Webcast replay
Une conférence téléphonique et un webcast destinés aux investisseurs et analystes se tiendront ont eu lieu le 26 octobre 2023. Un enregistrement est disponible ci-dessous.
Ipsen a publié son chiffre d’affaires réalisé depuis le début de l’année et du troisième trimestre le 26 octobre 2023 à 7 heures, heure de Paris.
Communiqué de presse
Le communiqué de presse est accessible ici ; une synthèse des ventes est disponible ici.
Présentation
La présentation des ventes est accessible ici.
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Ipsen
Ipsen est une société biopharmaceutique mondiale de taille moyenne focalisée sur la mise au point de médicaments innovants en Oncologie, dans les Maladies Rares et en Neurosciences. Avec un chiffre d’affaires Groupe de 3,0 milliards d’euros pour l’exercice 2022, Ipsen vend des médicaments dans plus de 100 pays. Outre sa stratégie d’innovation externe, les efforts d’Ipsen en matière de R&D sont focalisés sur ses plateformes technologiques différenciées et innovantes situées au cœur de clusters mondiaux de la recherche biotechnologique ou en sciences de la vie : Paris-Saclay, France ; Oxford, Royaume-Uni ; Cambridge, États-Unis ; Shanghai, Chine. Ipsen emploie environ 5 300 collaborateurs dans le monde. Ipsen est coté à Paris (Euronext : IPN) et aux États-Unis à travers un programme d’American Depositary Receipt (ADR : IPSEY) sponsorisé de niveau I. Le site Internet d’Ipsen est ipsen.com.
Contacts
Investors
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Nicolas Bogler, Senior Investor Relations Manager, +33 6 52 19 98 92
Media
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Ioana Piscociu, Senior Manager, Global Media Relations, +33 6 69 09 12 96
Debbie vit avec un lymphome folliculaire depuis 2011. Elle souhaite raconter son histoire pour encourager le plus grand nombre à surveiller les symptômes du cancer du sang, et offrir soutien et réconfort aux personnes qui ont reçu ce diagnostic.
Je ne savais même pas que c’était un type de cancer du sang
« C’était il y a douze ans maintenant. Au début, j’avais simplement remarqué que j’étais extrêmement fatiguée et que j’avais commencé à perdre un peu de poids. Je venais de débuter une formation pour obtenir un diplôme d’enseignement et j’approchais de la ménopause, alors j’ai tout mis sur le compte de ces deux facteurs. Puis j’ai constaté une petite boule du côté droit de mon cou, et je me suis dit que je ferais mieux de la faire vérifier, mais je ne m’en souciais pas vraiment. »
Le lymphome folliculaire peut provoquer une variété de symptômes. Les personnes atteintes ne présentent pas systématiquement tous ces symptômes, certains n’en ressentent même aucun. Nous sommes tous différents et chacun vivra la maladie différemment. Le symptôme le plus courant du lymphome folliculaire est l’enflure des ganglions (grosseurs) au niveau du cou, des aisselles ou de l’aine. La fatigue, une perte de poids inexpliquée et des sueurs nocturnes abondantes sont également observées chez de nombreuses personnes touchées par cette maladie.
Aussi cliché que cela puisse paraître, je vis des montagnes russes émotionnelles
« Après deux semaines d’examens, on m’a informé que j’avais un lymphome folliculaire et que je devais commencer immédiatement une chimiothérapie. Je n’avais jamais entendu parler de lymphome folliculaire, je ne savais même pas que c’était un type de cancer du sang. Je ne m’y attendais pas du tout. Recevoir un tel diagnostic était effrayant, invraisemblable. À cet instant précis, j’avais très, très peur et je pensais que j’allais mourir. »
Après deux ans de traitement intensif, Debbie est désormais en rémission.
« La fatigue est sans aucun doute le symptôme le plus pénible avec lequel je vis encore en raison de cette maladie. Certains jours sont meilleurs que d’autres, mais vous n’avez aucune idée de ce que vous allez ressentir à un instant t, c’est pourquoi il est difficile de faire des projets. »
J’attends toujours le moment où il reviendra
Le lymphome folliculaire est incurable, mais il peut être traité, ce qui permet ainsi aux personnes atteintes de vivre de nombreuses années avec la maladie. Néanmoins, il est probable que le lymphome réapparaisse à un moment donné et qu’un nouveau traitement soit alors nécessaire.
