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares: