Les manières dont les médecins peuvent contribuer à responsabiliser les personnes atteintes de cholangite biliaire primitive 

Lors du congrès de l’Association européenne pour l’étude du foie (European Association for the Study of the Liver, EASL), d’éminents spécialistes en hépatologie, Dr Mark Swain, Dr Emma Culver et Dr Marco Carbone ont échangé sur l’efficacité de la prise en charge de la cholangite biliaire primitive (CBP). Les conversations ont abordé les sujets tels que l’importance des examens médicaux réguliers, une approche visant des soins personnalisés et la responsabilité partagée de la prise en charge de la maladie entre les médecins et les patients souffrant de CBP.   

La CBP est une maladie hépatique cholestatique auto-immune rare qui entraîne des lésions progressives, dont la prévalence augmente dans le monde entier.^1-4 La CBP peut provoquer une inflammation chronique des voies biliaires, entraînant une accumulation de bile et de toxines dans le foie (cholestase), conduisant à des cicatrices du tissu hépatique (fibrose) et éventuellement à une une cirrhose. Sans traitement ou si la prise en charge est inappropriée, la CBP peut éventuellement entraîner une insuffisance hépatique.^5,6  

L’importance d’envisager une approche holistique des soins aux patients, pour gérer à la fois les symptômes et la progression de la maladie, a été abordée. Un consensus fut établi quant à la nécessité d’informer les patients sur la pertinence des analyses biologiques hépatiques et de les aider à comprendre l’importance de la gestion des biomarqueurs de progression de la CBP, tels que le taux de phosphatases alcalines (PAL) et de bilirubine, pour faciliter la participation à la prise en charge de leur maladie.  

Les spécialistes ont réfléchi à la manière d’atteindre l’objectif général d’une consultation qui est de répondre totalement aux préoccupations des patients. Les symptômes tels que la fatigue, les démangeaisons et la sécheresse des yeux / de la bouche sont souvent peu reconnus et insuffisamment traités, bien qu’ils aient un impact significatif sur la vie quotidienne des personnes atteintes de CBP. Il a été souligné au cours des discussions qu’il était important que les médecins soient à l’écoute de l’impact des symptômes sur la qualité de vie et qu’ils réagissent en leur prodiguant des conseils appropriés.  

Il a été convenu que les patients et leurs médecins devaient se rencontrer régulièrement lors de consultations au moins tous les six à douze mois. Lors de ces consultations, les patients doivent avoir la possibilité de discuter du statut de leur maladie en ce qui concerne les taux de PAL et de bilirubine, ainsi que de l’impact de leurs symptômes sur leur qualité de vie. 

Il a été conclu que les médecins qui privilégient une approche de prise en charge partagée, qui écoutent les besoins des patients et les impliquent dans la prise de décision, contribuent à donner aux patients les moyens de gérer leur maladie.  

Références

1. Lv T, et al. J Gastroenterol Hepatol. 2021;36(6):1423–1434. 
2. Galoosian A, et al. J Clin Transl Hepatol. 2020;8(1):49-60. 
3. Lindor KD, et al. Hepatology. 2019;69(1):394-419. 
4. Kumagi T & Heathcote EJ. Orphanet J Rare Di. 2008;3:1. 
5. Younossi ZM, et al. Am J Gastroenterol. 2019;114(1):48–63. 
6. Hirschfield GM, et al. Expert Rev Gastroenterol Hepatol. 2021;15(8):929-939