La vie avec la cholangite biliaire primitive : l’histoire de Sabrina

Sabrina est une amoureuse de la nature, mère et grand-mère, dont la vision de la vie est de faire en sorte que chaque instant compte. Sabrina vit avec une cholangite biliaire primitive (CBP), ce qui signifie que chaque jour est différent selon la gravité de ses symptômes, mais cela ne l’empêche pas de faire les choses qu’elle aime le plus.

Sabrina aime passer du temps en famille et profiter du grand air. Ayant grandi dans l’État de Washington et fondé sa propre famille avec son mari Jason, l’endroit qu’elle appelle chez elle est une véritable source d’amour et d’adoration. Sabrina aime passer les week-ends en famille au camping, faire de la randonnée, faire des barbecues et à profiter de la beauté naturelle de l’endroit où elle a grandi – lorsqu’elle en a l’énergie, et en plus de son travail à temps plein et de ses responsabilités de mère et de grand-mère.

“Il faut que chaque instant compte », décrit Sabrina à propos de son ambition de vivre pleinement. «Je veux vivre la vie tant que je peux la vivre. Je veux vivre ces expériences avec ma famille. Je veux faire ces choses avec mes enfants et mes petits-enfants. Ne perdez pas espoir.”

La CBP est une maladie hépatique cholestatique auto-immune rare et progressive dans laquelle les voies biliaires du foie sont progressivement détruites. Les dommages aux voies biliaires peuvent inhiber la capacité du foie à débarrasser le corps des toxines et entraîner des cicatrices sur les tissus hépatiques, appelées cirrhose.¹ Les symptômes qui affectent Sabrina au quotidien sont des démangeaisons sévères (prurit) et une fatigue débilitante. Chaque jour est différent, mais au cours d’une journée typique, Sabrina vit avec des symptômes qui ont tendance à être invisibles pour les autres.

“Cela peut être carrément horrible”, décrit Sabrina. «J’ai assez fréquemment des douleurs dans le quadrant supérieur droit. J’ai des démangeaisons. Cela peut arriver pendant la journée. Il n’y a pas de raisons.”

Sabrina rencontre également des difficultés quant à sa capacité personnelle à accéder aux soins alors qu’elle vit dans une zone rurale. Son hôpital local ne dispose pas de spécialistes de la CBP et Sabrina, comme de nombreuses autres personnes vivant avec la CBP, se retrouve souvent à informer les prestataires de soins de santé sur la maladie et à se défendre elle-même. Lorsque Sabrina doit consulter son hépatologue à Seattle, elle et son mari font un trajet de sept heures en voiture depuis chez elle. Se défendre implique de surveiller de près ses symptômes, notamment de vérifier quotidiennement sa tension artérielle.

La vie de Sabrina avec la CBP n’a pas été facile, mais elle a développé un système de soutien et s’est appuyée sur sa famille et ses proches. Trouver une communauté d’autres personnes, en particulier des femmes, vivant avec la CBP a été très important pour le parcours de Sabrina.

“J’ai rencontré tellement de personnes que j’aime beaucoup que je n’aurais jamais connues», partage Sabrina à propos de sa communauté d’autres personnes vivant avec la CBP. “Ils sont devenus une famille. “

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