Comprendre le patient au-delà des chiffres – Vivre avec une cholangite biliaire primitive

La cholangite biliaire primitive (CBP) est une maladie auto-immune chronique qui affecte la fonction hépatique et peut avoir des symptômes invalidants pour les personnes qui en souffrent, notamment des démangeaisons constantes, de la fatigue, des douleurs et une sécheresse oculaire et buccale. Les personnes atteintes de cette maladie peuvent avoir besoin d’une greffe du foie.

Alors qu’un diagnostic de PBC et son impact sur le quotidien peuvent être très difficiles à accepter, les médecins se concentrent souvent sur les résultats d’analyse de la fonction hépatique lors des consultations avec les patients, et ne pensent pas nécessairement à leur demander comment ils se sentent. Comme chaque personne atteinte de PBC est unique, ses résultats d’analyse ne permettent pas de connaître ses besoins, ni la façon dont elle ressent les symptômes de la maladie. Par conséquent, les véritables problématiques auxquelles sont confrontées les personnes atteintes de PBC, en particulier celles qui ont le plus grand impact sur leur qualité de vie, peuvent passer inaperçues et ne pas être traitées.

Pour sensibiliser les professionnels de santé aux besoins des personnes atteintes de PBC dans leur globalité, nous avons collaboré avec les dirigeants de trois associations de patients – PBCers aux États-Unis, la Société canadienne de la CBP et la PBC Foundation au Royaume-Uni – pour co-créer un symposium à l’American Association for the Study of Liver Diseases (ASSLD). Le symposium, intitulé « Living with PBC: The Person Behind the Chart », soulignait l’importance pour les professionnels de santé de regarder « au-delà des chiffres » pour comprendre les besoins symptomatiques des personnes vivant avec la PBC et adapter leurs soins en conséquence.

Le symposium a également consisté à présenter les points de vue de personnes vivant avec la maladie, y compris leurs vécus, leurs objectifs de traitement et l’impact de la maladie sur leur quotidien.

Cette approche personnalisée d’un symposium éducatif a été accueillie favorablement par les participants, y compris les professionnels de santé, les associations de patients et d’autres partenaires de l’industrie pharmaceutique, ouvrant la voie à un dialogue approfondi et un meilleur consensus sur l’amélioration des soins.