Nous avons collaboré avec Dystonia Europe pour contribuer à identifier les besoins non satisfaits des personnes atteintes de dystonie cervicale, un trouble neurologique rare du mouvement et sous-diagnostiqué, qui affecte principalement les muscles du cou. La tête est alors inclinée sur un côté ou penchée en avant ou en arrière.
Le projet consistait à co-créer la toute première carte retraçant l’expérience d’un patient atteint de dystonie cervicale, qui a été publiée dans Orphanet Journal of Rare Disease. Cette carte illustre le vécu de 15 personnes atteintes de dystonie cervicale au Royaume-Uni, en France et en Italie, du diagnostic initial à l’expérience quotidienne de ce trouble.
Les informations obtenues grâce à la carte ont permis à Dystonia Europe de comprendre tous les aspects de l’expérience et du parcours clinique des patients, en les aidant à identifier les besoins non satisfaits et leurs attentes pour proposer des services et des programmes de soutien personnalisés. L’une des principales conclusions tirées du projet a été la nécessité d’améliorer la communication entre les patients et les professionnels de santé pour s’assurer que leurs besoins médicaux et émotionnels sont pris en compte.
La carte est continuellement enrichie de retours d’expérience de patients et d’aidants, de membres de Dystonia Europe et de représentants d’associations nationales de patients en Suède, en Allemagne, en Norvège, en Roumanie, en Finlande, en Irlande, en Pologne et en Suisse.
Monika Benson, Directrice exécutive de Dystonia Europe, a déclaré : « La conception de la toute première carte retraçant le parcours du patient atteint de dystonie cervicale a mis en évidence d’importantes lacunes dans la prestation de services d’accompagnement, vécues par les patients eux-mêmes, ainsi que de nombreuses occasions manquées d’apporter aux patients une prise en charge multidisciplinaire. Dans tous les pays participants, nous avons constaté un manque de clarté dans le parcours clinique, en particulier lorsqu’il s’agit d’orienter les patients vers des physiothérapeutes et des psychologues ; il est urgent de corriger cette lacune majeure. »
Ipsen et Dystonia Europe, aux côtés d’autres parties prenantes, continuent d’apporter des améliorations et d’aider les patients à s’approprier véritablement leur parcours de soin avec leur équipe soignante dans les domaines identifiés par ce projet.
En France, nous avons collaboré avec l’Association pour La Recherche sur les Tumeurs du Rein (A.R.T.u.R) et plusieurs experts pour aider les personnes atteintes d’un cancer du rein à surmonter la sous-alimentation.
Les personnes atteintes d’un cancer du rein éprouvent souvent de la fatigue, une perte d’appétit, des nausées et divers troubles digestifs pendant le traitement, ce qui peut freiner leur envie de préparer et de manger des repas nutritifs. Pour y remédier, nous avons co-créé quatre livres de recettes (Automne, Hiver, Printemps et Été), comprenant des recettes de saison faciles à préparer, qui ont été distribués à des personnes atteintes d’un cancer du rein et à des professionnels de santé.
En plus des livres de recettes, plus de 100 professionnels de santé ont reçu une formation pour mieux identifier et accompagner les personnes atteintes d’un cancer du rein qui pourraient se trouver en situation de sous-alimentation.
Depuis le lancement de la campagne, 23 000 livres de recettes ont été distribués et nous avons reçu des retours extrêmement favorables de la communauté de patients :
Un aidante a notamment déclaré : « Je veux que les plats que je prépare pour mon mari soient savoureux, mais surtout, je veux qu’ils contribuent à son processus de guérison. Le fait qu’une entreprise pharmaceutique m’accompagne avec des recettes élaborées par des experts de la nutrition spécialisés en oncologie me rend bien plus confiante lorsque je cuisine. Grâce à cet accompagnement, j’arrive à faire ce que je souhaite lorsque je cuisine pour mon mari : lui apporter du réconfort avec des plats savoureux, tout en l’aidant à combattre la maladie au quotidien. »
Un représentant d’A.R.T.u.R a déclaré : « Nous sommes ravis de découvrir la version finale des livres de recettes. Nous étions loin d’imaginer le résultat lorsque nous travaillions sur le document PDF ! Nous sommes très satisfaits du rendu. Nous espérons que ces recettes inspireront les patients. »
Nous avons collaboré avec l’association de patients espagnole NET España et la société scientifique locale Grupo Español en Tumores Neuroendocrinos y Endocrinos (GETNE) sur une série de podcasts visant à sensibiliser le plus grand nombre aux tumeurs neuroendocrines (TNE), un groupe de tumeurs rares qui se développent à partir des cellules du système neuroendocrinien, dispersées dans tout le corps.
Outre la sensibilisation des auditeurs aux TNE, le podcast co-créé a également permis de mettre en relation des personnes atteintes de TNE, des experts ainsi que des professionnels de santé en Espagne pour partager des connaissances et des expériences les uns avec les autres.
Entre novembre 2020 et septembre 2021, dix épisodes mensuels ont été créés, chacun retransmettant des conversations éclairantes entre des personnes atteintes de TNE et des professionnels de la santé, sur leurs réflexions, leurs questionnements et leurs préoccupations, concernant différents aspects du quotidien avec la maladie. Les épisodes ont ensuite été diffusés sur un site Internet dédié (www.entretnes.com), comptabilisant plus de 2 060 téléchargements et écoutes dans toute l’Espagne et plus de 400 dans d’autres pays hispanophones, dont l’Argentine, la Colombie, le Chili et le Pérou.
Ce projet démontre l’importance de collaborer avec la communauté de patients pour leur apporter des solutions qui auront le plus d’impact. Blanca Guarás, Présidente de NET España, a déclaré : « Je souhaite souligner l’importance de vivre une telle expérience ensemble, avec un objectif commun. Aucun patient ne devrait se sentir isolé. C’est pourquoi l’opportunité pour NET España de prendre une part active au projet EntreTNEs est déjà une réussite en soi. En tant que patients, nous avons réussi à amplifier notre voix et à faire connaître nos préoccupations… mais aussi nos espoirs d’améliorer à la fois le diagnostic précoce et la prise en charge globale des patients atteints de TNE. »
Des patients atteints d’un cancer de la prostate aux Pays-Bas nous ont fait part de leur besoin d’être mieux accompagnés sur les questions d’intimité et de santé sexuelle, en raison de l’impact que leur traitement peut avoir. Un sondage LinkedIn a également révélé que pour 95 % des aidants de personnes atteintes d’un cancer de la prostate, la fonction sexuelle devait prendre une place plus importante dans les échanges. Toujours selon ce sondage, 87 % des répondants estimaient qu’un podcast sur cette thématique serait utile.
À la lumière de ces observations, nous avons collaboré avec l’association néerlandaise de patients atteints d’un cancer de la prostate, Prostaatkanker Stichting, pour co-créer des contenus informatifs destinés à sensibiliser les personnes vivant avec ce cancer sur les problèmes de sexualité qu’elles peuvent rencontrer et les solutions dont elles disposent. Ipsen et Prostaatkanker Stichting ont notamment créé une série d’animations couvrant les problèmes de sexualité associés au cancer de la prostate (tels que la dysfonction érectile) et les traitements disponibles pour y remédier; ainsi qu’un nouveau podcast intitulé « Sex in the doctor’s office », qui diffuse des conversations entre patients, urologues, et sexologues.
Outre leur fonction de sensibilisation, les contenus visent également à briser les tabous concernant les problèmes de sexualité associés au cancer de la prostate, afin que les personnes atteintes de ce cancer puissent se sentir plus à l’aise d’en discuter avec leur médecin pour améliorer leur prise en charge et leur qualité de vie. Les professionnels de santé bénéficient également de cette initiative.
