Mois de sensibilisation à la CBP : le pouvoir de la parole des patients

Chaque personne vivant avec une cholangite biliaire primitive (CBP) – une maladie hépatique auto-immune rare et progressive¹ –, sait que la maladie peut avoir un impact significatif sur la vie  ainsi que sur ses relations au quotidien.²

C’est pourquoi chez Ipsen, nous sommes fiers de soutenir la Fondation PBC dans ses efforts de sensibilisation à cette maladie, en reconnaissant le Mois de sensibilisation à la CBP tout au long du mois de septembre, y compris lors de la Journée internationale de la CBP le dimanche 10 septembre.

Cette année, la Fondation PBC encourage les personnes à en savoir plus sur la CBP, avec un appel à l’action :  Ask me About PBC. Cette campagne vise à inciter les personnes vivant avec la CBP à se renseigner sur cette maladie rare et à se sentir autonomes dans le processus. 

Trop souvent, la CBP est mal comprise et associée à tort à une maladie liée à l’alcool. Ce qui n’est pas le cas. Les symptômes et leur impact sur la qualité de vie peuvent être mal compris et ignorés, ce qui pousse les individus à l’isolement.

« J’ai été orientée vers l’hôpital et il a fallu attendre encore un an avant que le diagnostic soit posé.  Ce fut une année vraiment très difficile. Je n’avais aucun symptôme, personne ne s’inquiétait de moi…  ni de mon point de vue, tout le monde ayant évoqué le fait  de boire constamment , j’ai passé cette année-là  me dire que  quelle que soit cette maladie, c’était moi qui me l’était imposée ». – Liz. 

La campagne Ask Me About PBC vise à amener les gens à parler de la CBP, car un diagnostic et une prise en charge efficaces ne peuvent se faire qu’autour d’échanges, d’information et d’éducation. 

Dans la CBP, l’inflammation chronique, la fibrose et la cicatrisation irréversible du foie peuvent entraîner une insuffisance hépatique, certains patients finissant par avoir besoin d’une greffe du foie.^1,3 Il s’agit également d’une maladie qui touche principalement les femmes, avec un ratio femmes/hommes de 9. :1.³

Les patients atteints de CBP vivent avec des symptômes tels que des démangeaisons et de la fatigue qui peuvent être incroyablement débilitants.⁴ En effet, les personnes vivant avec un type grave de démangeaisons ont une qualité de vie similaire à celle des patients atteints de la maladie de Parkinson.⁵ Elles peuvent également souffrir d’un manque de sommeil, de dépression et idées suicidaires.⁴ 

Chez Ipsen, nous reconnaissons que pour contribuer à sensibiliser le grand public et les médecins à l’impact de la CBP sur la vie d’une personne, les patients doivent être encouragés à partager leur histoire, en utilisant leurs propres mots. 

« Eh bien, décrire la CBP à certaines personnes peut être assez difficile, principalement parce qu’elles n’en ont jamais entendu parler. Ils disent souvent, cholangite, qu’est-ce que c’est ? Eh bien, cela concerne le foie. C’est une maladie auto-immune qui affecte la fonction du foie, mais elle affecte également d’autres parties du corps, qu’il s’agisse de sécheresse oculaire, de fatigue, de douleurs osseuses ou articulaires, etc. » – Geoff.

Nous sommes immensément reconnaissants envers la communauté PBC de continuer à partager ses témoignages avec nous, et nous continuerons d’écouter ce qu’elle a à dire – pas seulement tout au long du Mois de sensibilisation à la PBC, mais chaque jour. 

Pour ce faire, nous travaillons avec des organisations de patients fantastiques comme la Fondation PBC pour écouter les patients directement et mieux comprendre leurs besoins. Nous partageons nos connaissances et notre expertise avec les médecins, car il est essentiel qu’ils communiquent clairement et travaillent en étroite collaboration avec les personnes vivant avec la CBP, en offrant un soutien holistique avec une gestion des symptômes qui va au-delà du foie. Nous travaillons également avec des experts médicaux dans le domaine des maladies hépatiques rares et partageons nos connaissances avec les médias pour contribuer à sensibiliser l’opinion à la CBP. Tout cela s’appuie sur notre objectif ultime : apporter de nouveaux traitements aux patients.

« D’après mon expérience, les patients apprécient qu’on leur donne la parole. Lorsque vous écoutez quelqu’un qui vit avec une maladie hépatique chronique, en particulier la CBP, bien sûr, il  s’inquiète des conséquences de l’évolution de la maladie dans le futur et de la possibilité qu’il ait besoin d’une greffe du foie, mais ils se préoccupe surtout de ce que qu’il ressent aujourd’hui, demain et la semaine prochaine, et de l’impact de cette qualité de vie sur sa vie quotidienne. » – Professeur Gideon Hirschfield, hépatologue et professeur de médecine à l’Université de Toronto.

Pour en savoir plus sur les progrès de la prise en charge de la CBP par le professeur Hirschfield cliquez ici.  Pour plus d’informations sur la Fondation PBC et la campagne Ask Me About PBC, consultez le site https://www.pbcfoundation.org.uk

Références

1. Younossi ZM, et al. 2019. Diagnosis and Management of Primary Biliary Cholangitis. Am J Gastroenterol. 114(1):48–63.
   
2. Selmi C, et al. 2007. Quality of life and everyday activities in patients with primary biliary cirrhosis. Hepatology. 46(6), pp.1836-1843.
   
3. Galoosian A, et al. 2020. Clinical updates in primary biliary cholangitis: trends, epidemiology, diagnostics, and new therapeutic approaches. J Clin Transl Hepatol, 8(1), pp. 49-60.
   
4. Gungabissoon U, et al. 2022. Disease burden of primary biliary cholangitis and associated pruritus based on a cross-sectional US claims analysis. BMJ Open Gastroenterol. 9(1), p.e000857.
   
5. Smith H, et al. 2022. More than just an itch: impact of cholestatic pruritus in primary biliary cholangitis (PBC) on health-related quality of life (HRQoL). J Hepatol. 77(Supplement 1):S327-S328.