Tous les quatre ans, la Journée Internationale des Maladies Rares tombe sur le jour le plus rare de l’année, le 29 février. En raison des années bissextiles, ce jour est normalement célébré le 28 février, cependant cette année il peut être célébré le jour prévu. Alors que la communauté des Maladies Rares est reconnue et célébrée en février dans le monde entier, nous ne pouvons pas oublier que ces personnes atteintes d’une de ces maladies en font l’expérience tous les jours. La vie peut être difficile pour ceux qui en sont atteints, y compris pour ceux qui prennent soin d’eux.
Chez Ipsen, nous sommes solidaires avec ces personnes qui vivent avec une maladie rare et leurs aidants. Chaque personne est unique et c’est pour cela que nous avons adopté une approche unique. Cette année, Alexandra Heumber Perry, Directrice Générale de Rare Diseases International (RDI), nous a rejoints pour nous faire part de son point de vue et de ses réflexions sur les défis à relever dans l’environnement international des maladies rares.
Regardez notre ‘Chat Fireside’, discussion où Jan Siverski, Global Head of Public Affairs and Advocacy, souligne le rôle des associations de patients comme Rare Diseases International (RDI). Alexandra et Jan mettent l’accent sur comment nous pouvons travailler ensemble pour créer un changement positif au cours des quatre prochaines années, marquant la prochaine Journée Internationale des Maladies Rares qui tombera sur un 29 février, avec comme objectif d’améliorer la vie des personnes atteintes d’une maladie rare.
Cette année, les employés d’Ipsen du monde entier se sont également unis pour soutenir le thème “Rare is Many” d’EURORDIS afin de reconnaître les défis auxquels sont confrontés ceux qui vivent avec une maladie rare. Nos collègues ont partagé leurs propres messages de soutien sur les nombreux défis et décisions auxquels la communauté des maladies rares est confrontée chaque jour.
Nous reconnaissons chaque personne vivant avec une maladie rare et continuerons à défendre cette cause.
Regardez la vidéo ci-dessous pour écouter les messages de nos collègues à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares:
Le diagnostic d’une maladie hépatique rare peut être l’un des moments les plus turbulents sur le plan émotionnel dans la vie d’une personne.1 Pour les parents d’un nouveau-né sur 50 000 à 100 000 touchés par une maladie hépatique rare, ce moment n’est que trop familier.2
Les maladies cholestatiques rares du foie sont un groupe d’affections rares qui affectent le fonctionnement des voies biliaires, provoquant des lésions du foie qui s’aggravent avec le temps et peuvent conduire à une insuffisance hépatique et éventuellement à la nécessité d’une greffe du foie.3 Ces affections provoquent des symptômes dévastateurs tels que comme des démangeaisons intenses (prurit) et une fatigue extrême (fatigue) qui peuvent être gravement débilitantes mais sont souvent invisibles et mal comprises.4
Il y a encore beaucoup de choses inconnues sur la façon dont les maladies hépatiques rares se développent et progressent5 ; cela peut constituer un obstacle à l’innovation dans les processus de diagnostic et bloquer le développement de nouveaux traitements. Ipsen veut changer cela. Nous nous engageons à développer des solutions innovantes pour les personnes vivant avec des maladies rares, en nous concentrant particulièrement sur les maladies pour lesquelles les gens en ont le plus besoin.
La CBP est une maladie auto-immune rare et chronique qui entraîne des lésions progressives des petites voies biliaires du foie.6 Parmi les personnes atteintes de CBP, neuf personnes sur dix sont des femmes, bien que les raisons soient en grande partie inconnues.6
PFIC est le nom donné à une série de conditions génétiques qui provoquent une accumulation de bile dans les cellules hépatiques et peuvent conduire à une insuffisance hépatique terminale. Elle affecte les bébés et les nourrissons, mais peut également affecter les adultes. Le prurit est le symptôme le plus débilitant de la PFIC et peut être si grave qu’il entraîne des mutilations cutanées, une perte de sommeil, de l’irritabilité, un manque d’attention et une altération des résultats scolaires.7,8
L’ALGS est une condition dans laquelle la personne a un nombre réduit de voies biliaires ; cela peut affecter le foie et plusieurs autres systèmes organiques.9,10 La plupart des patients atteints d’ALGS reçoivent un diagnostic avant l’âge d’un an.11
La CSP est une maladie auto-immune progressive, dans laquelle les voies biliaires du foie deviennent chroniquement enflammées, étroites et durcies.12 Le nombre de personnes atteintes de CSP dans le monde augmente, peut-être en raison d’une meilleure détection de la maladie, et est actuellement estimé à ~ 11,16 pour 100 000.13,14
L’AB est une maladie pédiatrique rare sans traitement approuvé.15 Elle se développe 4 à 8 semaines après la naissance et provoque des voies biliaires endommagées et absentes à l’extérieur du foie, ce qui entraîne le piégeage des acides biliaires à l’intérieur du foie.15
Les défis liés à la vie avec une maladie hépatique rare sont courants
Les personnes atteintes de maladies hépatiques rares sont confrontées à de nombreux défis, notamment des diagnostics tardifs, des diagnostics erronés et des options de traitement limitées. Il y a également un manque de cliniciens spécialistes des maladies hépatiques rares, et les gens reçoivent des plans de soins qui ne les aident pas nécessairement à vivre une vie bien remplie et confortable.16
Mo, qui vit avec une CBP, nous a confié : « Je commençais à me sentir vraiment fatiguée (…) puis j’ai eu des articulations très douloureuses. La démangeaison était tout simplement horrible. Je ne pouvais pas dormir. Ma peau était cassée, elle allait s’infecter. Nous avons essayé beaucoup de traitements différents, mais rien n’a fonctionné pour moi (…) parce que ma qualité de vie était si mauvaise qu’on m’a orienté vers une greffe.
L’histoire de Mo n’est pas rares. Au-delà des symptômes physiques de maladies hépatiques rares, les enfants peuvent avoir une qualité de vie réduite et éprouver des difficultés à l’école, notamment la stigmatisation et l’intimidation.17 Les parents et les tuteurs peuvent ressentir des niveaux élevés d’anxiété et de stress liés au diagnostic de leur enfant.18 C’est pourquoi il est Il devient de plus en plus important d’inclure les résultats rapportés par les patients dans les essais de médicaments potentiels pour ces maladies, afin que les perspectives de ceux qui vivent quotidiennement avec la maladie soient prises en compte.
Chez Ipsen, nous sommes des personnes ordinaires avec des ambitions extraordinaires pour améliorer la santé et prolonger la vie des personnes atteintes d’une maladie hépatique rare. Notre fort sentiment d’utilité est inspiré par les histoires et les expériences des patients. Nous écoutons attentivement ceux qui vivent avec des maladies hépatiques rares, pour comprendre ce qui compte le plus pour eux, par le biais de conseils consultatifs, de groupes de discussion et de conversations individuelles. Nous travaillons en étroite collaboration avec la communauté afin que les gens puissent communiquer leurs expériences et que les cliniciens puissent mieux comprendre leur impact.
Nous nous engageons également à faire tout ce qui est en notre pouvoir pour faire progresser les traitements des maladies hépatiques rares, qui à la fois gèrent la progression de la maladie et traitent les effets des symptômes. Notre objectif est de les rendre accessibles aux bonnes personnes au bon moment et d’être une force de changement dans l’innovation thérapeutique et au-delà. Nous ne nous arrêterons pas aussi longtemps que nous aurons le potentiel de changer la vie de personnes comme Mo, ainsi que les perspectives de toutes les personnes touchées par des maladies rares du foie.
Le 11 février a lieu la Journée internationale des femmes et des filles de science. Pour célébrer cet événement, nous avons invité Martine Zimmermann, Jill Buck, Alison Mason, Florence Meyer-Losic et Christelle Huguet à partager les conseils qu’elles auraient aimé recevoir alors qu’elles débutaient leurs carrières dans les métiers STEM.
La carrière scientifique de Martine a pris un tournant décisif durant un stage lorsqu’elle a eu accès à une technologie lui permettant de visualiser le fonctionnement interne des cellules. Dès lors, cette faculté à « observer la science » s’est inscrite au cœur de ses travaux dans la biologie moléculaire. À travers cette anecdote, Martine a souligné l’importance de la précision dans l’analyse de l’impact des médicaments et de leur action de ciblage sur des structures cellulaires spécifiques, ainsi que le lien étroit entre la source de ses travaux et la pertinence de ses résultats.
Les succès de Martine en matière de leadership trouvent leurs racines dans son engagement à encourager et à responsabiliser les collaborateurs. Martine est convaincue que « plus on investit dans l’humain, meilleurs sont les résultats ». Elle a également dressé un parallèle intéressant entre la prise de fonctions de leadership et l’entrée dans la maternité : « Prendre le temps de bien expliquer les choses, que ce soit aux membres de mon équipe ou de ma famille, en l’occurrence mes enfants, conduit à de meilleurs résultats. »
Martine s’épanouit le plus dans le développement des collaborateurs, avec comme principal dessein d’évoluer vers des fonctions de leadership, et considère la maternité comme une dimension supplémentaire de son parcours dans sa globalité : « Être témoin du potentiel des uns et des autres, investir dans leur développement et les voir s’épanouir, est incroyablement satisfaisant. Je suis heureuse d’accompagner les collaborateurs dans leur développement. »
Bien qu’elle ait été confrontée à divers préjugés tout au long de sa carrière, Martine souhaite faire la part des choses : « Les préjugés existent partout dans la société, que ce soit dans notre vie privée comme au travail. La clé est de les identifier et de les contourner. Rien de ce qui vaut la peine ne tombe du ciel. » Elle a fait de la résilience son mantra, et s’est donné pour mission d’encourager les autres à poursuivre leurs objectifs avec détermination. À toutes celles qui souhaitent débuter leur carrière dans les métiers STEM, Martine a donné le conseil suivant : « Si le plan A échoue, passez au plan B, puis au plan C, et ainsi de suite jusqu’à réussir. »
« Poursuivez vos aspirations avec enthousiasme, n’abandonnez pas dès que le premier obstacle se présente. Votre environnement évoluera. Vous seule décidez du cap que vous souhaitez donner à votre carrière, et du rythme auquel vous souhaitez avancer. »
Jill estime que le fait de ne pas avoir débuté sa carrière dans les métiers STEM a été bénéfique pour son parcours professionnel, au cours duquel elle a constamment découvert de nouvelles perspectives, des « méthodes de travail différentes ». Elle a ainsi compris l’importance de développer son réseau et de rencontrer des gens, et a notamment donné le conseil suivant à ce titre : « Si vous pouvez être utile à quelqu’un, soyez-le. Plus nous pouvons tendre la main, aider les uns et les autres à se mettre en relation, mieux ce sera pour tout le monde. »
Concernant les défis que l’on peut rencontrer, Jill estime qu’il n’y a pas toujours de « bonne » réponse. Selon elle, c’est en se focalisant sur les solutions et en puisant dans les enseignements partagés que l’on sera le plus à même de surmonter les difficultés. Elle a ensuite ajouté : « Vous n’avez peut-être pas le pouvoir de changer une entreprise dans sa totalité, mais vous pouvez certainement avoir un impact significatif dans des domaines plus restreints, et donc plus faciles à gérer. »
Jill a également évoqué la « voix intérieure » dont beaucoup font l’expérience et l’importance d’accepter ce qui nous rend unique, de normaliser ces sentiments : « Dans les moments de doute, ayez conscience que ceux qui vous entourent peuvent partager vos incertitudes. Saisissez cette occasion pour réfléchir au parcours qui vous a amenée là où vous en êtes, et aller plus loin. » Ce qui nous rend unique est ce que nous apportons en tant que personne : « Le fait d’être fidèle à moi-même, de me sentir en confiance quant à la valeur que j’apporte, a été essentiel dans mon évolution. À chaque fois je n’ai pas été moi-même, j’aurais préféré agir différemment avec du recul. »
« Considérez votre cheminement de carrière comme un mur d’escalade. Il est normal de ne pas connaître la prochaine étape. Vous devrez peut-être dévier de votre trajectoire ou même reculer. Acceptez l’incertitude, ayez confiance en votre capacité à trouver des solutions. »
Le parcours scientifique d’Alison a débuté par une année de stage (appelée « placement year » dans le système universitaire britannique), qu’elle considère comme la « meilleure décision » qu’elle a prise au début de sa carrière. Sa confiance en elle et sa détermination à saisir de nouvelles opportunités ont été cruciales dans son parcours personnel et professionnel. Alison a ainsi partagé le conseil suivant : « Soyez audacieux, sortez de votre zone de confort et acceptez les moments d’inconfort qui sont inéluctables lorsque l’on saisit des opportunités de carrière. Votre progression consistera à trouver l’équilibre délicat entre le changement et le plaisir. »
Quelle que soit l’étape de carrière, elle souligne l’importance de rechercher de nouvelles opportunités et de s’ouvrir à de nouvelles perspectives : « On n’est jamais trop senior pour bénéficier des éclairages uniques que l’on peut obtenir en recherchant un mentorat interne et externe ». Tout en préconisant de « s’approprier sa carrière », Alison recommande à tout un chacun de s’engager de manière proactive auprès du management pour gagner en responsabilités et acquérir toujours plus de connaissances : une approche qu’elle suit elle-même en tant que leader.
Concernant son évolution vers des fonctions de leadership, Alison explique que c’est grâce à ses premiers mentors – ses « mères scientifiques », comme elle les surnomme – qu’elle a appris la valeur des différents styles de leadership. Selon elle, la diversité favorise l’innovation : « Si nous étions tous pareils, nous penserions la même chose et nous ne bénéficierions pas de cette différence de perspectives. En ayant chacun des styles de leadership uniques, nous avons la capacité de nous questionner, les uns les autres, pour finalement trouver les bonnes solutions. »
Alors qu’elle expliquait sa stratégie de spécialisation, qui consiste à faire ce qu’elle aime faire, Alison a donné ce précieux conseil quant au choix d’une orientation de carrière : « Soyez proactif, confiant, et suivez votre passion. Faire ce premier pas est un défi mais rappelez-vous que lorsque vous vous sentez stressé à propos de quelque chose, cela signifie que vous êtes intéressé et impliqué. N’hésitez pas à demander de l’aide pour poursuivre votre objectif. »
« Sortez le plus possible de votre zone de confort – c’est là que vous apprendrez le plus. »
Vétérinaire de formation, Florence a été séduite par la perspective d’une carrière scientifique en raison du dynamisme de l’activité. Pour résumer, elle adore « la gymnastique que doit faire notre cerveau pour comprendre ce qui se passe, et qui nous donne une réelle opportunité d’affiner nos compétences, de mettre à profit notre expérience et d’exercer notre résilience. » Sa motivation a toujours été étroitement liée à sa volonté d’apprendre continuellement.
Interrogée sur les défis qu’elle a dû relever au fil des ans, Florence conseille à chacun de s’appuyer sur ses réseaux de soutien, plutôt que de s’isoler. Pour elle, « la fragilité n’est pas de la faiblesse. En faisant part de nos préoccupations, nous pouvons fédérer nos équipes, nous soutenir mutuellement et unir nos forces. » À ce titre, elle invite tout un chacun à s’ouvrir sur ses fragilités, tout en gardant confiance en soi, en ses collègues et en son travail. C’est ainsi, selon elle, que l’on peut trouver des voies alternatives pour atteindre son objectif et maximiser l’impact des efforts de collaboration.
Florence a également rappelé l’importance de croire en soi, tout au long de son cheminement : « Même si vous aurez toujours des doutes en cours de route, vous devez avoir confiance en vos capacités. » Elle suggère en outre que « nous ne devrions pas avoir peur de parler de ce que nous avons réussi dans les moments de succès, même si cela nous met mal à l’aise et nous demande un effort conscient ». Florence reconnaît elle-même qu’elle s’efforce continuellement de s’améliorer sur ce point et affirme que sa carrière est « en constante évolution ».
« Croire en nous est essentiel pour développer au maximum nos compétences, mais nous devons aussi accepter nos fragilités. La fragilité n’est pas une faiblesse. »
S’inspirant de nombreuses sources, y compris la passion de sa mère pour l’apprentissage de nouvelles compétences, Christelle est reconnaissante d’avoir beaucoup appris de différents modèles, tant dans sa vie personnelle et que dans sa vie professionnelle. Elle a notamment partagé cet apprentissage primordial selon elle : « Si vous le voulez, vous pouvez y arriver. Il suffit de continuer de regarder vers l’avant et d’avancer. »
Christelle évoque les bénéfices qu’elle a tirés de la valeur du mentorat : « Un mentor ne va pas s’intéresser à votre travail au quotidien. Il va s’intéresser à la façon dont vous évoluez dans votre carrière et à différentes étapes de vie. C’est important pour chacun de nous. » Elle est restée en contact avec ses propres mentors, tout au long de sa carrière. Le mentorat est selon elle une opportunité inestimable d’échanger des idées, tout en accompagnant des collègues au sein et en dehors d’Ipsen, et en suivant leur évolution au fil des années.
Bâtir la confiance en soi est un autre processus clé de tout parcours professionnel, qui, selon Christelle, n’est jamais terminé. « Nous devons célébrer les petites victoires, à tous les niveaux de notre carrière. Souvent, les femmes ne sont pas douées pour cela : elles se jugent par rapport aux grands objectifs, et ne prêtent pas vraiment attention aux feedbacks positifs. Même s’il faut garder en tête que le progrès n’est pas linéaire, nous devons également prendre conscience de nos avancées. »
Christelle a également évoqué l’importance d’apprendre à gérer efficacement les transitions. S’il est important « d’essayer différentes choses pour ouvrir ses horizons, il faut se concentrer sur ce que l’on aime ». Que ce soit lorsque nous sommes confrontés à des défis, lorsque nous célébrons nos réussites ou lorsque nous continuons d’évoluer, « nous devons prendre du recul et réfléchir à notre objectif. Tant que nous serons focalisés sur les patients, nous serons motivés. »
Le conseil qu’elle aurait aimé recevoir à son plus jeune âge
« Tout ne doit pas nécessairement être parfait. Regardez la situation dans son ensemble – réfléchissez à ce qui vous passionne, ce qui vous rend heureux, ce qui suscite votre curiosité, dans tous les domaines du travail et de votre vie personnelle. »
Écoutez ce que David Loew, PDG d’Ipsen, a à dire sur nos solides résultats annuels et sur une nouvelle ère de croissance dynamique.
Annonce des résultats d’Ipsen pour l’exercice 2023
Les résultats d’Ipsen pour l’exercice 2023 a eu lieu le 8 février 2024 à 7h CET/1h EST.
08 février 2024 – 1 mn de lecture
PARIS, FRANCE, 8 février 2024 – Ipsen (Euronext : IPN ; ADR : IPSEY), groupe biopharmaceutique mondial de spécialité, présente aujourd’hui ses résultats financiers pour l’exercice et le quatrième trimestre 2023.
