Nora et Hector croisent leurs regards pour la première fois il y a 39 ans. Ils se marient peu de temps après et sont dès lors inséparables. En 2021, Hector apprend qu’il est atteint d’un cancer du pancréas métastatique, un diagnostic particulièrement difficile qui fait basculer toute sa famille. Au-delà de son rôle d’aidante, Nora va tout mettre en œuvre pour faire valoir les besoins et les intérêts de son mari.
Le cancer du pancréas métastatique est l’un des types de cancer les plus difficiles à détecter et à traiter parmi tous les types de tumeurs solides.1 Sur le plan émotionnel, ce cancer a des répercussions sur la vie quotidienne. Il affecte le bien-être psychologique et émotionnel d’un patient aussi rapidement que sa santé physique. Compte tenu de la gravité du diagnostic, associé à une durée de survie moyenne inférieure à deux ans2, les personnes diagnostiquées et leurs proches vivent du stress, de l’incertitude et bien d’autres émotions.
Hector a senti que quelque chose n’allait pas lorsqu’il a commencé à avoir des problèmes gastriques. Un examen chez un gastro-entérologue révèle des taches au niveau de son pancréas qui, selon le médecin, ne sont pas inquiétantes. Trois mois s’écoulent depuis cette consultation, avec de nombreuses visites à l’hôpital. Un jour, Nora remarque que la peau d’Hector a pris une teinte jaunâtre. Le couple se rend à nouveau à l’hôpital, en urgence. Le diagnostic tombe : Hector est atteint d’un cancer du pancréas métastatique de stade IV. Nora revient sur ce moment et la gravité du diagnostic prononcé : « Nous savions tous les deux ce que cela signifiait. » La nouvelle est dévastatrice pour leur famille, d’autant plus qu’un médecin leur assurait trois mois plus tôt que tout allait bien.
Mais le couple décide de ne pas se laisser sombrer. « Nous allons nous battre. Nous allons faire tout ce que nous pouvons. » Nora se donne pour mission de devenir le meilleur soutien d’Hector pour faire valoir ses besoins et défendre ses intérêts. Elle l’accompagne à chacun de ses rendez-vous médicaux, note sur un carnet tout ce dont il faut se souvenir : des noms des médecins aux recettes et autres solutions qu’elle peut mettre en place pour soutenir Hector dans son alimentation.
À toutes les personnes aidantes qui accompagnent un proche, Nora rappelle qu’il est important de prendre du temps pour soi et de préserver sa propre santé physique et mentale. En prenant soin de soi, l’aidant se donne les moyens de soutenir encore mieux son proche. Nora, elle, trouve du répit dans la musique. Elle adore également faire des randonnées pour se vider la tête.
Malgré ce diagnostic bouleversant d’un cancer du pancréas métastatique qui touche Hector et sa famille, Nora
croit au pouvoir de la positivité et donne ce conseil à ceux qui vivent une situation similaire : « N’abandonnez pas. Il y a toujours de l’espoir. »
1 Orth, M., Metzger, P., Gerum, S. et al. Pancreatic ductal adenocarcinoma: biological hallmarks, current status, and future perspectives of combined modality treatment approaches. Radiat Oncol 14, 141 (2019). https://doi.org/10.1186/s13014-019-1345-6
2 https://www.cancer.net/cancer-types/pancreatic-cancer/statistics. Accessed: January 2024.
3 https://www.cancer.org/cancer/types/pancreatic-cancer/about/what-is-pancreatic-cancer.html. Accessed January 2024.
4 GLOBOCAN 2020 Cancer Today. Available: https://gco.iarc.fr/today/online-analysis-table?v=2020&mode=cancer&mode_population=continents&population=900&populations=900&key=asr&sex=0&cancer=39&type=0&statistic=5&prevalence=0&population_group=0&ages_group%5B%5D=0&ages_group%5B%5D=17&group_cancer=1&include_nmsc=0&include_nmsc_other=1. Accessed: January 2024.
5 Sarantis et al. Pancreatic ductal adenocarcinoma: Treatment hurdles, tumor microenvironment and immunotherapy. World J Gastrointest Oncol. 2020 Feb 15; 12(2): 173–181. DOI: 10.4251/wjgo.v12.i2.173
6 www.cancer.org/cancer/types/pancreatic-cancer/detection-diagnosis-staging/signs-and-symptoms
Résultats 2023 de l’enquête de satisfaction sur l’engagement des associations de patients d’Ipsen
En 2023, Ipsen a lancé sa troisième enquête mondiale sur l’engagement des associations de patients, présentant les points de vue de 85 associations de patients (AP) dans le monde. Ces résultats seront utilisés pour aider Ipsen à répondre à ce qui compte le plus pour les patients et les soignants. Pour la troisième année consécutive, nos notes ont augmenté et nous sommes fiers de la note de 8,7 sur 10 que nous avons obtenue cette année pour la satisfaction globale à l’égard de l’engagement des patients.
Contexte de l’enquête
L’enquête 2023 a été menée auprès de 85 associations de patients représentant un large éventail de structures (mondiales, nationales, régionales et organisations faîtières) et une vaste couverture géographique. Elle couvrait chacun des trois domaines thérapeutiques d’Ipsen, à savoir l’oncologie, les maladies rares et les neurosciences.
Qu’est-ce qui fonctionne bien en matière d’engagement des patients ?
Le retour d’information montre trois domaines principaux dans lesquels Ipsen obtient de bons résultats en fonction des besoins de la communauté des patients, à savoir
– Agir avec honnêteté et intégrité
– utiliser le bon langage pour communiquer.
– Les compétences des employés en matière d’engagement des patients sont excellentes.
Quels sont les points à améliorer ?
Voici les trois principaux domaines sur lesquels il est recommandé de se pencher :
– Veiller à ce que la co-création soit systématique
– Offrir une rémunération appropriée pour les services
– Rendre le processus contractuel clair et simple
Des travaux sont déjà en cours pour y remédier, par exemple via un projet de collaboration entre le service juridique, le service des affaires des patients et des conseillers experts en matière de patients, afin de simplifier le processus de contractualisation d’Ipsen avec les patients.
Comment Ipsen peut-il mieux répondre aux besoins des patients en 2024 ?
Les patients ont identifié quatre domaines clés dans lesquels ils recommandent à Ipsen de faire plus pour répondre à leurs besoins dans l’année à venir, à savoir :
– Soutenir les initiatives visant à améliorer l’expérience et les résultats des patients
– Croissance, durabilité et soutien aux OP
– Augmenter les opportunités d’inclusion et de co-création
– Soutenir les efforts de communication, de sensibilisation et d’éducation
Quelles sont les prochaines étapes ?
Toutes les données de l’enquête de cette année sont utilisées pour guider notre feuille de route stratégique ‘Patient 3.0’, afin que nous puissions faire évoluer nos compétences et capacités en matière d’engagement des patients et faire passer nos ambitions de travailler avec les patients, pour les patients, à un niveau supérieur », a expliqué Pascale Cavillon, directrice mondiale des affaires patients en oncologie, qui a dirigé l’enquête depuis sa création en 2020.
Merci à tous ceux qui ont soutenu le projet et aux associations de patients qui ont répondu.
Lors de la conférence J.P. Morgan Healthcare qui se tiendra à San Francisco du 8 au 11 janvier 2024, l’équipe de direction d’Ipsen discuterat de notre prochaine phase de croissance et de transformation ainsi que de nos ambitions en matière d’innovation externe.
Une bonne dynamique de croissance
En 2022, le chiffre d’affaires total d’Ipsen a dépassé les 3 milliards d’euros. Notre portefeuille inclut désormais quatre médicaments – Dysport, Cabometyx, Decapeptyl et Somatuline – qui devraient générer des pics de ventes d’au moins 500 millions d’euros chacun. A plus long terme, nous prévoyons que sept médicaments de notre portefeuille pourraient atteindre ce potentiel, ce qui nous place en bonne position pour maintenir une solide croissance.
Nous nous préparons maintenant à poursuivre notre croissance sur la période 2023-2027. En décembre 2023, Ipsen a présenté ses perspectives à moyen terme lors de sa Journée Investisseurs – une croissance moyenne des ventes totales du Groupe d’au moins 7% par an pour la période 2023-27 (à taux de change constants) et une marge opérationnelle des activités d’au moins 32% des ventes totales du Groupe en 2027. Ces perspectives excluent l’impact potentiel de transactions supplémentaires d’innovation externe de produits en phase avancée.
David Loew, Directeur Général, Aymeric Le Chatelier, Directeur Financier, Christelle Huguet, Directrice R&D, et Philippe Lopes-Fernandes, Chief Business Officer, participent à la conférence J.P. Morgan.
Un argumentaire solide en faveur de l’investissement
Le 9 janvier, David Loew fera une présentation sur les progrès stratégiques d’Ipsen, les perspectives à moyen terme et les opportunités de croissance. Son intervention sera suivie d’une séance de questions-réponses. Nous organisons également une série de réunions pour discuter de notre modèle d’affaires convaincant avec des investisseurs et des analystes. Si vous êtes un investisseur et que vous souhaitez rencontrer nos dirigeants et notre équipe de relations investisseurs, n’hésitez pas à contacter JP Morgan pour organiser une réunion.
Des partenariats pour améliorer la vie des patients
Chez Ipsen, nous savons que les bons partenariats sont créateurs d’opportunités et permettent d’apporter plus rapidement des solutions thérapeutiques aux patients. Ces dernières années, nous avons acquis deux sociétés de biotechnologies — Epizyme et Albireo — et signé des accords de licence qui ont alimenté notre portefeuille de produits en R&D avec 20+ programmes supplémentaires. A court terme, nous prévoyons de franchir des importantes étapes en matière de R&D. Nous accentuons nos efforts en matière d’innovation externe afin de continuer à alimenter notre portefeuille en R&D à travers toutes les phases de développement. Grace à un bon flux de trésorerie disponible et une rentabilité élevée, notre capacité d’investissement pour des acquisitions et des partenariats pourrait cumuler jusqu’à 5 milliards d’euros d’ici 2027.
Philippe Lopes-Fernandes, Chief Business Officer, Christelle Huguet, Directrice R&D, et leurs équipes se rendront à San Francisco pour rencontrer des biotechs qui cherche un partenaire pour développer leurs projets de recherche dans un des trois domaines thérapeutiques d’Ipsen – l’Oncologie, les Maladies Rares et les Neurosciences. A cette occasion, les équipes présenterons notre bilan sur comment nous avons valorisé les programmes R&D issus de nos partenariats d’innovation externe.
Philippe participera également au panel << Removing Barriers : Healthcare Access and Equity for AI >> au Biotech Showcase le 9 janvier.
Nous invitons les parties intéressées à nous contacter pour convenir d’une rencontre préalable.
Pour plus d’informations sur Ipsen, veuillez consulter nos pages Investisseurs et Partenariats.
Chez Ipsen, l’amélioration de la vie des patients nous motive. Nous travaillons avec les patients, pour les patients. Cependant, nous savons qu’il peut être difficile de comprendre comment être plus centré sur le patient, en particulier si vous ne travaillez pas avec les patients dans votre rôle quotidien. Pour aider à combler ce fossé, l’équipe d’Ipsen Global Patient Affairs a collaboré avec des collègues de l’ensemble de l’organisation, des dirigeants d’associations de patients et des agences partenaires pour mettre en place sa première semaine centrée sur le patient en juin 2023 : Care 2 Know More.
Qu’est-ce que Care 2Know More ?
Care 2 Know More est une opportunité pour tous les employés d’Ipsen d’apprendre comment être plus centré sur le patient et avoir un impact positif grâce à des partenariats, des projets et des méthodes de travail. Au cours de la semaine, les collègues ont pu découvrir ce que signifie être centré sur le patient et comment l’intégrer dans leur travail, qu’ils soient ou non en contact direct avec les patients.
Pour lancer la semaine, David Loew, PDG d’Ipsen, a fait part de ses propres réflexions sur ce qui l’inspire pour être centré sur le patient et sur la manière dont l’écoute des patients peut améliorer notre travail à tous, qu’il s’agisse d’améliorer la conception d’une étude clinique ou de soutenir ceux qui travaillent directement avec les patients et les médecins afin d’obtenir de meilleurs résultats. En outre, d’autres hauts responsables de l’organisation ont été ambassadeurs de Care 2 Know More et ont partagé leurs réflexions par le biais d’une série de vidéos sur une plateforme numérique dédiée.
À l’écoute des patients
Au cours de la semaine, les collègues ont également eu la chance d’entendre trois organisations de patients – SAFE Stroke Alliance for Europe, la PBC Foundation et l’International Kidney Cancer Coalition (IKCC) – lors d’une table ronde virtuelle, animée par Emma Sutcliffe, VP Global Patient Affairs, et diffusée dans toute l’organisation. Ces derniers ont partagé leurs points de vue sur l’engagement d’Ipsen en faveur du patient et sur la manière dont nous pouvons contribuer à faire sortir l’expérience du patient de l’ombre et à la placer sous les feux de la rampe dans tout ce que nous entreprenons. Près de 400 collègues ont participé à la table ronde virtuelle, et beaucoup d’autres se sont joints à des séances de groupe en personne ou ont regardé la vidéo en différé.
Cliquez pour en savoir plus
Afin d’étayer notre conviction que l’approche centrée sur le patient est la responsabilité de chacun chez Ipsen, nous avons demandé à nos collègues de montrer leur soutien en cliquant sur un pixel dans le cadre de notre activité virtuelle » Click to Care 2 Know More » (cliquer pour chercher à en savoir plus). Au cours de la semaine, plus de 700 collègues de 34 pays ont cliqué pour soigner et ont contribué à faire sortir les patients de l’ombre.
Outils et ressources
Dans le cadre de la semaine, les collègues ont également été invités à s’impliquer dans des activités mondiales et locales, ainsi qu’à se perfectionner et à en apprendre davantage sur l’approche centrée sur le patient sur la plateforme numérique dédiée « Care 2 Know More ». Celle-ci proposait de nombreux contenus très utiles, tels que des vidéos des directeurs Global Patient Affairs expliquant ce que signifie pour eux l’approche centrée sur le patient, ainsi que des exemples de cette approche en action. Il était également possible de se former à la patient centricité et de trouver des ressources et des informations utiles. En outre, les collègues ont pu découvrir qui sont les champions locaux d’Ipsen en matière de patient centricité, issus de notre réseau mondial, et comment s’impliquer davantage. Au total, 45 événements ont été organisés par différentes équipes tout au long de la semaine, et 12 représentants d’associations de patients ont participé à des activités dans le monde entier.
Un engagement permanent
L’accent mis par Ipsen sur la patient centricité ne s’arrête pas à la semaine Care 2 Know More, elle a servi de rappel pour toujours réfléchir à la façon dont nous pouvons intégrer le point de vue du patient dans notre travail et le rappeler d’un simple clic si nous ne le voyons pas se produire. L’objectif permanent est de faire en sorte que les patients ne soient plus dans l’ombre mais sous les feux de la rampe.
Il était fantastique de voir tant de collègues du monde entier s’impliquer et collaborer avec des organisations de patients dans le cadre de Care 2 Know More : Nous serons de retour en 2024 ! Découvrez les temps forts ici :
« L’important dans le cas de la CBP est d’adopter une vision globale et de se demander : quels sont les problèmes que nous essayons de résoudre ? Le premier est le risque de progression vers la cirrhose, le second concerne les symptômes et la qualité de vie ». – Professeur David Jones
La cholangite biliaire primitive, ou CBP, est une maladie hépatique cholestatique auto-immune rare.1 Parmi les personnes touchées, neuf sur dix sont des femmes, sans que l’on sache vraiment pourquoi.2 Certaines données suggèrent qu’il pourrait y avoir une origine génétique et
environnementale, mais des recherches supplémentaires sont nécessaires.3,4
Malgré la stigmatisation à laquelle sont souvent confrontées les personnes vivant avec la CBP, nous savons que la maladie n’est pas due à la consommation d’alcool.5,6
Les personnes atteintes de CBP sont confrontées à des symptômes débilitants qui ont un impact significatif sur la vie quotidienne.7 Des symptômes tels que la fatigue, qui touche 95 % des patients,8 et les démangeaisons, qui touchent 70 % des patients,8,9 peuvent avoir un impact tellement négatif sur la qualité de vie d’une personne qu’ils peuvent conduire à la dépression, au manque de sommeil et à des idées suicidaires. 10
« En ce qui concerne les symptômes, la première bataille consiste à amener les cliniciens à poser des questions. Environ la moitié des patients ne sont jamais interrogés sur leurs symptômes, ce qui constitue un problème évident ». – Professeur David Jones.
Sandra Silvestri, Chief Medical Officer d’Ipsen, a eu l’occasion de s’entretenir avec, David Jones, professeur d’immunologie hépatique, à l’occasion du congrès annuel The Liver Meeting, organisé par l’American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD). Le professeur Jones explique ici l’importance de prendre en compte les résultats rapportés par les patients en même temps que les biomarqueurs de la santé hépatique pour aider à traiter les symptômes qui ont un impact négatif significatif sur la qualité de vie d’une personne et, en fin de compte, pour aider à améliorer les soins prodigués aux personnes vivant avec la CBP.
Écoutez l’interview complète ci-dessous.
Dès maintenant et tout au long de l’année 2024, Ipsen sponsorise cinq athlètes talentueux dans leur parcours vers les Jeux Paralympiques de 2024.
Valentin Bertrand
Médaillé de bronze en saut en longueur lors des championnats mondiaux 2023.
Adepte du concept philosophique Ubuntu, selon lequel chaque être humain partage un lien qui le relie à toute l’humanité.
Margot Boulet
Médaillée de bronze aux Jeux Paralympiques de Tokyo 2020.
Ancienne membre du GIGN, l’unité tactique d’élite de la Gendarmerie Nationale Française.
Gaëlle Edon
Médaillée d’argent au pistolet à air comprimé 10 m féminin à la Coupe du monde WSPS en 2023.
Créatrice de la Pelle Tenace, une association qui permet aux personnes en situation de handicap de pouvoir pratiquer le para-aviron.
Angélina Lanza
Médaillée de bronze au saut en longueur aux championnats du monde 2017 et 5 fois médaillée lors des championnats d’Europe.
Possède un Master en langues étrangères : » les langues sont pour moi une porte qui nous ouvre sur le Monde. «
Mathieu Thomas
17 fois champion de France, 6ème au classement mondial en simple, 1er en double.
Parcourt le monde afin de partager son histoire personnelle, son succès et ses motivations.
Jennifer Schranz (Responsable mondiale,Maladies Rares,Ipsen) a participé au Liver Meeting du 10 au 14 novembre, partageant les enseignements clés de son séjour sur place et expliquant pourquoi les congrès scientifiques sont essentiels pour faire progresser l’innovation au bénéfice des patients. Avec un nombre passionnant de sessions et d’abstracts axés sur les maladies cholestatiques du foie, Jennifer nous explique pourquoi les maladies cholestatiques rares du foie sont au centre de l’attention.
Le Liver Meeting est un congrès annuel organisé par l’Association américaine pour l’étude des maladies du foie (AASLD) au cours duquel des experts du monde entier se réunissent pour partager et discuter des dernières recherches, connaissances et avancées dans le domaine des maladies du foie. Cette année, la réunion de cinq jours s’est tenue à Boston dans le Massachusetts.
Les travaux restitués lors du congrès de la European Society of Medical Oncology (ESMO) cette année comprenaient de nouvelles données révélant d’importantes avancées dans la mise au point de nouveaux traitements contre le cancer. Cependant, le cancer reste un défi majeur de santé publique dans le monde, et des millions de vies sont touchées chaque année. Bien que d’importants progrès aient été accomplis dans le traitement du cancer au fil des décennies, la complexité, la diversité et l’adaptabilité de la maladie nécessitent une innovation continue.
L’innovation externe, qui s’appuie sur divers partenariats, donne accès à un grand nombre de chercheurs, scientifiques et cliniciens spécialisés qui sont pour la plupart des chefs de file de la recherche sur le cancer. Ces experts apportent de nouvelles perspectives et connaissances susceptibles d’accélérer la découverte et le développement de médicaments. Cette approche peut également donner accès à des technologies de pointe, comme la médecine de précision, l’immunothérapie et la thérapie génique, qui révolutionnent actuellement le traitement du cancer.
La démarche d’innovation externe s’inscrit au cœur de la stratégie d’Ipsen qui vise à construire un portefeuille de R&D diversifié et pérenne à chaque stade de développement, en recherchant des programmes exclusivement via des partenariats à la pointe de la recherche clinique.
Grâce à notre agilité et notre présence mondiale, nous collaborons avec des partenaires spécialisés afin d’accélérer l’innovation via de nouveaux traitements potentiels pour leur donner les meilleures chances d’atteindre les patients qui en ont le plus besoin. L’acquisition par Ipsen d’Epizyme Inc. l’année dernière témoigne de cette approche, combinant l’expertise des collaborateurs d’Ipsen et d’Epizyme pour optimiser les perspectives d’une approche épigénétique prometteuse dans le traitement des tumeurs solides et hématologiques.
La lutte contre le cancer nécessite une approche multidisciplinaire et collaborative. L’approche résolue d’Ipsen consistant à fédérer les expertises par l’innovation externe traduit notre engagement à faire progresser les soins en oncologie, dans les maladies rares et en neurosciences. À mesure que la recherche sur le cancer continue d’évoluer, notre engagement envers ces partenariats externes restera essentiel pour faire progresser la thérapeutique et, à terme, améliorer la vie des patients du monde entier, renforçant ainsi notre engagement envers les patients et la société.
La Fédération européenne des associations et industries pharmaceutiques (EFPIA) a demandé à Dolon d’élaborer un rapport pour évaluer l’impact de la proposition de législation pharmaceutique développée la Commission européenne. Le rapport Dolon, publié le 6 novembre, conclut que la législation telle que proposée en l’état par la Commission pourrait avoir un impact négatif sur la recherche et le développement dans l’industrie pharmaceutique en Europe, et potentiellement sur la vie des patients dans le monde entier. Certaines de ces possibles conséquences sont illustrées ci-dessous.
Pour en savoir plus sur l’impact potentiel la proposition de la Commission européenne: le communiqué de presse de l’EFPIA est accessible ici et le rapport complet ici.
Ipsen a organisé une journée Investisseurs (Capital Markets Day) le 7 décembre 2023 à Londres.
Un enregistrement de l’événement est disponible ci-dessous.
Cet évènement était l’occasion de rencontrer la direction et également de faire le point sur la stratégie et les opportunités de notre portefeuille de produits R&D, les moteurs de nos principaux médicaments sur le marché ainsi que les perspectives à moyen terme.
Notre vision est d’être une entreprise biopharmaceutique mondiale de taille moyenne, qui focalise ses efforts sur les médicaments innovants dans les domaines de l’Oncologie, des Maladies Rares et des Neurosciences.
Découvrez Ipsen en deux pages : nos médicaments et chiffres clés, nos objectifs et notre stratégie.
Si vous ne parvenez pas à vous inscrire au webcast en raison de la politique informatique de votre entreprise, veuillez envoyer un e-mail à : paula.brooks@ipsen.com
