La cholangite biliaire primitive (CBP) : regarder au-delà du foie

« Vivre avec la charge symptomatique est la principale difficulté pour le patient » – Professeur Andreas Kremer, hépatologue à l’hôpital universitaire de Zurich. 

La cholangite biliaire primitive (CBP) est une maladie rare, chronique et auto-immune du foie. Elle peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie d’une personne et, en l’absence de traitement, causer une insuffisance hépatique ou entraîner la mort prématurée¹. 

« Une chose que nous avons apprise de nos patients est qu’ils ont besoin d’être écoutés. Nous devons leur donner cette opportunité et les interroger constamment sur leurs symptômes » – Dr Cynthia Levy, hépatologue à l’hôpital universitaire de Miami. 

Les personnes atteintes de CBP souffrent de symptômes comme les démangeaisons (prurit), la fatigue et la jaunisse² et courent de plus grands risques d’être gênées dans leur vie quotidienne, dans leur pratique d’un loisir ou d’un sport par exemple³ . Ce sont les démangeaisons et la fatigue, dont souffrent respectivement 70 % et 90 % des patients⁴, qui affectent le plus la qualité de vie. Les démangeaisons sévères peuvent affecter le sommeil, favoriser la dépression et, dans certains cas, provoquer des pensées suicidaires⁵. 

« Certains patients nous font part de leurs craintes que les autres croient qu’ils sont atteints d’une maladie infectieuse contagieuse. Du coup ils ont peur et n’osent pas sortir en public et cette situation affecte à la fois leur vie conjugale à la maison et professionnelle en dehors » – Dr Cynthia Levy, hépatologue à l’hôpital universitaire de Miami. 

Au cours du dernier congrès annuel de l’Association européenne pour l’étude du foie (AEEF), qui s’est tenu du 21 au 24 juin 2023 à Vienne (Autriche), le docteur Cynthia Levy et le professeur Andreas Kremer ont pris le temps d’écouter des patients décrire l’impact de la cholangite biliaire primaire sur leur quotidien et de discuter de l’état actuel de la lutte contre cette maladie. Ils ont aussi souligné l’importance de regarder au-delà du foie pour améliorer la qualité de vie.  

« Nous ne nous contentons pas de lutter contre la maladie hépatique, nous prenons aussi en charge toutes les manifestations extra-hépatiques que nous observons chez nos patients. Pour véritablement aborder la maladie sous l’angle de ces deux problématiques différentes, nous devons optimiser, prendre en charge, traiter, dans la mesure du possible » – Professeur Andreas Kremer, hépatologue à l’hôpital universitaire de Zurich. 

Références : 

1. Younossi ZM, et al. 2019. Diagnosis and Management of Primary Biliary Cholangitis. Am J Gastroenterol. 114(1):48–63. 
2. EASL. EASL Clinical Practice Guidelines: The diagnosis and management of patients with primary biliary cholangitis. J Hepatol. 2017;67(1):145–172. 

1. Selmi, C. et al. 2007. Quality of life and everyday activities in patients with primary biliary cirrhosis. Hepatology, 46(6), pp.1836-1843. 

1. C Levy et al. 2023. Comprendre le vécu des patients atteints de cholangite biliaire primitive et de prurit. Poster présenté au congrès ISPOR, 7-11 mai 2023, Boston. 

1. Gungabissoon, U. et al. 2022. Disease burden of primary biliary cholangitis and associated pruritus based on a cross-sectional US claims analysis. BMJ Open Gastroenterology, 9(1), p.e000857.