Offrir une meilleure prise en charge : Journée de sensibilisation à la CBP 2024 

« On nous demande souvent : quel est le parcours des personnes atteintes de CBP ? Eh bien, le fait est qu’il n’existe pas de parcours spécifique à la CBP. Des milliers et des milliers de patients dans le monde souffrent de cette maladie, et chacun d’eux a un parcours qui lui est propre. “

À l’occasion de la Journée de sensibilisation à la CBP, célébrée le deuxième dimanche de septembre chaque année, nous avons eu la chance d’échanger avec Robert Mitchell-Thain, défenseur des intérêts des patients et Président de la Fondation PBC, pour approfondir le thème de cette année : Provide Better Care (Offrir une meilleure prise en charge).  

La cholangite biliaire primitive (CBP) est une maladie cholestatique du foie rare qui touche environ 1 femme sur 1000 de plus de 40 ans.^1,2 Bien que cette maladie soit plus fréquente chez les femmes, environ 10 % des personnes touchées sont des hommes, et ce chiffre est en augmentation.¹ Causée par une accumulation de bile dans le foie qui entraîne des lésions organiques, la CBP peut avoir de graves répercussions sur la qualité de vie. Les personnes affectées souffrent souvent de démangeaisons intenses et d’une fatigue extrême, des symptômes avec lesquels il peut être extrêmement difficile de vivre.  

Il est toutefois important de se souvenir que l’expérience de chaque personne atteinte de CBP est différente. Pour certaines, la maladie progresse rapidement, tandis que pour d’autres, cela peut prendre des années, voire des décennies.³ Les symptômes qu’elles ressentent peuvent également varier considérablement, tout comme leur expérience avec les professionnels de santé. 

La campagne Provide Better Care (Offrir une meilleure prise en charge) nous le rappelle avec force. Elle met en évidence à quel point il est important d’écouter les personnes souffrant de CBP, afin qu’elles puissent obtenir la prise en charge vraiment adaptée à elles, qu’il s’agisse de ralentir la maladie pour éviter une transplantation hépatique (qui est la priorité dans le cadre de la prise en charge de tous les patients) ou de trouver un soulagement des symptômes pour améliorer leur vie quotidienne, ou les deux.  

« Lorsque notre objectif consiste à offrir une meilleure prise en charge, le principe fondamental est d’être attentif à la personne en face de soi et de se demander comment l’aider au mieux ? Pour un médecin, cela signifie écouter son patient. Et pour un patient, cela signifie parler à son médecin. 

Pour en savoir plus sur la campagne Provide Better Care (Offrir une meilleure prise en charge), visitez le site Web de la Fondation PBC, ici. 

Références

1. National Organization for Rare Diseases. Primary Biliary Cholangitis. Available at: https://rarediseases.org/rare-diseases/primary-biliary-cholangitis/. Accessed August 2024. 
2. Hirschfield GM, et al. A consensus integrated care pathway for patients with primary biliary cholangitis: a guideline-based approach to clinical care of patients. Expert Rev Gastroenterol Hepatol. 2021. 15(8):929-939. 
3. British Liver Trust. Primary Biliary Cholangitis. Available at : https://britishlivertrust.org.uk/information-and-support/liver-conditions/primary-biliary-cholangitis/. Accessed August 2024.