« Nous étions sous le choc » – c’est ce que Céline a ressenti lorsque sa famille a appris que sa fille Suzanne avait été diagnostiquée avec une maladie rare du foie, le syndrome d’Alagille (ALGS), alors qu’elle n’avait que quelques mois.
Chez Ipsen, nous nous tenons aux côtés de l’Alagille Syndrome Alliance le 24 janvier, Journée de sensibilisation à l’ALGS, et chaque jour. Nous comprenons l’importance de soutenir les associations de patients dans leurs efforts pour sensibiliser à ces maladies rares et complexes, afin que les familles sachent qu’elles ne sont pas seules.
Écoutez Roberta Smith, Présidente de l’Alagille Syndrome Alliance, qui partage ce qu’elle aimerait que chacun sache sur l’ALGS et l’importance des journées de sensibilisation.
L’Alagille Syndrome Alliance œuvre pour soutenir les familles à travers le monde qui vivent avec un diagnostic d’ALGS. L’organisation vise à rassembler des professionnels de la communauté ALGS, y compris des patients, des aidants et des proches, afin de mieux comprendre la nature complexe et difficile de l’ALGS.
Leur mission est de mobiliser des ressources, faciliter les connexions, promouvoir l’unité et plaider pour un traitement afin d’inspirer, d’autonomiser et d’améliorer la vie des personnes touchées par le syndrome d’Alagille.
Pour en savoir plus sur l’ALGS à travers le témoignage d’une famille vivant avec la maladie, écoutez l’histoire de Céline et Suzanne ci-dessous.
Par Sandra Silvestri, Vice-Présidente Exécutive et Directrice Médicale, Ipsen
Chez Ipsen, notre héritage en neurosciences a toujours été bien plus qu’un simple progrès scientifique : il s’agit de transformer des vies. Malgré les avancées dans la prise en charge et les nombreuses initiatives visant à prévenir les AVC, le nombre de cas continue d’augmenter depuis plusieurs décennies. Un défi majeur persiste aujourd’hui : la spasticité post‑AVC (SPA), une condition qui touche environ un survivant sur quatre. Pourtant, malgré sa prévalence, trop de personnes n’ont pas accès à des soins en temps opportun. Seule une fraction bénéficie d’un soutien, et encore moins poursuivent un suivi régulier.
Ces lacunes dans la prise en charge ne sont pas inévitables. Elles résultent de parcours fragmentés, d’un suivi incohérent et d’un accès inégal aux services spécialisés. Les survivants passent souvent d’une équipe à l’autre — neurologie, rééducation, thérapie communautaire, services de la douleur et cliniques spécialisées — sans point de responsabilité clairement défini. Cette complexité signifie que la spasticité peut passer inaperçue ou rester non traitée, laissant les patients et leurs aidants livrés à eux-mêmes pour naviguer dans le système.
Chez Ipsen, nous pensons que ces défis peuvent être relevés. En intégrant un suivi structuré, en favorisant la collaboration multidisciplinaire et en simplifiant les circuits de référence, nous pouvons aider les patients à progresser plus facilement dans leur parcours et à accéder plus rapidement aux soins. Tout aussi important, nous devons considérer la personne dans sa globalité. La récupération après un AVC dépend non seulement des symptômes physiques, mais aussi de l’humeur, de la motivation, des comorbidités et des réalités quotidiennes des aidants. Un soutien pratique et empreint de compassion — des évaluations de l’humeur aux informations claires, en passant par des rendez-vous coordonnés qui réduisent les déplacements et les coûts — est essentiel pour maintenir l’engagement.
Notre approche proactive repose sur des données probantes et la collaboration. Grâce à des études en vie réelle, à la cartographie du parcours patient et à des partenariats au sein de la communauté mondiale des neurotoxines, nous identifions les points de rupture dans la prise en charge et concevons des solutions pour combler ces lacunes. Ce travail apporte déjà des résultats mesurables : des traitements initiés plus tôt, une meilleure atteinte des objectifs et une confiance renouvelée pour les patients et leurs aidants.
