Journée des maladies rares 2025: Imaginer plus pour la communauté des maladies rares  

Vivre avec une maladie rare représente un immense défi quotidien pour des millions de personnes dans le monde. Pour ces personnes et leurs familles, la résilience est essentielle et l’espoir devient une bouée de sauvetage. La Journée des maladies rares est l’occasion de rendre hommage à leur courage, d’amplifier leur voix et de réaffirmer notre vision commune d’un avenir rempli d’opportunités au-delà de ce que toute personne atteinte d’une maladie rare aurait pu imaginer. 

Cette année, le thème de la Journée des maladies rares, “Plus que ce que vous pouvez imaginer”, est un appel à l’action pour les patients, les soignants, les défenseurs des malades, les professionnels de la santé, les décideurs politiques et l’industrie. Il rappelle avec force ce qu’il est possible de faire lorsque nous travaillons ensemble pour transformer l’imagination en impact. 

Sous l’égide d’EURORDIS et avec le soutien d’innombrables autres organisations, la Journée des maladies rares constitue une plateforme essentielle pour mettre en lumière la communauté des maladies rares tout en favorisant la prise de conscience et l’action collective. Leurs efforts nous rappellent l’importance de la collaboration, non seulement en cette journée, mais tout au long de l’année.  

Au cœur des activités de cette année se trouve la vision collective de ce que nous pouvons accomplir lorsque nous sommes unis par un objectif commun. Les employés d’Ipsen, inspirés par la résilience et la détermination des personnes atteintes de maladies rares, se sont réunis pour partager leurs espoirs et leurs rêves pour la communauté. Leurs points de vue reflètent la conviction commune qu’imaginer davantage n’est pas un acte solitaire, mais une collaboration menée par tous ceux qui veulent faire la différence.  

Les défis liés à la prise en charge des maladies rares restent considérables. Les diagnostics tardifs, les disparités d’accès et les obstacles au soutien continuent d’avoir un impact sur les patients du monde entier. Pour résoudre ces problèmes, il faut plus que de l’innovation ; il faut des partenariats, des actions de sensibilisation et une compréhension approfondie des besoins de la communauté. En travaillant aux côtés des patients, de leurs familles et des défenseurs des malades, nous nous efforçons de faire en sorte que leurs voix façonnent l’avenir des soins pour les maladies rares.  

La Journée des maladies rares nous rappelle l’extraordinaire potentiel dont nous disposons pour faire la différence. C’est l’occasion de nous concentrer non seulement sur ce qui est possible aujourd’hui, mais aussi sur ce que nous pouvons réaliser demain. Ensemble, avec la communauté des maladies rares, nous pouvons imaginer et créer un avenir rempli de possibilités au-delà de tout ce que nous pouvons imaginer actuellement.  

Car c’est en imaginant davantage que nous pourrons accomplir davantage, non seulement pour quelques-uns, mais aussi pour tous ceux qui sont touchés par les maladies rares.  

Pour en savoir plus sur la Journée des maladies rares et découvrir des témoignages de la communauté, consultez le site https://www.rarediseaseday.org/.