Apprendre à connaître votre PBC est la première étape pour prendre en main votre parcours avec la PBC.
“This is My PBC” est une initiative de sensibilisation à la maladie, développée et financée par Ipsen, qui vise à mieux faire connaître la cholangite biliaire primitive (PBC) et à encourager les personnes vivant avec cette maladie à en apprendre davantage sur leur condition. Elle souligne que chaque expérience est différente et légitime.
En adoptant une approche personnalisée de la gestion de votre PBC, vous pouvez vous donner les moyens d’avoir des échanges constructifs avec votre professionnel de santé et de jouer un rôle plus actif dans la prise en charge de votre maladie. Vous êtes unique, mais vous n’êtes pas seul(e).
Qu’est-ce que la PBC fatigue?
Si vous vivez avec une CBP, si vous vous sentez épuisée, si votre corps vous semble pesant comme du plomb, si vous trouvez parfois difficile de parler aux autres, si vous vous surprenez à faire des compromis ou des concessions dans votre vie quotidienne, ou si vous ressentez une fatigue que le sommeil n’améliore pas, sachez que vous n’êtes pas seule. Vous faites partie des milliers de personnes qui portent le poids caché de la fatigue liée à la CBP. Cliquez ici pour télécharger le guide sur la façon de discuter de la fatigue liée à la CBP avec votre médecin. Ou visitez l’une des organisations de soutien aux patients listées sur cette page.
La fatigue est un symptôme courant et débilitant de la CBP, touchant jusqu’à 80 % des personnes vivant avec cette maladie, dont près de 20 % souffrent d’une fatigue sévère.
La communauté CBP rédige des lettres personnelles et percutantes à l’attention de leur fatigue, donnant ainsi une voix à des expériences trop souvent invisibles ou incomprises. En transformant ces luttes invisibles en mots visibles sur papier, ces lettres créent un témoignage durable de l’impact de la fatigue.
Cela permet de combler le fossé entre l’expérience individuelle et la réalité clinique, en soulignant que la fatigue liée à la CBP est une affection complexe et multidimensionnelle, et non une simple fatigue passagère.
Notre mission
Nous nous sommes donné pour mission de partager les histoires du plus grand nombre possible de personnes vivant avec la fatigue liée à la CBP, transformant cette expérience invisible en une expression puissante et tangible de la réalité quotidienne de cette maladie. Les personnes vivant avec une CBP sont invitées à écrire une lettre à leur fatigue, mettant en mots des expériences trop souvent ignorées ou incomprises. En partageant ces récits personnels, nous pouvons créer un témoignage durable de l’impact de la fatigue, sensibiliser le public aux réalités de la vie avec la CBP et faire en sorte que les personnes concernées se sentent vues et entendues. Téléchargez le modèle et partagez votre lettre sur Facebook, Instagram ou TikTok avec le hashtag #ThisIsMyPBC.
Rencontrez Jo, Gill et Wendy qui vivent avec la CBP
Bien qu’elles partagent le même diagnostic, leurs parcours avec la CBP sont profondément personnels. Découvrez leurs histoires et voyez comment elles rendent l’invisible visible. Prenez en main votre propre parcours en vous informant davantage sur la maladie et en parlant ouvertement avec votre médecin.
Rencontrez Gill
Depuis plus de 20 ans, Gill navigue à travers la vie avec une CBP, tout en conciliant une carrière, sa famille et un engagement bénévole dévoué, le tout en gérant le symptôme invisible de la fatigue. Après avoir eu l’impression, pendant des années, que la fatigue murmurait des doutes sur son potentiel et assombrissait ses conversations, Gill a décidé de mettre ses mots sur papier pour rendre l’invisible visible. Elle partage son histoire pour faire en sorte que les autres personnes vivant avec la CBP se sentent autonomes et refusent de laisser cette maladie définir leurs limites.
Pendant des années, Jo a eu le sentiment que la fatigue était une « invitée indésirable », volant ses soirées et limitant sa carrière. Aujourd’hui, elle pose ses mots sur papier pour rendre l’invisible visible, reprenant ainsi le contrôle que la fatigue lui avait dérobé. En écrivant cette lettre, elle trouve la force de défendre sa santé et partage son histoire pour donner de la force à tous ceux qui vivent avec la CBP.