Présentation des résultats et faits marquants de l’exercice 2023
Découvrez les faits marquants et la présentation des résultats du Groupe pour l’exercice 2023, qui illustrent la performance d’Ipsen et son engagement à créer de la valeur pour nos parties prenantes.
Conférence téléphonique destinée aux investisseurs et analystes
Une conférence téléphonique destinée aux investisseurs et analystes, comprenant plusieurs présentations ainsi qu’une session interactive de questions-réponses, s’est tenue après l’annonce des résultats d’Ipsen au titre de l’exercice 2023.
Enregistrement de la conférence téléphonique destinée aux investisseurs et analystes
À propos d’Ipsen
Nous sommes un groupe biopharmaceutique mondial focalisé sur la mise au point de médicaments innovants pour les patients dans trois domaines thérapeutiques : l’Oncologie, les Maladies Rares et les Neurosciences.
Notre portefeuille de produits en R&D s’appuie sur l’innovation externe et sur près de 100 ans d’expérience de développement au sein de hubs mondiaux aux États-Unis, en France et au Royaume-Uni. Nos équipes, présentes dans plus de 40 pays, et nos partenariats à travers le monde nous permettent de proposer nos médicaments aux patients dans plus de 100 pays.
Ipsen est coté à Paris (Euronext : IPN) et aux Etats-Unis à travers un programme d’American Depositary Receipt (ADR : IPSEY) sponsorisé de niveau I. Pour plus d’informations, consultez ipsen.com
IPSEN EN BREF
Notre vision est d’être un groupe biopharmaceutique de taille moyenne leader au niveau mondial qui se concentre sur les médicaments transformateurs en oncologie, les maladies rares et les neurosciences.
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Nora et Hector croisent leurs regards pour la première fois il y a 39 ans. Ils se marient peu de temps après et sont dès lors inséparables. En 2021, Hector apprend qu’il est atteint d’un cancer du pancréas métastatique, un diagnostic particulièrement difficile qui fait basculer toute sa famille. Au-delà de son rôle d’aidante, Nora va tout mettre en œuvre pour faire valoir les besoins et les intérêts de son mari.
Le cancer du pancréas métastatique est l’un des types de cancer les plus difficiles à détecter et à traiter parmi tous les types de tumeurs solides.1 Sur le plan émotionnel, ce cancer a des répercussions sur la vie quotidienne. Il affecte le bien-être psychologique et émotionnel d’un patient aussi rapidement que sa santé physique. Compte tenu de la gravité du diagnostic, associé à une durée de survie moyenne inférieure à deux ans2, les personnes diagnostiquées et leurs proches vivent du stress, de l’incertitude et bien d’autres émotions.
Hector a senti que quelque chose n’allait pas lorsqu’il a commencé à avoir des problèmes gastriques. Un examen chez un gastro-entérologue révèle des taches au niveau de son pancréas qui, selon le médecin, ne sont pas inquiétantes. Trois mois s’écoulent depuis cette consultation, avec de nombreuses visites à l’hôpital. Un jour, Nora remarque que la peau d’Hector a pris une teinte jaunâtre. Le couple se rend à nouveau à l’hôpital, en urgence. Le diagnostic tombe : Hector est atteint d’un cancer du pancréas métastatique de stade IV. Nora revient sur ce moment et la gravité du diagnostic prononcé : « Nous savions tous les deux ce que cela signifiait. » La nouvelle est dévastatrice pour leur famille, d’autant plus qu’un médecin leur assurait trois mois plus tôt que tout allait bien.
Mais le couple décide de ne pas se laisser sombrer. « Nous allons nous battre. Nous allons faire tout ce que nous pouvons. » Nora se donne pour mission de devenir le meilleur soutien d’Hector pour faire valoir ses besoins et défendre ses intérêts. