Cholangite biliaire primitive : la puissance des résultats rapportés par les patients 

« L’important dans le cas de la CBP est d’adopter une vision globale et de se demander : quels sont les problèmes que nous essayons de résoudre ? Le premier est le risque de progression vers la cirrhose, le second concerne les symptômes et la qualité de vie ». – Professeur David Jones 

La cholangite biliaire primitive, ou CBP, est une maladie hépatique cholestatique auto-immune rare.¹ Parmi les personnes touchées, neuf sur dix sont des femmes, sans que l’on sache vraiment pourquoi.² Certaines données suggèrent qu’il pourrait y avoir une origine génétique et  

environnementale, mais des recherches supplémentaires sont nécessaires.^3,4  

Malgré la stigmatisation à laquelle sont souvent confrontées les personnes vivant avec la CBP, nous savons que la maladie n’est pas due à la consommation d’alcool.^5,6 

Les personnes atteintes de CBP sont confrontées à des symptômes débilitants qui ont un impact significatif sur la vie quotidienne.⁷ Des symptômes tels que la fatigue, qui touche 95 % des patients,⁸ et les démangeaisons, qui touchent 70 % des patients,^8,9 peuvent avoir un impact tellement négatif sur la qualité de vie d’une personne qu’ils peuvent conduire à la dépression, au manque de sommeil et à des idées suicidaires. ¹⁰ 

« En ce qui concerne les symptômes, la première bataille consiste à amener les cliniciens à poser des questions. Environ la moitié des patients ne sont jamais interrogés sur leurs symptômes, ce qui constitue un problème évident ». – Professeur David Jones.  

Sandra Silvestri, Chief Medical Officer d’Ipsen, a eu l’occasion de s’entretenir avec, David Jones, professeur d’immunologie hépatique, à l’occasion du congrès annuel The Liver Meeting, organisé par l’American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD). Le professeur Jones explique ici l’importance de prendre en compte les résultats rapportés par les patients en même temps que les biomarqueurs de la santé hépatique pour aider à traiter les symptômes qui ont un impact négatif significatif sur la qualité de vie d’une personne et, en fin de compte, pour aider à améliorer les soins prodigués aux personnes vivant avec la CBP. 

Écoutez l’interview complète ci-dessous. 

Références

1. Younossi ZM, et al. 2019. Diagnosis and Management of Primary Biliary Cholangitis. Am J Gastroenterol. 114(1):48–63. 
2. Galoosian A, et al. 2020. Clinical updates in primary biliary cholangitis: trends, epidemiology, diagnostics, and new therapeutic approaches. J Clin Transl Hepatol. 8(1), pp. 49-60.  
3. Primary Biliary Cholangitis. British Liver Trust. https://britishlivertrust. org.uk/information-and-support/liver-conditions/primary-biliary- cholangitis/. Accessed October 2023.  
4. Joshita S, et al. 2018. Genetics and epigenetics in the pathogenesis of primary biliary cholangitis. Clin J Gastroenterol. 11, 11–18.  
5. Selmi C, et al. 2007. Quality of life and everyday activities in patients with primary biliary cirrhosis. Hepatology. 46(6), pp.1836-1843. 
6. Jung HE, et al. Prognostic indicators in primary biliary cirrhosis: significance of revised IAHG (International Autoimmune Hepatitis Group) score. Clin Mol Hepatol. 2012;18(4):375-382. 
7. Koulentaki M, et al. Prognosis of ursodeoxycholic Acid-treated patients with primary biliary cirrhosis. Results of a 10-yr cohort study involving 297 patients. Am J Gastroenterol. 2006;101:541-546. 
8. Mells GF, et al. 2013. Impact of Primary Biliary Cholangitis on Perceived Quaity of Life: The UK-PBC National Study. Hepatology. 58:273-283. 
9. Milovanovic T, et al. Quality of Life in Patients with Primary Biliary Cholangitis: A Single-Center Experience in Serbia. Dig Dis. 2020;38:515-521. 
10. Oeda S, et al. Prevalence of pruritus in patients with chronic liver disease: A multicenter study. Hepatol Res. 2018;48:E252-E262. 
11. Gungabissoon U, et al. 2022. Disease burden of primary biliary cholangitis and associated pruritus based on a cross-sectional US claims analysis. BMJ Open Gastroenterol. 9(1), p.e000857.