L’importance des soins personnalisés pour responsabiliser les patients atteints de CBP 

Lors du congrès de l’Association européenne pour l’étude du foie (European Association for the Study of the Liver, EASL), d’éminents spécialistes en hépatologie ont échangé sur l’importance des soins proactifs et personnalisés et d’une prise de décision partagée lors des consultations. L’approche visant des soins personnalisés commence par écouter ce que ressent le patient et connaître ses besoins, ce qui peut entraîner de meilleurs résultats et une meilleure qualité de vie pour les personnes atteintes de cholangite biliaire primitive (CBP). 

La CBP est une maladie hépatique cholestatique auto-immune chronique rare, dont la prévalence augmente dans le monde entier.^1-4 La CBP provoque une inflammation chronique des voies biliaires. Cela entraîne une accumulation de bile et de toxines dans le foie (cholestase), conduisant à des cicatrices du tissu hépatique (cirrhose) et éventuellement une insuffisance hépatique.^5,6 La maladie peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie (QdV) d’une personne et, si elle n’est pas prise en charge, peut entraîner la nécessité d’une greffe du foie, voire une mort prématurée.² Malheureusement, de nombreuses personnes vivant avec la CBP déclarent se sentir ignorées ou exclues de la planification de leurs soins.  

Wendy, qui souffre de CBP, décrit l’importance d’impliquer les patients dans le plan de soins. « Les médecins ne m’ont jamais expliqué pourquoi ils surveillaient les analyses de sang ni ce que signifiaient les chiffres. Si le patient comprenait les analyses, les taux et ce que tout cela signifie, il pourrait mieux gérer sa CBP. » a-t-elle expliqué. Wendy a ajouté « Lorsque je vais voir le médecin, j’aimerais être écoutée et comprise. Juste écouter ce que je ressens. De nombreuses personnes se rendent en consultation et parlent des différents symptômes, mais le médecin se concentre uniquement sur la CBP. Cependant, la CBP peut déclencher de multiples symptômes et affecter de nombreux aspects de la vie. »  

Vous pouvez entendre l’histoire complète de Wendy sur l’importance de l’implication individuelle des patients dans leur plan de soins pour faire partie de la prise en charge de la CBP, en regardant la vidéo complète ci-dessous. 

« Afin d’élaborer un plan de soins efficace pour une personne vivant avec la CBP, les professionnels de santé doivent prendre en compte différents éléments, tels que le risque de progression de la maladie hépatique, l’impact dévastateur des symptômes de la CBP et la qualité de vie globale. En adoptant une approche individualisée de la prise en charge de la CBP, les prestataires de soins de santé sont en mesure de mieux gérer tous les aspects de la maladie et son impact sur la vie quotidienne. Cela implique de poser des questions pour comprendre toute l’étendue des conséquences de la CBP, la manière dont elle affecte chaque patient et de s’assurer que les patients peuvent exprimer leurs expériences et comprennent bien leurs plans de traitement. Lorsque les patients sont entendus et activement impliqués dans leurs plans de soins, les besoins complexes et uniques des personnes vivant avec la CBP peuvent être satisfaits plus efficacement », a déclaré le Dr Mark Swain.  

Le symposium parrainé par Ipsen lors du congrès de l’EASL, le jeudi 6 juin 2024, prévoit d’aborder les principales difficultés liées à la prise en charge de la CBP, du point de vue du patient et du médecin. Le panel discutera de la voie à suivre vers des soins proactifs et personnalisés de la CBP et de l’importance d’impliquer les patients dans les décisions de traitement.