Donner vie à la science pour les personnes atteintes de maladies rares
Nous collaborons avec la communauté de patients atteints de maladies rares pour recueillir des preuves et des données sur leur qualité de vie qui garantissent que nos découvertes scientifiques, nos études cliniques et nos solutions d’accompagnement répondent précisément à leurs besoins.
Nous avons notamment collaboré avec l’International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association (IFOPA) et 14 associations nationales de patients atteints de fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP) pour co-élaborer la toute première enquête évaluant l’impact réel de la FOP sur les patients et les membres de leur famille.
Au-delà de la difficulté de diagnostiquer et de traiter les maladies rares, l’impact dévastateur que ces maladies peuvent avoir sur le quotidien des patients est encore méconnu. Nous collaborons avec les communautés de patients atteints de maladies rares pour recueillir et partager leurs expériences de vie afin d’aider les professionnels de santé et la société au sens large à mieux comprendre les besoins des personnes vivant avec des maladies rares et ainsi améliorer leur prise en charge.
Notre travail en collaboration avec la communauté de patients atteints de maladies rares
Nous collaborons avec la communauté de patients atteints de maladies rares dans le monde entier sur une variété de projets à toutes les étapes de la recherche et du développement, des informations sur les études cliniques aux programmes d’accompagnement des patients.
Comprendre la personne derrière les données – Vivre avec une cholangite biliaire primitive (CBP)
Nous avons collaboré avec PBCers aux États-Unis, la Société canadienne de la CBP et la PBC Foundation au Royaume-Uni pour co-organiser un symposium au Congrès de l’American Association for the Study of Liver Diseases (ASSLD), intitulé « Vivre avec la CBP : la personne derrière les données ». Ce symposium visait à sensibiliser les professionnels de santé sur les besoins uniques des personnes vivant avec la CBP, en soulignant l’importance de regarder « au-delà des données » pour mieux comprendre les besoins de ces patients et adapter leur prise en charge.
Se mettre dans la peau d’une personne atteinte d’une maladie ultra-rare : première expérience immersive de la FOP
Nous avons travaillé sur la toute première expérience immersive de la fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP), permettant aux participants de vivre certains des défis physiques et émotionnels auxquels les personnes atteintes de cette maladie sont confrontées quotidiennement.
Cartographier les éclairages précieux de la communauté de patients FOP au Royaume-Uni et en Espagne
Nous avons collaboré avec plusieurs associations de patients atteints de FOP au Royaume-Uni et en Espagne pour générer des idées concrètes sur la base des éclairages apportés par les patients.
PARTENARIATS
Ipsen collabore avec de nombreuses communautés mondiales et européennes soutenant les personnes atteintes de maladies rares.
Témoignages d’associations de patients
L’implication des patients a été et continue d’être au cœur des activités d’Ipsen et, au sein de WAPO, nous sommes très reconnaissants de la synergie constante que nous pouvons offrir aussi bien à l’industrie qu’à la communauté internationale des patients vivant avec des troubles hypophysaires.
Vivre avec une maladie rare : l’expérience des patients
Vivre avec une maladie rare peut par moment être assez démoralisant, mais vous devez savoir que vous n’êtes certainement pas seul(e). Derrière chaque personne, il y a une histoire et nous pensons que vous êtes les mieux placés pour en parler.
Collaborez avec nous
Nous cherchons constamment de nouvelles opportunités de collaborer avec les patients et les associations de patients dans le but d’améliorer le quotidien des personnes atteintes de maladies rares. Pour savoir comment vous pouvez collaborer avec nous sur un projet commun
« A Life in a Day » : le quotidien des patients atteints de FOP
J’ai été honorée d’être invitée à relever le défi de vivre durant une journée le quotidien d’un patient atteint de FOP (« A Life in a…
Comprendre le patient au-delà des chiffres – Vivre avec une cholangite biliaire primitive
La cholangite biliaire primitive (CBP) est une maladie auto-immune chronique qui affecte la fonction hépatique et peut avoir des symptômes invalidants pour les personnes qui…
Vie ma Vie avec ma FOP : de l’empathie à la compréhension
Vous ne pouvez jamais vraiment comprendre ce que c’est que de vivre avec une maladie ultra-rare à moins de l’avoir vécue par vous-même. Et dans…
Se mettre dans la peau d’une personne atteinte d’une maladie ultra-rare : première expérience immersive de la FOP
Vous ne pouvez jamais vraiment comprendre ce que c’est que de vivre avec une maladie ultra-rare à moins de l’avoir vécue par vous-même. Et dans…
ILC 2022 : parlons de la CBP
L’International Liver Congress (ILC)1 est un événement clé à l’occasion duquel les professionnels se réunissent pour discuter de la prise en charge des pathologies du…
Vivre avec une cholangite biliaire primitive : comprendre le patient au-delà des chiffres
Les maladies « invisibles » comme la cholangite biliaire primitive (PBC) peuvent être difficiles à reconnaître, à diagnostiquer et à gérer efficacement. Le professeur Gideon Hirschfield (Université…
Comprendre le véritable impact de la vie avec la FOP
Cette année marque le 17e anniversaire de l’annonce de la découverte du gène ACVR1, une étape scientifique majeure dans la recherche sur la fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP)…
Mieux comprendre les impacts de la FOP auprès des patients et de leurs familles – étude The Burden of Illness
La fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP) est une maladie génétique ultra-rare caractérisée par une formation osseuse extra-squelettique dans les tissus mous, notamment les muscles, les tendons…
Publications avec les patients
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