Un urologue a déclaré : « C’est une excellente initiative, on accorde actuellement trop peu d’attention aux problèmes de sexualité que rencontrent les patients atteints d’un cancer de la prostate. »
Prostaatkanker Stichting a joué un rôle déterminant en nous aidant à recruter des personnes atteintes d’un cancer de la prostate pour s’exprimer dans le podcast et à faire en sorte que ces personnes se retrouvent dans nos contenus.
Kees van de Berg, Président de Prostaatkanker Stichting, a déclaré :« De nombreux patients atteints d’un cancer de la prostate rencontrent des problèmes de sexualité après leur traitement. » L’association néerlandaise Prostaatkanker Stichting estime qu’il est primordial d’aborder ce sujet et de briser les tabous qui l’entourent. C’est la raison pour laquelle nous soutenons pleinement le projet d’Ipsen de créer des contenus dédiés à cette thématique. Nous sommes très heureux de contribuer aussi largement à ce projet du point de vue des patients. »
Vous pouvez également accéder au podcast depuis le site Web de l’association.
Malgré les éléments de preuve suggérant que l’implication des personnes atteintes d’un carcinome du rein (RCC) dans les décisions de traitement contribue à améliorer leur survie globale et leur qualité de vie, il peut être complexe d’intégrer systématiquement l’approche de la prise de décision partagée (en anglais Shared Decision Making ou SDM) dans la pratique.
Pour relever ce défi, nous avons collaboré avec l’International Kidney Cancer Coalition (IKCC), l’une des principales associations mondiales de patients atteints d’un cancer du rein, ainsi que des patients vivant avec le RCC et des professionnels de santé dans le cadre de Together for Kidney Cancer, une initiative mondiale visant à sensibiliser le plus grand nombre sur l’importance de donner aux personnes atteintes de RCC les moyens de jouer un rôle plus actif dans leurs décisions en matière de traitement et de soins.
Dans un premier temps, nous avons recueilli les observations de personnes atteintes de RCC sur les bénéfices que les décisions de traitement partagées peuvent leur apporter, ainsi qu’aux professionnels de santé et aux systèmes de santé. Nous avons également échangé avec des professionnels de santé qui s’intéressent particulièrement à l’approche SDM et étudié la littérature scientifique pour compléter ces observations par de solides éléments de preuve.
Steve, qui est atteint d’un RCC, a déclaré : « Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, j’ai été bouleversé par la perspective de perdre le contrôle de ma vie. Je crois que toutes les actions visant à intégrer les patients dans les discussions sur leur traitement, une fois le diagnostic établi, sont essentielles pour les aider à sentir qu’ils ont le contrôle. La prise de décision partagée consiste, pour le patient, à échanger ouvertement avec son prestataire de soins de santé, et à être inclus et informé tout au long de son traitement. Même s’il n’existe qu’une seule option de traitement disponible, une approche SDM permettra au patient de mieux comprendre ce qui se passe dans son corps et ces connaissances l’aideront à se sentir acteur. »
Le Docteur Harm van Melick, urologue consultant à l’hôpital St. Antonius à Nieuwegein et Utrecht, aux Pays-Bas, a ajouté : « La méthode traditionnelle consistant simplement à dire à un patient qu’il doit faire quelque chose, en se basant essentiellement sur des preuves et des résultats cliniques, ne tient pas compte de ses besoins et souhaits en tant que personne vivant avec la maladie. Chaque option de traitement disponible peut impacter la vie d’une personne de différentes manières. Nous ne devrions pas prendre la décision finale à sa place. La prise de décision partagée inclut toujours les prestataires de soins de santé en tant qu’experts pour informer, éduquer les patients et donner un sens à la prise en charge complexe de leur maladie. Néanmoins, les personnes atteintes d’un RCC sont expertes de leur propre corps et de leurs expériences avec la maladie. Il est important de toujours garder cela à l’esprit.
Nous nous sommes ensuite entretenus avec des professionnels de santé qui ont visité le stand interactif d’Ipsen lors du congrès de la European Society for Medical Oncology (ESMO) pour recueillir leurs observations sur les freins à l’implication des patients dans les décisions de traitement et les pistes à explorer pour lever ces freins. Jusqu’à présent, nous avons diffusé plusieurs campagnes et éditoriaux sponsorisés sur les réseaux sociaux ciblant les patients, les associations de défense des patients et les professionnels de santé intéressés par ce sujet, afin de partager nos apprentissages et de favoriser une adoption plus large de l’approche SDM dans la pratique.
Cette initiative de sensibilisation continue incite ainsi les patients et les professionnels de santé à avoir des échanges plus constructifs sur les traitements et les solutions de prise en charge qui existent dans le RCC.
Le Docteur Rachel Giles, Directrice générale de l’International Kidney Cancer Coalition, a déclaré : « La prise de décision partagée se définit comme une approche selon laquelle les cliniciens communiquent à leurs patients les informations les plus pertinentes possibles, puis ces derniers tiennent compte, par exemple, de leurs propres valeurs et préférences lorsqu’ils choisissent l’approche qui leur conviendra le mieux. Les patients recherchent l’honnêteté. Ils veulent qu’on leur dise ce qui n’est pas possible. Ils veulent qu’on leur dise ce qui est possible. Surtout, ils souhaitent vraiment coopérer avec leur équipe soignante pour atteindre le meilleur résultat possible. »
Chez Ipsen, nous sommes déterminés à accompagner les personnes atteintes de maladies neurologiques invalidantes face aux défis du quotidien. C’est pourquoi aujourd’hui, tandis que nous débutons la nouvelle édition du European Congress of NeuroRehabilitation (ECNR) à Lyon, je souhaite souligner la nécessité d’améliorer la prise en charge post-AVC des patients du monde entier.
Au cours des dix dernières années, d’importants progrès ont été accomplis dans la prise en charge des AVC aigus et, fort heureusement, de plus en plus de personnes survivent désormais à un AVC. Que se passe-t-il néanmoins pour ces personnes, par la suite ? Les AVC représentent l’une des principales causes d’invalidité sévère à long terme dans le monde, ce que l’on tend à oublier. De nombreux pays n’ont pas encore défini de stratégie spécifique pour la prise en charge des patients après un AVC, et il n’existe souvent aucun parcours de soins établi après leur sortie d’hospitalisation dans les services spécialisés.
Les complications et les besoins des patients suite à un AVC sont nombreux, avec par exemple une difficulté à se mouvoir qui occasionne des chutes ; des troubles cognitifs ; de la fatigue ; des douleurs ; des problèmes d’élocution ; ou encore des troubles de la vue. L’une des principales conséquences de l’AVC est la spasticité, qui touche plus d’un quart des survivants et peut gravement affecter leur qualité de vie.
Afin d’améliorer constamment l’état de santé des patients ayant survécu à un AVC, il est essentiel que ces derniers reçoivent rapidement un diagnostic, un traitement et une prise en charge post-AVC coordonnés, comprenant un traitement pharmacologique et un programme de rééducation physique. Une telle approche permettra d’optimiser les résultats du traitement pour les patients, de minimiser l’impact de l’AVC et d’augmenter leurs chances de guérir et d’améliorer leur qualité de vie.
Nous avons observé des évolutions encourageantes dans les politiques de santé aux niveaux mondial et européen s’agissant de l’accompagnement des patients souffrant de troubles neurologiques, mais celles-ci doivent se traduire par des améliorations tangibles pour les patients ayant survécu à un AVC. Nous ne pourrons pas changer le parcours des patients du jour au lendemain. Cela dit, nous espérons qu’en mettant en lumière leurs enjeux et en continuant à travailler ensemble pour relever les défis de la prise en charge post-AVC, nous pourrons contribuer, aux côtés des professionnels de santé, des associations de patients et de tous ceux qui apportent un soutien vital aux patients touchés par un AVC, à améliorer leur quotidien et celui de leurs aidants.
Si vous nous rejoignez cette semaine à Lyon pour l’ECNR 2023, nous vous invitons à venir nous rendre visite sur notre stand afin d’échanger sur la meilleure façon de travailler ensemble pour garantir que les soins post-AVC répondent aux besoins des patients.
Dans le cadre de notre engagement à mettre en lumière la nécessité d’améliorer la prise en charge post-AVC, nous diffuserons par ailleurs un court documentaire intitulé « Rising To The Challenge, Life After Stroke » via Reuters, à l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre l’AVC qui se déroulera le 29 octobre 2023. Découvrez un aperçu dans cette vidéo.
Par Sandra Silvestri, Vice-Présidente Exécutive, Directrice Médicale
2023 démarre bien. Découvrez comment David Loew, PDG d’Ipsen, décrirait les six derniers mois de l’entreprise.
Nous avons le plaisir d’annoncer que l’entreprise Hemerion a remporté le concours Golden Ticket 2023 d’Ipsen et pourra donc bénéficier gratuitement d’un espace de laboratoire pendant un an au sein du tout nouvel incubateur situé à l’Hôpital Hôtel-Dieu (AP-HP), au cœur de Paris, près de Notre-Dame.
Biolabs, un nouvel incubateur de la biotech niché au cœur de l’Hôtel-Dieu de Paris, a été inauguré le 6 juillet 2023. À la suite de nombreuses candidatures, trois finalistes ont été sélectionnés pour présenter leur start-up devant un jury composé de représentants d’Ipsen et de Biolabs.
Hemerion a présenté une stratégie claire au cours d’un exposé passionné sur sa thérapie photochimique au stade clinique dans le glioblastome, avec une application potentielle à d’autres types de tumeurs. Ses programmes différenciés, ciblant un domaine dont les besoins médicaux restent largement insatisfaits, ainsi qu’une présentation claire des bénéfices pour l’entreprise si elle obtenait une place chez Biolabs, ont finalement valu à Hemerion de remporter le Golden Ticket.
« Nous sommes très heureux d’accompagner Hemerion dans la prochaine étape de son développement. L’entreprise disposera ainsi d’installations de pointe pour entreprendre une nouvelle phase de sa recherche préclinique, et pourra compter sur le soutien de talents et d’une expertise plus large grâce à l’écosystème Biolabs de l’Hôtel-Dieu, » a commenté Florence Dal Degan, responsable de l’innovation externe chez Ipsen, qui était également Présidente du jury. « Nous sommes impatients de suivre son parcours, et de continuer à soutenir le travail de notre partenaire Biolabs qui s’apprête à franchir de nouvelles étapes dans sa contribution, depuis ce site historique, à l’écosystème de la santé en France. »
Biolabs, un nouvel incubateur de la biotech niché au cœur d’un hôpital historique, l’Hôtel-Dieu de Paris, a été inauguré le 6 juillet 2023. À cette occasion, David Loew, Directeur général d’Ipsen, et Philippe Lopes Fernandes, Directeur commercial d’Ipsen, ont représenté l’entreprise, sponsor fondateur de l’initiative.
L’inauguration a rassemblé des acteurs clés de l’écosystème français de l’innovation et de la santé, dont Sylvie Retailleau, ministre de l’Enseignement et de la Recherche, Nicolas Revel, Directeur général de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP), Valérie Pécresse, présidente de la région Île-de-France, ainsi que des représentants du CNRS, de l’INSERM, etc. Lors de la table ronde organisée par Biolabs, l’accent a été mis sur l’importance d’encourager l’innovation européenne et de renforcer l’écosystème dans le domaine. « Garantir une industrie pharmaceutique et biotechnologique française forte est dans l’intérêt de tous et est essentiel à la souveraineté du pays. Avec le plan « France 2030 », le Président Macron a montré son engagement à soutenir cette vision. Chez Ipsen, nous prenons nos responsabilités et passons à l’action, que ce soit avec BioLabs ou dans le cadre d’autres initiatives. »
L’événement a également été l’occasion pour les principales parties prenantes de visiter les installations de Biolabs et de rencontrer les PDG des différentes start-ups de la biotech hébergées au sein du bâtiment. Dans les semaines à venir, ces dernières seront rejointes par une autre start-up une fois le lauréat du concours Golden Ticket d’Ipsen annoncé.
« Vivre avec la charge symptomatique est la principale difficulté pour le patient » – Professeur Andreas Kremer, hépatologue à l’hôpital universitaire de Zurich.
La cholangite biliaire primitive (CBP) est une maladie rare, chronique et auto-immune du foie. Elle peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie d’une personne et, en l’absence de traitement, causer une insuffisance hépatique ou entraîner la mort prématurée1.
« Une chose que nous avons apprise de nos patients est qu’ils ont besoin d’être écoutés. Nous devons leur donner cette opportunité et les interroger constamment sur leurs symptômes » – Dr Cynthia Levy, hépatologue à l’hôpital universitaire de Miami.
Les personnes atteintes de CBP souffrent de symptômes comme les démangeaisons (prurit), la fatigue et la jaunisse2 et courent de plus grands risques d’être gênées dans leur vie quotidienne, dans leur pratique d’un loisir ou d’un sport par exemple3 . Ce sont les démangeaisons et la fatigue, dont souffrent respectivement 70 % et 90 % des patients4, qui affectent le plus la qualité de vie. Les démangeaisons sévères peuvent affecter le sommeil, favoriser la dépression et, dans certains cas, provoquer des pensées suicidaires5.
« Certains patients nous font part de leurs craintes que les autres croient qu’ils sont atteints d’une maladie infectieuse contagieuse. Du coup ils ont peur et n’osent pas sortir en public et cette situation affecte à la fois leur vie conjugale à la maison et professionnelle en dehors » – Dr Cynthia Levy, hépatologue à l’hôpital universitaire de Miami.
Au cours du dernier congrès annuel de l’Association européenne pour l’étude du foie (AEEF), qui s’est tenu du 21 au 24 juin 2023 à Vienne (Autriche), le docteur Cynthia Levy et le professeur Andreas Kremer ont pris le temps d’écouter des patients décrire l’impact de la cholangite biliaire primaire sur leur quotidien et de discuter de l’état actuel de la lutte contre cette maladie. Ils ont aussi souligné l’importance de regarder au-delà du foie pour améliorer la qualité de vie.
« Nous ne nous contentons pas de lutter contre la maladie hépatique, nous prenons aussi en charge toutes les manifestations extra-hépatiques que nous observons chez nos patients. Pour véritablement aborder la maladie sous l’angle de ces deux problématiques différentes, nous devons optimiser, prendre en charge, traiter, dans la mesure du possible » – Professeur Andreas Kremer, hépatologue à l’hôpital universitaire de Zurich.
Références :
- Younossi ZM, et al. 2019. Diagnosis and Management of Primary Biliary Cholangitis. Am J Gastroenterol. 114(1):48–63.
- EASL. EASL Clinical Practice Guidelines: The diagnosis and management of patients with primary biliary cholangitis. J Hepatol. 2017;67(1):145–172.
- Selmi, C. et al. 2007. Quality of life and everyday activities in patients with primary biliary cirrhosis. Hepatology, 46(6), pp.1836-1843.
- C Levy et al. 2023. Comprendre le vécu des patients atteints de cholangite biliaire primitive et de prurit. Poster présenté au congrès ISPOR, 7-11 mai 2023, Boston.
- Gungabissoon, U. et al. 2022. Disease burden of primary biliary cholangitis and associated pruritus based on a cross-sectional US claims analysis. BMJ Open Gastroenterology, 9(1), p.e000857.