Avant tout, nous écoutons. Les voix des survivants, des familles et des cliniciens guident notre mission. Leurs expériences vécues nous rappellent que la récupération ne se limite pas à la survie, mais qu’elle concerne une vie pleinement vécue. Comme l’a partagé un survivant : « J’ai découvert que je pouvais être fort et surmonter les difficultés — et donner de la force aux autres. »
L’engagement d’Ipsen en neurosciences repose sur cette conviction : chaque survivant d’AVC mérite non seulement de vivre, mais de s’épanouir. En investissant dans l’éducation, les données probantes et la collaboration, nous travaillons à combler les lacunes dans la prise en charge et à faire en sorte que la vie après un AVC soit définie par la possibilité, et non par la limitation.
« Au cours de ma carrière, je me suis longtemps considérée davantage comme une scientifique que comme une dirigeante ; dans mon rôle actuel, je relie les deux en tant que leader scientifique. »
Elisabetta Leo fait avancer la science au cœur du développement précoce. Cela implique de transformer des données non cliniques et de nouvelles molécules en oncologie, du laboratoire au chevet du patient. En tant qu’Early Development Asset Lead, elle dirige une équipe diversifiée pour aligner les dossiers, les calendriers réglementaires et la coordination interfonctionnelle afin d’atteindre des étapes critiques. Son rôle couvre chaque étape de la transition du non clinique vers le clinique. « Je travaille avec des scientifiques, des cliniciens, les opérations cliniques, le réglementaire, la supply chain, et au-delà », souligne-t-elle.
Même si cela recouvre beaucoup d’aspects, l’objectif reste simple : garantir la préparation de chaque programme dans toutes les fonctions. Cela inclut l’alignement constant avec les partenaires externes et la collaboration sur les modalités les plus prometteuses, afin de définir la stratégie permettant de les tester pour la première fois chez l’homme—et, en définitive, d’évaluer leur potentiel pour les patients.
Ce qui la motive n’est pas seulement le défi scientifique ; c’est aussi la dimension humaine. « Les personnes ici sont exceptionnelles », dit-elle. « La taille de l’entreprise nous permet d’être très connectés. » Elle apprécie également la visibilité offerte par l’échelle d’Ipsen. « Dans certaines multinationales, il existe de nombreux niveaux hiérarchiques. Ici, c’est beaucoup plus agile. »
« Aujourd’hui, je dirige à la fois la science et les équipes—et j’y prends énormément de plaisir. »
C’est cette combinaison de leadership, alliée à la curiosité, à la structure et au sens, qui définit le travail d’Elisabetta et continue de guider son équipe vers des résultats prometteurs pour les patients.
Philippe Lopes-Fernandes, Vice-Président Exécutif et Chief Business Officer, explique comment l’approche tenace d’Ipsen en matière de partenariats transforme une science de rupture en impact mondial – de manière concret.
Chez Ipsen, les opérations stratégiques de M&A sont bien plus qu’un moteur de croissance : elles incarnent notre engagement envers une science porteuse de sens. Nous acquérons avec intention : pour accélérer l’innovation, élargir notre portée thérapeutique et offrir un impact concret aux patients disposant de peu ou pas d’options.
Notre approche commence par une science d’excellence. Nous recherchons des programmes dotés d’une forte justification biologique et capables de transformer la prise en charge – qu’il s’agisse d’un mécanisme inédit dans les maladies rares du foie ou d’une approche différenciée en hémato-oncologie. Mais nous allons plus loin. Nous ciblons des projets scientifiques capables de constituer la base d’une franchise, d’ouvrir de nouvelles voies et d’offrir des options pour une expansion future. C’est ainsi que nous créons une valeur durable et un leadership à long terme.
Nous n’attendons pas que l’innovation vienne à nous. Nous engageons proactivement le dialogue avec des fondateurs de biotechs, des laboratoires académiques et des plateformes en phase précoce, là où naissent les idées audacieuses. Notre modèle de partenariat est personnel et intentionnel – fondé sur une ambition partagée et une trajectoire claire vers l’extension à grande échelle. Ipsen devient le partenaire privilégié des innovateurs animés par un objectif, prêts à accélérer et à se déployer à l’international.
Et nous ne nous arrêtons pas à l’acquisition. Ce qui distingue Ipsen, c’est notre modèle de continuité. La même équipe qui mène la transaction reste impliquée dans la science – en mobilisant une expertise transversale approfondie couvrant la R&D, la réglementation, le médical et le commercial. Cette intégration fluide accélère le développement, réduit les risques et établit une référence en matière d’exécution post-acquisition.
Les résultats parlent d’eux-mêmes. Notre franchise récemment créée dans les maladies rares du foie est désormais reconnue comme leader du secteur, avec deux médicaments approuvés dans trois indications et un pipeline ciblant cinq maladies cholestatiques rares. Nous élargissons les possibilités thérapeutiques là où elles sont limitées, et notre engagement envers les stratégies combinatoires et les mécanismes innovants ouvre de nouvelles perspectives.
En hémato-oncologie, nous gagnons en dynamique avec des actifs ciblant les tumeurs immuno-évasives et les cancers complexes. Notre stratégie repose la multiplicité des options – c’est à dire développer des actifs pouvant être combinés, séquencés ou étendus à des indications adjacentes, toujours avec le besoin des patients au centre.
À travers notre portefeuille, l’impact est clair. Au cours des cinq dernières années, nous avons ajouté plus de 35 programmes avec un taux d’attrition inférieur à 30 % – preuve de notre rigueur scientifique et de notre excellence opérationnelle.
Chaque transaction reflète l’engagement d’Ipsen envers une science porteuse de sens. Grâce à une stratégie M&A ciblée, nous ne nous contentons pas d’acquérir des actifs – nous construisons des franchises, élargissons les possibilités thérapeutiques et veillons à ce que l’innovation transformative atteigne les patients dans le monde entier avec rapidité, précision et soin.
« Nous connaissons tous quelqu’un touché par le cancer, donc pour moi, il y a une urgence, surtout quand je pense au patient. »
Développer un conjugué anticorps-médicament (ADC) est un défi technique. Dans le cadre des travaux d’Ipsen sur les ADC, Will Olughu dirige une équipe qui pilote les efforts CMC (Chemistry, Manufacturing, and Controls) pour transformer cette science complexe en réalité.
Will et son équipe abordent leur travail avec « la fin » en tête. Ils commencent par définir le profil cible de qualité du produit, puis remontent en arrière pour identifier les paramètres critiques du procédé et anticiper les contrôles nécessaires dès le départ. « On n’attend pas la fin pour vérifier la qualité », a-t-il expliqué lors de son entretien. « On l’intègre dans le procédé dès le début. »
Cette philosophie est particulièrement importante lorsqu’il s’agit d’agents actifs innovants et de liaisons sensibles. La science est intransigeante, et les enjeux sont élevés. Ipsen conduit ces projets jusqu’à leur aboutissement, en accélérant les délais et en harmonisant en temps réel données, décisions et obligations réglementaires.
Will nourrit un vif intérêt pour l’optimisation des procédés. Ses travaux académiques en cours explorent la fabrication durable utilisant des procédés biologiques—une approche qui réduit les besoins en énergie et en matériaux tout en augmentant l’efficacité et la productivité. Cet état d’esprit nourrit désormais sa vision de l’avenir. « Je veux voir la médecine personnalisée arriver à maturité », dit-il. « Pour en faire une réalité, nous avons besoin de procédés capables de délivrer des thérapies viables adaptées à une seule personne à grande échelle. Cela change tout—des chaînes d’approvisionnement jusqu’à la réflexion réglementaire. »
Pour l’instant, il se concentre sur la construction de la base. Les efforts d’Ipsen sur les ADC progressent, mais le procédé, la plateforme et les principes que Will a contribué à établir offrent un modèle pour ce qui vient ensuite : des médicaments guidés par la précision, conçus pour les patients dès l’origine.
Ivan Diaz-Padilla, Vice-Président Senior et Responsable mondial de l’unité thérapeutique Oncologie, R&D chez Ipsen, partage sa vision pour construire un portefeuille équilibré et durable, porté par une science audacieuse.
C’est un moment charnière dans le parcours oncologique d’Ipsen : nous faisons progresser notre portefeuille en phase clinique avec une science audacieuse et un objectif clair – apporter une innovation significative aux patients qui en ont le plus besoin, en transformant ce que les patients et les systèmes de santé peuvent attendre des traitements contre le cancer.
Dans toute l’industrie, les avancées s’accélèrent, avec de nouvelles modalités telles que les conjugués anticorps-médicament (ADC), les anticorps multispecifiques, les traitements ciblés innovants et les vaccins – autant d’innovations qui redéfinissent les standards de précision et d’efficacité. Fixer la barre au niveau des soins transformateurs n’est pas sans défis, notamment dans nos domaines de prédilection où l’innovation est rare et les options limitées.
Nous pensons qu’une science audacieuse doit s’accompagner d’une exécution audacieuse. Notre portefeuille oncologique s’élargit avec intention, en renforçant notre focus sur l’immuno-oncologie, en capitalisant sur notre expertise existante et en offrant un potentiel puissant pour l’innovation future. Reconnaissant la promesse de la science précoce, nous avons fait progresser un ADC et un activateur de cellules T en essais de phase I, ainsi qu’une technologie innovante d’anticorps monoclonaux jusqu’aux essais de phase IIb/III. Ces étapes illustrent nos efforts pour améliorer la prise en charge à tous les stades de développement, tant pour les tumeurs solides que pour les cancers hématologiques, en canalisant et en accélérant le potentiel là où le besoin est le plus grand, et non là où c’est le plus facile.
En combinant une expertise approfondie avec une culture qui embrasse les possibles, nous faisons progresser des thérapies qui bousculent le statu quo et visent à avoir un impact significatif pour les patients et leurs familles.
C’est un privilège de diriger l’équipe oncologie d’Ipsen vers l’avenir, où chaque pas en avant nous rapproche de la transformation des résultats pour les personnes vivant avec un cancer.
Christelle Huguet, Vice-Présidente Exécutive, Responsable de la R&D chez Ipsen, remet en question l’idée dépassée selon laquelle « plus grand » signifie « meilleur » dans le secteur biopharmaceutique. Elle affirme que c’est l’agilité – et non la taille – qui stimule l’innovation de rupture. Grâce à la précision, à une prise de décision rapide et à une attention constante portée aux besoins des patients, des innovateurs agiles comme Ipsen sont prêts à générer un impact concret.
L’avenir de la biopharma sera façonné non pas par les plus grands acteurs, mais par les plus agiles. C’est pourquoi je crois que notre modèle opérationnel chez Ipsen nous confère un véritable avantage dans un environnement en constante évolution.
Nous sommes une entreprise biopharmaceutique mondiale avec un état d’esprit de biotech. Cette position unique nous permet de combiner l’envergure et la portée d’une grande organisation avec la concentration et la flexibilité d’une biotech. Cela signifie des décisions plus rapides, une expertise spécialisée tout au long du parcours et l’agilité nécessaire pour s’adapter à l’émergence de nouvelles données et informations – autant d’éléments qui nous aident à faire progresser rapidement les médicaments prometteurs dans leur développement.
Au cœur de notre approche se trouve un modèle de R&D axé sur la science, centré sur ce qui compte le plus : les patients. Nous suivons une stratégie claire pour construire un portefeuille là où les options sont limitées et les besoins des patients élevés. Ce sont des domaines qui restent difficiles d’accès ou où peu d’acteurs s’aventurent, mais où nous mettons en œuvre une science convaincante pour lever les obstacles à de nouveaux traitements et explorer de nouvelles aires thérapeutiques. Ce qui reste essentiel dans cette approche, c’est la flexibilité : travailler ensemble en équipe et nous réorienter lorsque les données nous y invitent. Bien que nous commencions avec une feuille de route claire, l’apparition de nouvelles preuves, en particulier en recherche précoce, peut révéler des possibilités accrues pour les patients. C’est un exemple concret de ce que signifie « suivre la science » en pratique et de la manière dont cette approche nous aide à libérer tout le potentiel de nos médicaments pour les patients.
Notre approche transversale se traduit également par une prise de décision plus rapide. Cela implique d’intégrer nos équipes médicales et réglementaires dès le début du développement. Ce faisant, nous améliorons l’efficacité, exploitons une expertise de bout en bout et nous assurons de prendre les bonnes décisions.
Par-dessus tout, cela montre que l’agilité est essentielle – pour suivre la science, prendre des décisions pertinentes et, en fin de compte, répondre aux besoins des patients.
Qu’est-ce que “This is My PBC” ?
Apprendre à connaître votre PBC est la première étape pour prendre en main votre parcours avec la PBC.
“This is My PBC” est une initiative de sensibilisation à la maladie, développée et financée par Ipsen, qui vise à mieux faire connaître la cholangite biliaire primitive (PBC) et à encourager les personnes vivant avec cette maladie à en apprendre davantage sur leur condition. Elle souligne que chaque expérience est différente et légitime.
En adoptant une approche personnalisée de la gestion de votre PBC, vous pouvez vous donner les moyens d’avoir des échanges constructifs avec votre professionnel de santé et de jouer un rôle plus actif dans la prise en charge de votre maladie. Vous êtes unique, mais vous n’êtes pas seul(e).
Qu’est-ce que la PBC fatigue?
Si vous vivez avec une CBP, si vous vous sentez épuisée, si votre corps vous semble pesant comme du plomb, si vous trouvez parfois difficile de parler aux autres, si vous vous surprenez à faire des compromis ou des concessions dans votre vie quotidienne, ou si vous ressentez une fatigue que le sommeil n’améliore pas, sachez que vous n’êtes pas seule. Vous faites partie des milliers de personnes qui portent le poids caché de la fatigue liée à la CBP. Cliquez ici pour télécharger le guide sur la façon de discuter de la fatigue liée à la CBP avec votre médecin. Ou visitez l’une des organisations de soutien aux patients listées sur cette page.
La fatigue est un symptôme courant et débilitant de la CBP, touchant jusqu’à 80 % des personnes vivant avec cette maladie, dont près de 20 % souffrent d’une fatigue sévère.
La communauté CBP rédige des lettres personnelles et percutantes à l’attention de leur fatigue, donnant ainsi une voix à des expériences trop souvent invisibles ou incomprises. En transformant ces luttes invisibles en mots visibles sur papier, ces lettres créent un témoignage durable de l’impact de la fatigue.
Cela permet de combler le fossé entre l’expérience individuelle et la réalité clinique, en soulignant que la fatigue liée à la CBP est une affection complexe et multidimensionnelle, et non une simple fatigue passagère.
Notre mission
Nous nous sommes donné pour mission de partager les histoires du plus grand nombre possible de personnes vivant avec la fatigue liée à la CBP, transformant cette expérience invisible en une expression puissante et tangible de la réalité quotidienne de cette maladie. Les personnes vivant avec une CBP sont invitées à écrire une lettre à leur fatigue, mettant en mots des expériences trop souvent ignorées ou incomprises. En partageant ces récits personnels, nous pouvons créer un témoignage durable de l’impact de la fatigue, sensibiliser le public aux réalités de la vie avec la CBP et faire en sorte que les personnes concernées se sentent vues et entendues. Téléchargez le modèle et partagez votre lettre sur Facebook, Instagram ou TikTok avec le hashtag #ThisIsMyPBC.
Rencontrez Jo, Gill et Wendy qui vivent avec la CBP
Bien qu’elles partagent le même diagnostic, leurs parcours avec la CBP sont profondément personnels. Découvrez leurs histoires et voyez comment elles rendent l’invisible visible. Prenez en main votre propre parcours en vous informant davantage sur la maladie et en parlant ouvertement avec votre médecin.
Rencontrez Gill
Depuis plus de 20 ans, Gill navigue à travers la vie avec une CBP, tout en conciliant une carrière, sa famille et un engagement bénévole dévoué, le tout en gérant le symptôme invisible de la fatigue. Après avoir eu l’impression, pendant des années, que la fatigue murmurait des doutes sur son potentiel et assombrissait ses conversations, Gill a décidé de mettre ses mots sur papier pour rendre l’invisible visible. Elle partage son histoire pour faire en sorte que les autres personnes vivant avec la CBP se sentent autonomes et refusent de laisser cette maladie définir leurs limites.
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Rencontrez Jo
Pendant des années, Jo a eu le sentiment que la fatigue était une « invitée indésirable », volant ses soirées et limitant sa carrière. Aujourd’hui, elle pose ses mots sur papier pour rendre l’invisible visible, reprenant ainsi le contrôle que la fatigue lui avait dérobé. En écrivant cette lettre, elle trouve la force de défendre sa santé et partage son histoire pour donner de la force à tous ceux qui vivent avec la CBP.
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Rencontrez Wendy
Après 13 ans à vivre avec la CBP, Wendy connaît la réalité : la fatigue n’est pas qu’une simple lassitude, elle bouleverse toute une vie. Elle a entamé sa confiance et l’a contrainte à changer de carrière. Elle couche ses mots sur papier pour laisser une trace durable des efforts qu’elle doit fournir pour continuer à faire face chaque jour. En partageant son histoire, elle exige la reconnaissance que la communauté mérite, prouvant que si sa fatigue est peut-être invisible, elle, elle ne l’est pas.
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Comprendre la PBC
Ce guide propose une vue d’ensemble pour mieux comprendre et gérer la PBC. Il couvre trois domaines clés : comprendre ce qu’est la PBC et qui elle touche, reconnaître et faire face à ses symptômes, ainsi que découvrir les options de traitement, le soutien lié au mode de vie et l’importance du suivi médical régulier.
Nouvelle ère dans la gestion de la fatigue de la CBP
Il existe un besoin crucial d’améliorer la reconnaissance, la mesure de routine et la communication ouverte autour de la fatigue dans la CBP, non seulement en tant que symptôme, mais en tant que condition fondamentale qui a un impact significatif sur la qualité de vie.
Le traitement doit aller au-delà de la biochimie du foie et s’attaquer à la fois à la progression de la maladie et au fardeau des symptômes, comme la fatigue. Les professionnels de la santé doivent voir et traiter la personne dans son ensemble, et pas seulement la maladie du foie.
Où “This is My PBC” peut-il vous mener ?
Vous pouvez mieux comprendre ce que signifie vivre avec la PBC et, avec votre médecin, faire des choix adaptés à votre situation, tels que :
- Comprendre comment vos symptômes vous affectent. Surveillez vos symptômes entre les rendez-vous médicaux et notez les sujets à aborder lors de votre prochaine consultation.
- Connaître vos taux de phosphatase alcaline (ALP) et leur signification. Posez des questions à votre médecin sur vos taux d’ALP et de bilirubine, et sur ce qu’ils révèlent concernant la santé de votre foie.
La cholangite biliaire primitive (CBP) est une maladie hépatique cholestatique rare, progressive et auto-immune. Chez les personnes atteintes de CBP, le système immunitaire attaque et détruit progressivement les petits canaux biliaires du foie. La bile et les toxines peuvent alors s’accumuler (cholestase), ce qui peut entraîner une cicatrisation progressive du foie (fibrose).
Les femmes présentent un risque plus élevé de développer une CBP par rapport aux hommes. En fait, 9 personnes sur 10 vivant avec une CBP sont des femmes, bien que les raisons en soient largement inconnues. La prévalence de la CBP chez les hommes est en augmentation, et elle est souvent diagnostiquée à un stade plus avancé que chez les femmes.
Les symptômes de la CBP peuvent avoir un impact négatif sur la qualité de vie d’une personne. Ils comprennent :
- La fatigue, qui touche jusqu’à 80 % des personnes vivant avec une CBP, dont 20 % la qualifient de significative ou susceptible de bouleverser leur vie ce n’est pas la même chose que de la simple fatigue (ou somnolence) ; la fatigue liée à la maladie est une affection mesurable qui existe indépendamment d’autres symptômes.
- Les démangeaisons (prurit), qui touchent jusqu’à 75 % des personnes vivant avec une CBP.
Ces symptômes peuvent être débilitants et entraîner un manque de sommeil, une dépression et des idées suicidaires. Bien que certaines personnes atteintes de CBP puissent ne présenter aucun symptôme, elles restent exposées au risque de progression de la maladie et de lésions hépatiques.
La fatigue n’est pas la même chose que le simple fait d’être fatigué. Alors que la fatigue passagère peut souvent être soulagée par le repos ou le sommeil, la fatigue liée à la maladie est un état chronique qui ne s’améliore pas avec le repos.1 Cette fatigue est persistante, accablante et n’est pas proportionnelle à l’activité fournie. Elle affecte le fonctionnement physique, émotionnel et mental, interférant souvent avec la vie quotidienne.
Actualités sur les maladies rares
Le parcours de Jo a commencé il y a environ dix ans, lorsqu’elle a consulté son médecin généraliste en raison d’une grande fatigue et d’un épuisement général. Ce n’est qu’il y a quatre ans, après des analyses sanguines de routine et une biopsie du foie, qu’elle a reçu son diagnostic. Les groupes de soutien, comme la PBC Foundation, ont été une véritable révélation pour Jo, lui offrant un accompagnement, des ressources éducatives et une communauté partageant les mêmes expériences.
Pendant des années, Jo a eu le sentiment que la fatigue était une « invitée indésirable », volant ses soirées et limitant sa carrière. Aujourd’hui, elle pose ses mots sur papier pour rendre l’invisible visible, reprenant ainsi le contrôle que la fatigue lui avait dérobé. En écrivant cette lettre, elle trouve la force de défendre sa santé et partage son histoire pour donner de la force à tous ceux qui vivent avec la CBP.
L’impact de la fatigue : l’histoire de Jo
La fatigue, ce n’est pas simplement être fatigué. Jo raconte comment ses symptômes de fatigue ont affecté sa vie sociale et sa vie professionnelle.
Adapter sa vie à la fatigue : l’histoire de Jo
De l’organisation de son agenda à la gestion de son alimentation, Jo explique les ajustements qu’elle a mis en place dans son quotidien pour mieux gérer sa fatigue.
Comprendre la fonction hépatique : l’histoire de Jo
La CBP affecte les canaux biliaires qui traversent le foie. Des analyses sanguines hépatiques montrant des taux élevés de phosphatase alcaline (ALP) sont un indicateur de la progression de la maladie. Jo explique pourquoi il est essentiel de comprendre ce qui influence la fonction hépatique pour mieux prendre en main son parcours avec la CBP.
Trouver une communauté : l’histoire de Jo
Jo explique à quel point le sentiment d’appartenance à une communauté est essentiel dans la gestion de la CBP.
Les conseils à son ancien moi : l’histoire de Jo
Jo partage les conseils qu’elle donnerait à son ancien moi concernant la CBP.
Il lui a fallu cinq années de consultations chez son médecin généraliste et chez des spécialistes avant d’obtenir un diagnostic. Son conseil aux personnes vivant avec la CBP: allez chez votre médecin en étant bien préparé(e), posez beaucoup de questions, gérez votre maladie du mieux possible et soyez bienveillant(e) envers vous-même.
Fatigue et brouillard cérébral : l’histoire de Wendy
La fatigue et le brouillard cérébral peuvent affecter chacun différemment. Wendy décrit ce que ses symptômes lui font ressentir.
Connaître sa CBP: l’histoire de Wendy
Chaque personne vit la CBP différemment, et la connaissance de sa propre maladie est une véritable force. Wendy partage ses espoirs concernant la gestion de sa CBP.