Après 13 ans à vivre avec la CBP, Wendy connaît la réalité : la fatigue n’est pas qu’une simple lassitude, elle bouleverse toute une vie. Elle a entamé sa confiance et l’a contrainte à changer de carrière. Elle couche ses mots sur papier pour laisser une trace durable des efforts qu’elle doit fournir pour continuer à faire face chaque jour. En partageant son histoire, elle exige la reconnaissance que la communauté mérite, prouvant que si sa fatigue est peut-être invisible, elle, elle ne l’est pas.
Ce guide propose une vue d’ensemble pour mieux comprendre et gérer la PBC. Il couvre trois domaines clés : comprendre ce qu’est la PBC et qui elle touche, reconnaître et faire face à ses symptômes, ainsi que découvrir les options de traitement, le soutien lié au mode de vie et l’importance du suivi médical régulier.
Nouvelle ère dans la gestion de la fatigue de la CBP
Il existe un besoin crucial d’améliorer la reconnaissance, la mesure de routine et la communication ouverte autour de la fatigue dans la CBP, non seulement en tant que symptôme, mais en tant que condition fondamentale qui a un impact significatif sur la qualité de vie.
Le traitement doit aller au-delà de la biochimie du foie et s’attaquer à la fois à la progression de la maladie et au fardeau des symptômes, comme la fatigue. Les professionnels de la santé doivent voir et traiter la personne dans son ensemble, et pas seulement la maladie du foie.
Vous pouvez mieux comprendre ce que signifie vivre avec la PBC et, avec votre médecin, faire des choix adaptés à votre situation, tels que :
Comprendre comment vos symptômes vous affectent. Surveillez vos symptômes entre les rendez-vous médicaux et notez les sujets à aborder lors de votre prochaine consultation.
Connaître vos taux de phosphatase alcaline (ALP) et leur signification. Posez des questions à votre médecin sur vos taux d’ALP et de bilirubine, et sur ce qu’ils révèlent concernant la santé de votre foie.
La cholangite biliaire primitive (CBP) est une maladie hépatique cholestatique rare, progressive et auto-immune. Chez les personnes atteintes de CBP, le système immunitaire attaque et détruit progressivement les petits canaux biliaires du foie. La bile et les toxines peuvent alors s’accumuler (cholestase), ce qui peut entraîner une cicatrisation progressive du foie (fibrose).
Les femmes présentent un risque plus élevé de développer une CBP par rapport aux hommes. En fait, 9 personnes sur 10 vivant avec une CBP sont des femmes, bien que les raisons en soient largement inconnues. La prévalence de la CBP chez les hommes est en augmentation, et elle est souvent diagnostiquée à un stade plus avancé que chez les femmes.
Les symptômes de la CBP peuvent avoir un impact négatif sur la qualité de vie d’une personne. Ils comprennent :
La fatigue, qui touche jusqu’à 80 % des personnes vivant avec une CBP, dont 20 % la qualifient de significative ou susceptible de bouleverser leur vie ce n’est pas la même chose que de la simple fatigue (ou somnolence) ; la fatigue liée à la maladie est une affection mesurable qui existe indépendamment d’autres symptômes.
Les démangeaisons (prurit), qui touchent jusqu’à 75 % des personnes vivant avec une CBP.
Ces symptômes peuvent être débilitants et entraîner un manque de sommeil, une dépression et des idées suicidaires. Bien que certaines personnes atteintes de CBP puissent ne présenter aucun symptôme, elles restent exposées au risque de progression de la maladie et de lésions hépatiques.
La fatigue n’est pas la même chose que le simple fait d’être fatigué. Alors que la fatigue passagère peut souvent être soulagée par le repos ou le sommeil, la fatigue liée à la maladie est un état chronique qui ne s’améliore pas avec le repos.1 Cette fatigue est persistante, accablante et n’est pas proportionnelle à l’activité fournie. Elle affecte le fonctionnement physique, émotionnel et mental, interférant souvent avec la vie quotidienne.
Le parcours de Jo a commencé il y a environ dix ans, lorsqu’elle a consulté son médecin généraliste en raison d’une grande fatigue et d’un épuisement général. Ce n’est qu’il y a quatre ans, après des analyses sanguines de routine et une biopsie du foie, qu’elle a reçu son diagnostic. Les groupes de soutien, comme la PBC Foundation, ont été une véritable révélation pour Jo, lui offrant un accompagnement, des ressources éducatives et une communauté partageant les mêmes expériences.
Pendant des années, Jo a eu le sentiment que la fatigue était une « invitée indésirable », volant ses soirées et limitant sa carrière. Aujourd’hui, elle pose ses mots sur papier pour rendre l’invisible visible, reprenant ainsi le contrôle que la fatigue lui avait dérobé. En écrivant cette lettre, elle trouve la force de défendre sa santé et partage son histoire pour donner de la force à tous ceux qui vivent avec la CBP.
L’impact de la fatigue : l’histoire de Jo
La fatigue, ce n’est pas simplement être fatigué. Jo raconte comment ses symptômes de fatigue ont affecté sa vie sociale et sa vie professionnelle.
Adapter sa vie à la fatigue : l’histoire de Jo
De l’organisation de son agenda à la gestion de son alimentation, Jo explique les ajustements qu’elle a mis en place dans son quotidien pour mieux gérer sa fatigue.
Comprendre la fonction hépatique : l’histoire de Jo
La CBP affecte les canaux biliaires qui traversent le foie. Des analyses sanguines hépatiques montrant des taux élevés de phosphatase alcaline (ALP) sont un indicateur de la progression de la maladie. Jo explique pourquoi il est essentiel de comprendre ce qui influence la fonction hépatique pour mieux prendre en main son parcours avec la CBP.
Trouver une communauté : l’histoire de Jo
Jo explique à quel point le sentiment d’appartenance à une communauté est essentiel dans la gestion de la CBP.
Les conseils à son ancien moi : l’histoire de Jo
Jo partage les conseils qu’elle donnerait à son ancien moi concernant la CBP.
Il lui a fallu cinq années de consultations chez son médecin généraliste et chez des spécialistes avant d’obtenir un diagnostic. Son conseil aux personnes vivant avec la CBP: allez chez votre médecin en étant bien préparé(e), posez beaucoup de questions, gérez votre maladie du mieux possible et soyez bienveillant(e) envers vous-même.
Fatigue et brouillard cérébral : l’histoire de Wendy
La fatigue et le brouillard cérébral peuvent affecter chacun différemment. Wendy décrit ce que ses symptômes lui font ressentir.
Connaître sa CBP: l’histoire de Wendy
Chaque personne vit la CBP différemment, et la connaissance de sa propre maladie est une véritable force. Wendy partage ses espoirs concernant la gestion de sa CBP.
Gill est une mère et une grand-mère dévouée, qui aime passer du temps avec ses petits-enfants et jardiner. Elle est également passionnée par son travail de bénévole. Gill vit avec la CBP depuis plus de 20 ans.
Depuis plus de 20 ans, Gill navigue à travers la vie avec une CBP, tout en conciliant une carrière, sa famille et un engagement bénévole dévoué, le tout en gérant le symptôme invisible de la fatigue. Après avoir eu l’impression, pendant des années, que la fatigue murmurait des doutes sur son potentiel et assombrissait ses conversations, Gill a décidé de mettre ses mots sur papier pour rendre l’invisible visible. Elle partage son histoire pour faire en sorte que les autres personnes vivant avec la CBP se sentent autonomes et refusent de laisser cette maladie définir leurs limites.
Parcours vers le diagnostic : l’histoire de Gill
Gill explique l’impact qu’ont eu les conseils de son médecin et le soutien de la communauté de patients sur son parcours vers le diagnostic.
Les symptômes de la CBP: l’histoire de Gill
La « démangeaison CBP» est un symptôme courant et souvent invalidant de la maladie. Gill décrit comment la fatigue et cette démangeaison ont affecté sa vie quotidienne.
Ajustements de mode de vie : L’histoire de Gill
Tout comme vous êtes une personne unique, les ajustements de mode de vie que vous adoptez pour gérer la CBP doivent être adaptés à votre situation. Gill décrit les étapes qu’elle suit.
Savoir quoi demander à votre médecin : L’histoire de Gill
Se rendre à votre rendez-vous pour la CBP avec une liste de questions peut vous aider à tirer le meilleur parti de votre prise en charge. Gill raconte ce qu’elle se dirait à elle-même lorsqu’elle a reçu son diagnostic.
Son espoir pour la prise en charge de la CBP
Gill partage son espoir concernant la gestion de la CBP.
« Mon rôle est de veiller à ce que chaque produit que nous développons respecte les normes les plus élevées de qualité, de sécurité, d’efficacité et de conformité. »
La robustesse n’est pas une case à cocher—c’est la base de chaque décision. En tant que Senior Director en charge du Developpment Pharmaceutique dans l’équipe de développement de produits pharmaceutiques d’Ipsen, Prince Korah se concentre sur la stratégie de développement en supervisant le cycle de vie complet des produits—du développement précoce jusqu’à la fabrication et la mise à disposition clinique—en veillant à ce que chaque étape réponde à des standards rigoureux de qualité, de conformité réglementaire et de performance. Son objectif est clair : concevoir pour la stabilité, simplifier quand c’est possible et toujours placer la science au centre.
Dans le développement de médicaments, la pression est réelle. Les délais sont courts, les enjeux élevés et la marge d’erreur limitée. Prince y répond en définissant et en contrôlant les variables clés qui influencent la stabilité. « Nous concevons avec la fin en tête », dit-il. « Le patient, la dose, la durée de conservation—tout doit être cohérent. »
Cet état d’esprit exige de la discipline. Chaque choix de formulation se rattache à des standards rigoureux de qualité et de conformité réglementaire. Les stratégies de plateforme aident, mais seulement si elles servent le produit. « Si vous pouvez construire une approche de plateforme, vous gagnez en cohérence », explique-t-il. « Cela vous permet d’appliquer les enseignements à travers les programmes. » Mais il met en garde contre la rigidité. « Même dans une plateforme, nous demandons : peut-on rendre cela plus simple, plus sûr et plus robuste ? »
La conception des procédés est l’endroit où son travail devient le plus visible. Il collabore transversalement avec des chimistes, formulateurs, experts analytiques, manufacturiers, qualité et réglementation pour définir comment le produit pharmaceutique est fabriqué, rempli et finalisé. Ce n’est pas seulement une question de précision technique—c’est une question de fiabilité. Si un procédé échoue en production, la rapidité n’a plus de valeur. « Il faut le construire pour durer », dit-il.
Prince se projette dans un avenir façonné par la fabrication continue et les systèmes de contrôle pilotés par l’IA. Il considère la transition vers la médecine personnalisée comme un défi scientifique à relever. « Cela va changer tout ce que nous savons de la production », dit-il. « Nous devons préparer la science dès maintenant. »
Son travail reste ancré dans un seul objectif : la prévisibilité. Un produit bien conçu ne se fait pas remarquer. Il fonctionne à chaque fois. « Si nous faisons bien notre travail », dit-il, « personne ne devrait jamais s’en rendre compte. Il fonctionne tout simplement. »
Nous sommes fiers d’annoncer qu’Ipsen a été certifié « Great Place to Work » dans 16 pays en 2025, portant notre total à 30 pays reconnus comme employeurs de choix à travers le monde. Cette réussite témoigne de nos efforts à créer un environnement où chacun peut être pleinement soi-même, se développer et s’épanouir.
Une culture mondiale de Collaboration, Excellence et Impact Chez Ipsen, renforcer une culture de collaboration, d’excellence et d’impact est au cœur de notre stratégie. Fondée sur ces trois piliers, elle rassemble nos équipes autour d’un objectif commun : générer un impact réel pour les patients et la société. Nous collaborons, nous visons l’amélioration continue et nous célébrons la passion qui alimente nos progrès.
Nous nous engageons à offrir un environnement sûr, inclusif et bienveillant, où nos collaborateurs disposent des moyens, de la confiance et du soutien nécessaires pour donner le meilleur d’eux-mêmes.
Cette reconnaissance reflète notre culture et nos talents. Elle célèbre nos avancées et nous inspire à aller plus loin, à poursuivre notre développement durable, à grandir ensemble et à viser l’excellence. Merci à tous les collaborateurs Ipsen pour votre engagement et pour avoir rendu cette réussite possible.
Chez Ipsen, nous allons au-delà de la responsabilité environnementale pour placer l’impact sociétal au cœur de nos actions. À travers une série de programmes de solidarité, notre entreprise vise à avoir un impact positif dans les communautés où elle est implantée.
L’une de nos initiatives phares est Ipsen in Motion, un programme qui rassemble les collaborateurs autour d’une cause commune grâce à l’activité physique. Qu’il s’agisse de marcher, courir ou faire du vélo, chaque effort est enregistré via une application dédiée qui comptabilise des points. Une fois l’objectif collectif atteint, Ipsen débloque un don en faveur d’une organisation œuvrant pour la santé.
Bien plus qu’un simple défi sportif, Ipsen in Motion favorise l’esprit d’équipe, sensibilise et encourage l’empathie ainsi que les actions solidaires. Chaque année, des défis locaux sont organisés à travers le monde pour soutenir des associations locales et mettre en lumière des enjeux importants pour notre secteur.
Cette dynamique est rendue possible grâce à un solide réseau d’ambassadeurs parmi les collaborateurs d’Ipsen, qui se réunissent chaque mois pour échanger des idées, partager des initiatives locales et sensibiliser aux grands enjeux du développement durable. Leur énergie et leur engagement permettent de faire vivre les Giving-Back Programs sur nos sites et au sein des équipes.
Cet engagement solidaire prend de nombreuses formes tout au long de l’année, grâce au dévouement des collaborateurs, qui rendent tout cela possible. Leur implication donne vie à cette initiative et contribue à bâtir une culture de bienveillance et d’impact.
Un bel exemple de cet esprit est le défi Ipsen in Motion North America, qui s’est déroulé aux États-Unis, au Canada et au Mexique. Cette initiative a soutenu la National Alliance for Caregiving (NAC), une organisation américaine qui défend les aidants familiaux et promeut la reconnaissance de leur rôle essentiel dans la société. Chaque région a organisé ses propres activités :
Aux États-Unis, le défi a débuté par une table ronde sur le rôle des aidants, avec la participation de la National Alliance for Caregiving, qui a partagé des données clés et des témoignages sur la réalité des aidants dans le pays. L’initiative s’est conclue par une participation collective des collaborateurs au semi-marathon du 2 novembre.
Au Canada, le 14 octobre, les équipes se sont réunies pour une marche collective autour de Mississauga. Un échange de livres a également été organisé et, pour prolonger l’initiative, une petite bibliothèque a été installée dans la cuisine – un beau rappel que prendre soin de sa santé, c’est aussi nourrir son corps et son esprit !
Au Mexique, certains collaborateurs ont participé à une course organisée à l’occasion du Día de los Muertos, le jeudi 30 octobre, renforçant ainsi l’esprit collectif au-delà des frontières et créant un moment fort autour d’un événement culturel partagé entre collègues.
Grâce à l’énergie et à l’engagement exceptionnels des collaborateurs en Amérique du Nord et dans l’ensemble d’Ipsen, un total de 600 000 points a été atteint collectivement, permettant de verser un don à la National Alliance for Caregiving (NAC). Une belle démonstration de ce que nous pouvons accomplir ensemble.
À travers Ipsen in Motion et l’ensemble des Giving Back Programs, Ipsen réaffirme que le développement durable, c’est aussi donner du pouvoir aux individus et renforcer les communautés.
À l’occasion de Movember, Ipsen renouvelle son engagement en faveur de la santé des hommes avec la campagne « Get Men Talking », une série de podcasts qui encourage le dialogue ouvert autour du cancer de la prostate et du bien-être masculin.
Dans cet épisode, Tim Batchelor, collaborateur Ipsen aujourd’hui en rémission depuis dix ans, s’entretient avec Errol McKeller, également survivant du cancer de la prostate, et Colin Jackson, légende olympique. Ensemble, ils partagent leurs histoires personnelles, lèvent les tabous et inspirent les hommes à prendre soin de leur santé car parler peut sauver des vies.
Avec Get Men Talking, Ipsen poursuit sa mission de sensibilisation à l’importance du dépistage précoce, de la prévention et du soutien pour les hommes touchés par le cancer de la prostate. À travers des témoignages authentiques et porteurs d’espoir, nous souhaitons libérer la parole et encourager chacun à agir.
👉 Écoutez le podcast, partagez-le autour de vous et participez à la conversation. Ensemble, faisons bouger les lignes, une discussion à la fois.
Episode 1
Episode 2
« Il peut y avoir un gène dérégulé ou muté dans un cancer particulier. Nous devons nous demander : comprenons-nous comment fonctionne ce gène ? Pouvons-nous concevoir un médicament pour le traiter ou le cibler ? »
Lindsey Rodrigues travaille dans le domaine de la recherche, bien avant que les molécules n’arrivent en clinique. Son domaine concerne les cas où les cellules cancéreuses sont reprogrammées au niveau de l’expression génique, et non par mutation génétique. « Il y a ces protéines responsables de la lecture, de l’écriture et de l’effacement des marques épigénétiques », dit-elle. « Et cela contrôle si un gène est activé ou désactivé. On ne peut pas les voir avec les outils traditionnels. C’est ce qui rend cela si intéressant. »
Chez Ipsen, elle dirige la stratégie biologique des programmes épigénétiques en phase précoce et soutient les équipes d’innovation externe dans l’évaluation d’actifs potentiels à ajouter au pipeline d’Ipsen. « Vous pouvez avoir deux molécules avec des données similaires », dit-elle, « mais des mécanismes très différents. Nous nous demandons : est-ce sélectif ? Cela atteint-il la bonne cible ? Comprenons-nous la population de patients ? »
Son parcours en oncologie académique guide cette analyse. Elle s’est formée en microfluidique, biologie de l’ARN et criblage CRISPR—utilisé pour mener des expériences à grande échelle montrant comment les gènes influencent un trait, une maladie ou le comportement d’une cellule. « J’essaie de trouver quelque chose de concret dans les données », dit-elle. « Surtout quelque chose de robuste. »
Lindsey considère l’épigénétique comme un domaine où de bonnes idées échouent souvent à se traduire. « C’est une cible mouvante », dit-elle. « Elles dépendent du contexte. Elles peuvent fonctionner dans une lignée cellulaire mais pas chez un patient, et la population de patients peut être plus restreinte que ce que le promoteur pensait au départ. »
Pour elle, cela rend la science plus urgente, pas moins. « Il y a tellement d’échecs », dit-elle. « Mais si quelque chose fonctionne, c’est puissant. »
Son équipe travaille de manière transversale dès le début, en engageant chimie, clinique et développement pharmaceutique pour évaluer ce dont un composé aurait besoin pour réussir. « Nous ne travaillons pas en vase clos », dit-elle. « Nous avons besoin d’apports à tous les niveaux. » Cette pression collaborative la garde concentrée. « Nous nous demandons : est-ce un projet dont nous serions tous fiers de faire partie ? Est-ce un traitement que nous aimerions que nos familles reçoivent ? » Ces questions la poussent, elle et son équipe, jusqu’à la ligne d’arrivée de la découverte, en contribuant au rôle plus large du développement de médicaments.
Nous sommes au Liver Meeting 2025!
Nous sommes fiers de participer au Liver Meeting 2025 organisé par l’American Association for the Study of Liver Disease (AASLD), où des professionnels de la santé, des scientifiques et la communauté des patients se réunissent pour discuter des dernières avancées en matière d’innovations et de soins scientifiques et médicaux, dans le domaine des maladies du foie.
Cette année, au Liver Meeting, nous bénéficions d’une forte présence, avec des données sur cinq maladies hépatiques rares présentées sous forme de résumés de dernière minute, de présentations orales et de posters prestigieux. Ces données, portant sur la cholangite biliaire primitive (CBP), la cholestase intrahépatique familiale progressive (PFIC), le syndrome d’Alagille (SAG), atrésie des voies biliaires (AVB) et la cholangite sclérosante primitive (CSP), font progresser notre compréhension de ces affections et témoignent de notre engagement continu dans la recherche sur les maladies hépatiques rares et l’amélioration des résultats pour les patients.
À mesure que la science et la technologie évoluent, nous comprenons mieux la biologie des symptômes, explorons le potentiel de modification de la maladie et partageons notre science afin de pouvoir contribuer à façonner l’avenir de l’hépatologie.
L'évolution de la science des maladies rares du foie
Nous utilisons notre expertise scientifique dans cinq domaines thérapeutiques, CBP, PFIC, SAG, AVB et CSP, pour développer des médicaments qui ont le potentiel de changer la vie des personnes atteintes d'une maladie hépatique rare. Notre compréhension de ces maladies évolue.
CBP
Notre compréhension croissante de la biologie derrière la CBP a conduit à reconnaître que la fatigue n’est pas seulement une sensation générale de fatigue, mais un symptôme distinct et indépendant de la maladie, distinct du prurit (démangeaisons sévères).
À mesure que nous découvrons l’ensemble des symptômes et leurs mécanismes sous-jacents, la gestion de la CBP devient de plus en plus personnalisée, en se concentrant sur ce qui compte le plus pour les patients, notamment la qualité de vie.
PFIC
Les progrès des tests génétiques ont révélé que la PFIC peut se manifester non seulement dans l’enfance mais aussi à l’âge adulte, ce qui conduit à un diagnostic plus précis pour les patients adultes et à une meilleure compréhension de son spectre clinique.
SAG
Dans le SAG, le foie est souvent l’organe le plus touché, les anomalies des voies biliaires entraînant une accumulation de bile à des niveaux nocifs. Environ la moitié des enfants constatent une amélioration du flux biliaire avant l’âge de cinq ans, tandis que l’autre moitié connaît une aggravation des symptômes et des complications.
Le prurit causé par l’accumulation d’acides biliaires est souvent le symptôme le plus invalidant, affectant gravement le sommeil, le bien-être émotionnel et la vie quotidienne. Dans certains cas, il devient un critère déterminant pour une transplantation hépatique.
AVB
L’AVB est une maladie hépatique rare qui affecte les nourrissons et nécessite une reconnaissance et un diagnostic précoces pour améliorer les résultats.
Il existe un éventail d’expériences parmi les personnes touchées par l’AVB, reflétant sa complexité et son impact varié sur les enfants et les familles
CSP
Notre compréhension de la CSP s’améliore, mais les options thérapeutiques efficaces pour la CSP sont très limitées, la transplantation hépatique étant la seule approche capable de soutenir les perspectives à long terme des patients.
Il existe un besoin important pour les patients et les médecins d’avoir accès à une option de traitement tolérable et efficace.
En collaborant avec la communauté des patients, nous pouvons sensibiliser davantage les professionnels de la santé à ces maladies et à l’expérience des patients.
Retrouvez chaque jour les moments clés et les avancées majeures avec les mises à jour quotidiennes d’Hugo Gomes da Silva, partageant des commentaires d’experts et des réflexions sur la science qui façonne la réunion de cette année. Nouveaux épisodes mis en ligne quotidiennement tout au long du congrès :
Jour 1
Wrap up
Jour 2
Jour 3
Conversations qui comptent : entretiens vidéo
Écoutez directement les principaux leaders d’opinion, les défenseurs des patients et les experts Ipsen alors qu’ils discutent de nouvelles données, de perspectives en évolution et de l’avenir des soins RLD – enregistrés en direct lors du Liver Meeting 2025. Regardez des interviews exclusives de la réunion :
Rétrospective : la réunion sur le foie au fil des ans
Notre présence au Liver Meeting reflète notre engagement continu à faire progresser la recherche sur le foie et à soutenir la communauté mondiale.
Découvrez les points forts, les affiches et les sessions d’experts des réunions précédentes.
Pour plus d’informations sur la fatigue dans la CBP, lisez ici.
Vous allez maintenant quitter le site web global du groupe Ipsen. Pour continuer, veuillez cliquer sur Continuer ?
Menu d'accessibilité
Commandes vocales
Dites
Action
« Afficher le menu »
Ouvrir le menu d’accessibilité
« Fermer le menu »
Fermer le menu d’accessibilité
« Désactiver la navigation vocale »
Désactiver le mode de commande vocale
« Lister les titres »
Fournir un aperçu rapide de tous les titres
« Lister les points de repère »
Afficher les principales zones structurelles d’une page Web
« Lister les liens »
Affiche tous les liens hypertextes de la page
« Passer à l'élément suivant »
Déplace le focus vers l’élément interactif suivant
« Revenir à l'élément précédent »
Déplace le focus vers l’élément interactif précédent
« Suivre/cliquer »
Active le lien ou le bouton actuellement sélectionné
« Actualiser la page »
Actualise la page Web actuelle
« Page d'accueil »
Ramène l’utilisateur à la page d’accueil
« Page précédente »
Permet de revenir à la page précédemment visitée
« Zoomer »
Augmente le niveau de zoom
« Dézoomer »
Diminue le niveau de zoom
« Se déplacer vers la gauche »
Déplace le curseur vers la gauche
« Se déplacer vers la droite »
Déplace le curseur vers la droite
« Se déplacer vers le haut »
Déplace le curseur vers le haut
« Se déplacer vers le bas »
Déplace le curseur vers le bas
« Aller au début »
Déplace le curseur au début du texte
« Aller à la fin »
Déplace le curseur à la fin du texte
« Tout sélectionner »
Sélectionne tout le texte du champ actif, ou tout le texte de la page si aucun champ n’est actif
« Effacer toute la sélection »
Supprime la sélection actuelle sans effacer le texte. Cela fonctionne également après la commande « Tout sélectionner ».
« Saisir [texte] »
Insère [texte] dans le champ actif. Dites « espace », « espace vide » ou « espace blanc » entre les mots, par exemple « Tapez hello espace world ».
« Effacer le contenu du champ de saisie »
Supprime ou réinitialise le texte du champ de saisie actuellement actif
« Couper »
Supprime le texte sélectionné et le place dans le presse-papiers
« Copier »
Copie le texte sélectionné dans le presse-papiers sans le supprimer
« Coller »
Lit le texte du presse-papiers et l'insère dans le champ modifiable actif
« Mettre en minuscules »
Convertit le texte sélectionné en minuscules.
”Uppercase”
Convertit le texte sélectionné en majuscules.
« Supprimer le texte sélectionné »
Supprime le texte actuellement mis en surbrillance ou sélectionné.
« Passer au contenu principal »
Déplace le focus vers la zone de contenu principale.
« Passer à la navigation »
Permet aux utilisateurs d’accéder rapidement au menu de navigation principal.
« Passer au pied de page »
Permet aux utilisateurs d’accéder directement au pied de page de la page web.
« Afficher le numéro sur le lien »
Affiche des étiquettes numérotées pour les liens de la page afin de simplifier la navigation vocale.
« Supprimer le numéro du lien »
Supprime toutes les étiquettes numériques visibles des liens. Utilisez cette commande après « Afficher les numéros sur les liens ».
« Aller à [numéro] »
Déplace le focus sur le lien correspondant au numéro affiché sans l’ouvrir. Dites d’abord « Afficher les numéros sur les liens ».
« Cliquer sur [numéro] »
Ouvre le lien correspondant au numéro affiché. Dites d’abord « Afficher les numéros sur les liens », puis « Cliquez sur 1 », « Cliquez sur le numéro 2 » ou tout autre numéro affiché.