« Je suis en rémission depuis près de dix ans maintenant, mais on attend toujours la rechute. On s’attend toujours à se sentir malade ou à ce que des enflures ou des boules apparaissent. Plus les jours passent, plus le stress monte quant à une possible rechute. Cette inquiétude est un poids permanent. »
Laissez les autres vous aider
« J’ai à cœur de sensibiliser le plus grand nombre à cette maladie, afin que d’autres personnes puissent déceler les signes et symptômes associés. Je cherche également à mieux comprendre ses effets à long terme. J’encourage les personnes récemment diagnostiquées à trouver quelqu’un à qui parler et à ne pas comparer leur parcours avec celui d’autres personnes touchées par cette maladie, parce que nous sommes tous très différents. »
À propos du lymphome folliculaire
DRSC-ALL-001574
Dans le cadre de la dernière édition du Forum européen de la santé de Gastein, Ipsen a organisé une session interactive de sensibilisation sur les défis inhérents au développement de traitements innovants contre les maladies rares et ultra-rares.
Au cours des vingt dernières années, les politiques qui soutiennent la recherche et l’innovation dans les maladies rares ont favorisé de grands progrès et suscité de nouveaux espoirs parmi les 300 millions de personnes dans le monde souffrant d’une maladie rare. Les disparités en matière d’innovation entre les maladies rares et ultra-rares et les pathologies plus courantes restent toutefois importantes, et devraient encore se creuser si les leviers supportant la recherche et le développement venaient à reculer.
Le processus de développement des traitements contre les maladies rares est un parcours semé d’embûches. Ces pathologies présentent des défis scientifiques et cliniques uniques, notamment des connaissances restreintes, un manque de parcours de diagnostic et de données d’histoire naturelle, et des populations de patients limitées. La mise au point de traitements exige à la fois des ressources substantielles, une passion inconditionnelle et une résilience à toute épreuve, non seulement de la part des chercheurs, mais également des professionnels de la santé, des patients, de leurs familles et des aidants, qui sont souvent activement impliqués dans le processus de développement.
Malgré ces difficultés, nous nous attachons à la conviction profonde que c’est notre devoir en tant que société de répondre aux besoins des patients vivant avec une maladie rare, car il n’existe souvent que très peu, voire pas du tout, d’options thérapeutiques. 94% des maladies rares n’ont pas de traitement efficace. Pour stimuler les progrès dans ce domaine, des incitations à la recherche doivent être mises en place, qu’elles soient de nature économique, réglementaire ou juridique, pour encourager l’innovation et la collaboration entre tous les acteurs du système de santé.
Chaque individu atteint d’une maladie rare a droit à la promesse d’une bonne santé, et nous tenons à contribuer à faire de cette promesse une réalité.
Chaque personne vivant avec une cholangite biliaire primitive (CBP) – une maladie hépatique auto-immune rare et progressive1 –, sait que la maladie peut avoir un impact significatif sur la vie ainsi que sur ses relations au quotidien.2
C’est pourquoi chez Ipsen, nous sommes fiers de soutenir la Fondation PBC dans ses efforts de sensibilisation à cette maladie, en reconnaissant le Mois de sensibilisation à la CBP tout au long du mois de septembre, y compris lors de la Journée internationale de la CBP le dimanche 10 septembre.
Cette année, la Fondation PBC encourage les personnes à en savoir plus sur la CBP, avec un appel à l’action : Ask me About PBC. Cette campagne vise à inciter les personnes vivant avec la CBP à se renseigner sur cette maladie rare et à se sentir autonomes dans le processus.
Trop souvent, la CBP est mal comprise et associée à tort à une maladie liée à l’alcool. Ce qui n’est pas le cas. Les symptômes et leur impact sur la qualité de vie peuvent être mal compris et ignorés, ce qui pousse les individus à l’isolement.
