Cartographier les retours précieux de la communauté de patients FOP au Royaume-Uni et en Espagne

La FOP est une maladie génétique ultra-rare caractérisée par une formation osseuse extra-squelettique dans les tissus mous, notamment les muscles, les tendons et les ligaments, qui provoque une perte de mobilité irréversible et progressive entraînant un handicap sévère. Pour mieux comprendre les difficultés auxquelles sont confrontées les personnes atteintes de cette maladie qui a bouleversé leur quotidien et celui de leurs aidants, nous avons travaillé avec la communauté de patients FOP au Royaume-Uni et en Espagne pour recueillir des informations éclairantes sur leurs vécus.

Au Royaume-Uni, nous avons collaboré avec FOP Friends pour mener des entretiens approfondis avec des personnes atteintes de FOP et leurs aidants sur l’impact de la maladie. Ces informations essentielles ont servi à cartographier l’expérience patient afin de sensibiliser le plus grand nombre aux besoins non satisfaits des personnes atteintes de FOP. Ces travaux de recherche ont notamment souligné l’importance de sensibiliser le grand public d’une manière adaptée et d’avoir une couverture médiatique équitable, qui retranscrit avec justesse l’expérience du patient FOP.

En Espagne, nous avons collaboré avec l’Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (AEFOP) pour cartographier les expériences des personnes atteintes de FOP. Au total, 74 observations ont été rapportées à différentes phases de la maladie, ce qui a permis d’identifier 12 pistes d’amélioration concrètes pour de futures activités. Ces idées pratiques concernaient la sensibilisation à la maladie, le diagnostic précoce et l’identification des personnes vivant avec cette maladie, la formation des professionnels de santé et des patients, ainsi que la mise en relation par le réseau et l’orientation des patients.

Ces observations et points de vue précieux de la communauté de patients atteints de FOP sont essentiels pour nous aider à focaliser nos efforts là où nous pouvons avoir le plus d’impact pour les patients.