Collette : trouver une communauté à travers la CBP
Collette : trouver une communauté à travers la CBP
Collette a passé près de 20 ans à faire des allers-retours entre différents médecins et traitements, avant qu’un diagnostic de cholangite biliaire primitive (CBP) soit établi, dans sa trentaine.
« À l’époque, il n’y avait pas de traitement, il n’y avait rien », dit-elle. « On m’a dit qu’il me restait cinq à sept ans à vivre ou qu’il y avait l’option d’une greffe de foie ».
Face au manque d’informations, elle a décidé de publier une annonce dans un journal national pour savoir si d’autres personnes vivaient avec la CBP. Elle a été inondée de réponses de personnes souffrant personnellement de la maladie ou avec des proches atteints.
Déterminée à partager les connaissances, elle a créé la Fondation CBP, dont la mission est d’apporter soutien et informations aux personnes touchées par la CBP.
« Savoir que ma situation a aidé d’autres personnes dans leur parcours est très précieux pour moi », dit-elle. « Et grâce au traitement, je peux maintenant vivre ma vie ».
Collette : trouver une communauté à travers la CBP

Collette a passé près de 20 ans à faire des allers-retours entre différents médecins et traitements, avant qu’un diagnostic de cholangite biliaire primitive (CBP) soit établi, dans sa trentaine.
« À l’époque, il n’y avait pas de traitement, il n’y avait rien », dit-elle. « On m’a dit qu’il me restait cinq à sept ans à vivre ou qu’il y avait l’option d’une greffe de foie ».
Face au manque d’informations, elle a décidé de publier une annonce dans un journal national pour savoir si d’autres personnes vivaient avec la CBP. Elle a été inondée de réponses de personnes souffrant personnellement de la maladie ou avec des proches atteints.
Déterminée à partager les connaissances, elle a créé la Fondation CBP, dont la mission est d’apporter soutien et informations aux personnes touchées par la CBP.
« Savoir que ma situation a aidé d’autres personnes dans leur parcours est très précieux pour moi », dit-elle. « Et grâce au traitement, je peux maintenant vivre ma vie ».
Dernières actualités

Ensemble pour la journée de sensibilisation au syndrome d’Alagille (SAG)

Mobilisation pour les bébés atteints d’atrésie des voies biliaires

Accompagnement d’un être cher souffrant de cholestase intrahépatique familiale progressive (CIFP) : l’histoire de Francesca

Un partenariat pour le progrès : l’importance de la collaboration pour la sensibilisation à la cholangite biliaire primitive (CBP)

Offrir une meilleure prise en charge : Journée de sensibilisation à la CBP 2024

Les manières dont les médecins peuvent contribuer à responsabiliser les personnes atteintes de cholangite biliaire primitive

L’importance des soins personnalisés pour responsabiliser les patients atteints de CBP

Vivre et être parent avec la cholangite biliaire primitive

Cholestase intrahépatique progressive familiale (PFIC) : des experts en hépatologie examinent l’importance du diagnostic et de la prise en charge précoces