« J’ai été orientée vers l’hôpital et il a fallu attendre encore un an avant que le diagnostic soit posé. Ce fut une année vraiment très difficile. Je n’avais aucun symptôme, personne ne s’inquiétait de moi… ni de mon point de vue, tout le monde ayant évoqué le fait de boire constamment , j’ai passé cette année-là me dire que quelle que soit cette maladie, c’était moi qui me l’était imposée ». – Liz.
La campagne Ask Me About PBC vise à amener les gens à parler de la CBP, car un diagnostic et une prise en charge efficaces ne peuvent se faire qu’autour d’échanges, d’information et d’éducation.
Dans la CBP, l’inflammation chronique, la fibrose et la cicatrisation irréversible du foie peuvent entraîner une insuffisance hépatique, certains patients finissant par avoir besoin d’une greffe du foie.1,3 Il s’agit également d’une maladie qui touche principalement les femmes, avec un ratio femmes/hommes de 9. :1.3
Les patients atteints de CBP vivent avec des symptômes tels que des démangeaisons et de la fatigue qui peuvent être incroyablement débilitants.4 En effet, les personnes vivant avec un type grave de démangeaisons ont une qualité de vie similaire à celle des patients atteints de la maladie de Parkinson.5 Elles peuvent également souffrir d’un manque de sommeil, de dépression et idées suicidaires.4
Chez Ipsen, nous reconnaissons que pour contribuer à sensibiliser le grand public et les médecins à l’impact de la CBP sur la vie d’une personne, les patients doivent être encouragés à partager leur histoire, en utilisant leurs propres mots.
« Eh bien, décrire la CBP à certaines personnes peut être assez difficile, principalement parce qu’elles n’en ont jamais entendu parler. Ils disent souvent, cholangite, qu’est-ce que c’est ? Eh bien, cela concerne le foie. C’est une maladie auto-immune qui affecte la fonction du foie, mais elle affecte également d’autres parties du corps, qu’il s’agisse de sécheresse oculaire, de fatigue, de douleurs osseuses ou articulaires, etc. » – Geoff.
Nous sommes immensément reconnaissants envers la communauté PBC de continuer à partager ses témoignages avec nous, et nous continuerons d’écouter ce qu’elle a à dire – pas seulement tout au long du Mois de sensibilisation à la PBC, mais chaque jour.
Pour ce faire, nous travaillons avec des organisations de patients fantastiques comme la Fondation PBC pour écouter les patients directement et mieux comprendre leurs besoins. Nous partageons nos connaissances et notre expertise avec les médecins, car il est essentiel qu’ils communiquent clairement et travaillent en étroite collaboration avec les personnes vivant avec la CBP, en offrant un soutien holistique avec une gestion des symptômes qui va au-delà du foie. Nous travaillons également avec des experts médicaux dans le domaine des maladies hépatiques rares et partageons nos connaissances avec les médias pour contribuer à sensibiliser l’opinion à la CBP. Tout cela s’appuie sur notre objectif ultime : apporter de nouveaux traitements aux patients.
« D’après mon expérience, les patients apprécient qu’on leur donne la parole. Lorsque vous écoutez quelqu’un qui vit avec une maladie hépatique chronique, en particulier la CBP, bien sûr, il s’inquiète des conséquences de l’évolution de la maladie dans le futur et de la possibilité qu’il ait besoin d’une greffe du foie, mais ils se préoccupe surtout de ce que qu’il ressent aujourd’hui, demain et la semaine prochaine, et de l’impact de cette qualité de vie sur sa vie quotidienne. » – Professeur Gideon Hirschfield, hépatologue et professeur de médecine à l’Université de Toronto.
Pour en savoir plus sur les progrès de la prise en charge de la CBP par le professeur Hirschfield cliquez ici. Pour plus d’informations sur la Fondation PBC et la campagne Ask Me About PBC, consultez le site https://www.pbcfoundation.org.uk
Références
La FOP est une maladie génétique ultra-rare caractérisée par une formation osseuse extra-squelettique dans les tissus mous, notamment les muscles, les tendons et les ligaments, qui provoque une perte de mobilité irréversible et progressive entraînant un handicap sévère. Pour mieux comprendre les difficultés auxquelles sont confrontées les personnes atteintes de cette maladie qui a bouleversé leur quotidien et celui de leurs aidants, nous avons travaillé avec la communauté de patients FOP au Royaume-Uni et en Espagne pour recueillir des informations éclairantes sur leurs vécus.
Au Royaume-Uni, nous avons collaboré avec FOP Friends pour mener des entretiens approfondis avec des personnes atteintes de FOP et leurs aidants sur l’impact de la maladie. Ces informations essentielles ont servi à cartographier l’expérience patient afin de sensibiliser le plus grand nombre aux besoins non satisfaits des personnes atteintes de FOP. Ces travaux de recherche ont notamment souligné l’importance de sensibiliser le grand public d’une manière adaptée et d’avoir une couverture médiatique équitable, qui retranscrit avec justesse l’expérience du patient FOP.
En Espagne, nous avons collaboré avec l’Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (AEFOP) pour cartographier les expériences des personnes atteintes de FOP. Au total, 74 observations ont été rapportées à différentes phases de la maladie, ce qui a permis d’identifier 12 pistes d’amélioration concrètes pour de futures activités. Ces idées pratiques concernaient la sensibilisation à la maladie, le diagnostic précoce et l’identification des personnes vivant avec cette maladie, la formation des professionnels de santé et des patients, ainsi que la mise en relation par le réseau et l’orientation des patients.
Ces observations et points de vue précieux de la communauté de patients atteints de FOP sont essentiels pour nous aider à focaliser nos efforts là où nous pouvons avoir le plus d’impact pour les patients.
Vous ne pouvez jamais vraiment comprendre ce que c’est que de vivre avec une maladie ultra-rare à moins de l’avoir vécue par vous-même. Et dans cet esprit, nous avons récemment lancé un projet pour aider les professionnels de la santé à découvrir ce que c’est que de vivre avec la fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP).
La FOP est une maladie génétique ultra-rare caractérisée par une formation osseuse extra-squelettique dans les tissus mous, notamment les muscles, les tendons et les ligaments, qui provoque une perte de mobilité irréversible et progressive entraînant un handicap sévère. Pour mieux sensibiliser tout un chacun sur cette maladie ultra-rare, nous avons conçu la première expérience immersive FOP, qui a permis aux personnes visitant le stand médical d’Ipsen lors de la réunion annuelle de l’American Society for Bone and Mineral Research (ASBMR) d’expérimenter concrètement certaines problématiques physiques et émotionnelles auxquelles les patients sont confrontés au quotidien.
Cette expérience immersive se déroulait en deux temps :
Les réactions et les retours des personnes qui ont participé à l’expérience immersive montrent à quel point celle-ci a été révélatrice pour elles :
Michelle Davis, Directrice de l’IFOPA, a déclaré : « Nous travaillons avec les familles et les patients atteints de FOP, nous écoutons le récit de leur expérience… mais faire concrètement l’expérience de leur maladie, mesurer à quel point le quotidien est difficile et les patients sont limités, c’était le plus impactant. »
Un professionnel de santé qui a visité le stand a déclaré : « La FOP est une maladie ultra-rare, avec une prévalence estimée à 1,4 par million d’individus. La maladie entraîne une ossification hétérotopique (croissance osseuse) qui se produit en dehors du système squelettique normal. Travaillant dans le domaine des maladies rares, j’ai entendu cette description et dit ces mots à de nombreuses reprises, mais depuis que j’ai participé à l’expérience immersive FOP d’Ipsen, ils ont pris un nouveau sens. »
Compte tenu de son succès à l’ASBMR, l’expérience interactive sera reproduite lors de futurs congrès médicaux et d’événements de sensibilisation organisés par des associations de patients.
La cholangite biliaire primitive (CBP) est une maladie auto-immune chronique qui affecte la fonction hépatique et peut avoir des symptômes invalidants pour les personnes qui en souffrent, notamment des démangeaisons constantes, de la fatigue, des douleurs et une sécheresse oculaire et buccale. Les personnes atteintes de cette maladie peuvent avoir besoin d’une greffe du foie.
Alors qu’un diagnostic de PBC et son impact sur le quotidien peuvent être très difficiles à accepter, les médecins se concentrent souvent sur les résultats d’analyse de la fonction hépatique lors des consultations avec les patients, et ne pensent pas nécessairement à leur demander comment ils se sentent. Comme chaque personne atteinte de PBC est unique, ses résultats d’analyse ne permettent pas de connaître ses besoins, ni la façon dont elle ressent les symptômes de la maladie. Par conséquent, les véritables problématiques auxquelles sont confrontées les personnes atteintes de PBC, en particulier celles qui ont le plus grand impact sur leur qualité de vie, peuvent passer inaperçues et ne pas être traitées.
Pour sensibiliser les professionnels de santé aux besoins des personnes atteintes de PBC dans leur globalité, nous avons collaboré avec les dirigeants de trois associations de patients – PBCers aux États-Unis, la Société canadienne de la CBP et la PBC Foundation au Royaume-Uni – pour co-créer un symposium à l’American Association for the Study of Liver Diseases (ASSLD). Le symposium, intitulé « Living with PBC: The Person Behind the Chart », soulignait l’importance pour les professionnels de santé de regarder « au-delà des chiffres » pour comprendre les besoins symptomatiques des personnes vivant avec la PBC et adapter leurs soins en conséquence.
Le symposium a également consisté à présenter les points de vue de personnes vivant avec la maladie, y compris leurs vécus, leurs objectifs de traitement et l’impact de la maladie sur leur quotidien.
Cette approche personnalisée d’un symposium éducatif a été accueillie favorablement par les participants, y compris les professionnels de santé, les associations de patients et d’autres partenaires de l’industrie pharmaceutique, ouvrant la voie à un dialogue approfondi et un meilleur consensus sur l’amélioration des soins.
La fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP) est une maladie génétique ultra-rare caractérisée par une formation osseuse extra-squelettique dans les tissus mous, notamment les muscles, les tendons et les ligaments, qui provoque une perte de mobilité irréversible et progressive entraînant un handicap sévère. Malgré le bouleversement que représente la maladie, il existe peu de données concernant ses répercussions sociales, économiques et en termes de qualité de vie sur les patients et leur famille.
Afin d’y remédier, nous avons collaboré avec l’International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association (IFOPA) et 14 associations nationales de patients atteints de FOP pour co-créer la toute première enquête évaluant l’impact de la FOP sur les personnes atteintes de la maladie et leurs familles. Traduite dans 11 langues et accessible dans 15 pays, l’enquête consistait à évaluer la santé physique et mentale ainsi que le bien-être émotionnel et social des participants.
En travaillant directement avec la communauté FOP, nous nous sommes assurés de poser les bonnes questions pour obtenir des réponses qui nous aideraient véritablement à comprendre le vécu des personnes atteintes de cette maladie.
Au total, 463 personnes ont répondu à l’enquête, dont 219 personnes atteintes de FOP et 244 membres des familles de patients. Les résultats ont révélé que plus la maladie progresse, plus l’impact sur la qualité de vie est important. Ces découvertes nous ont permis de donner une voix aux patients et à leurs familles pour décrire l’impact véritable de cette maladie, afin de concevoir des essais cliniques qui tiendront compte des aspects de la maladie les plus impactants et pertinents, et d’identifier des solutions pour améliorer leurs soins. Les résultats de l’étude ont été publiés dans l’Expert Review of Pharmacoeconomics & Outcomes Research en septembre 2022, accompagnés d’un résumé vulgarisé.
Les résultats de cette enquête pionnière contribuent à sensibiliser le plus grand nombre sur la FOP et à mieux informer les professionnels de santé et les instances décisionnelles sur les défis auxquels sont confrontés les patients et leurs familles.
« Pour la première fois, nous disposons de données factuelles qui démontrent clairement l’impact de la FOP sur tant d’aspects de la vie quotidienne, » a commenté Megan Olsen, Présidente du Conseil d’administration de l’IFOPA. « Ces informations sont essentielles pour identifier les besoins non satisfaits, améliorer les soins des patients, évaluer les bénéfices des nouvelles pratiques de soins de santé et renforcer le soutien apporté à la communauté FOP. Nous espérons que ces données contribueront à sensibiliser le plus grand nombre à cette maladie ultra-rare et à éduquer davantage les professionnels de santé comme les décideurs politiques sur les défis auxquels font face les patients vivant avec la FOP. »
Le mieux que nous pouvons faire pour comprendre les réalités du quotidien avec une maladie rare, comme la FOP, est d’écouter avec attention le récit des patients sur la façon dont elle impacte tous les aspects de leur vie. En veillant à ce que leurs observations soient intégrées tout au long du processus de développement clinique, y compris lors de la diffusion des conclusions, nous pouvons utiliser les résultats de ces recherches pour apporter des améliorations concrètes.
Chez Ipsen, nous nous efforçons de faire en sorte que tous nos essais cliniques reflètent le monde réel, ce qui nécessite la participation d’un échantillon représentatif de personnes vivant avec une pathologie spécifique. Néanmoins, chez certains survivants d’un AVC souffrant de spasticité — un trouble pouvant provoquer une raideur des muscles — à la suite de leur AVC, d’importants obstacles peuvent empêcher leur participation à des essais cliniques.
Pour surmonter les obstacles potentiels à leur participation à l’étude EPITOME évaluant la spasticité « problématique » post-AVC qui pourrait bénéficier d’un traitement, nous avons sollicité les commentaires de survivants d’un AVC et d’un aidant sur le concept de l’étude afin de l’optimiser pour mieux répondre à leurs besoins. Le panel nous a également aidés à mieux comprendre l’expérience quotidienne des survivants d’un AVC souffrant de spasticité post-AVC et de leurs aidants.
Les informations fournies par le panel de patients ont contribué à définir le déroulement de l’essai. Les modifications apportées au concept de l’étude, sur la base des informations recueillies, consistaient notamment à :
Les résultats ont été publiés et présentés lors du European Life After Stroke Forum en 2023. Ces résultats ont été rédigés avec l’association de patients basée au Royaume-Uni Different Strokes et l’un des experts du panel de patients. Le projet a également été promu en interne chez Ipsen, après avoir été présélectionné parmi nos projets patients en neurosciences les plus impactants au monde lors de notre cérémonie annuelle de remise des prix STEP UP, pour avoir contribué à briser les barrières pour les patients.
Nos initiatives de soutien aux personnes atteintes de spasticité dans le monde ne s’arrêtent pas là. Au Brésil, nous avons co-créé un site Web pour fournir aux survivants d’un AVC des informations fiables sur la spasticité post-AVC avec l’aide d’associations de patients et de sociétés médicales. En Espagne, nous avons développé un court métrage sur le vécu des personnes atteintes de paralysie cérébrale et de spasticité pour déstigmatiser le handicap.
Chez Ipsen, nous nous efforçons d’améliorer l’expérience des personnes participant à nos essais cliniques en nous basant sur les éclairages des patients atteints des maladies que nous étudions. Leurs retours nous permettent ainsi d’adapter la façon dont nous menons nos études à leurs besoins.
Nous avons constitué un conseil consultatif de patients, composé de personnes atteintes de spasticité (une affection pouvant entraîner une augmentation de la tension musculaire, une perte du contrôle de la motricité et une posture corporelle anormale) et d’aidants, avec l’objectif d’améliorer la conception, les matériaux et la logistique de l’étude DIRECTION, qui évalue l’efficacité d’un traitement de la spasticité des membres supérieurs (bras).
Le conseil consultatif de patients nous a aidés à comprendre leur expérience de vie avec la spasticité, leurs besoins et leurs attentes dans le cadre de leur participation à l’étude DIRECTION, ainsi que les défis potentiels lié à l’étude et les solutions que nous pouvions mettre en place pour les surmonter. Les principales pistes de solutions pour améliorer l’expérience des patients au cours de l’étude consistaient à :
Ces éclairages ont été intégrés au processus de l’étude et aux documents destinés aux patients. Ipsen étudie actuellement divers moyens de communiquer aux participants des mises à jour intermédiaires afin de les tenir informés de l’avancement de l’étude.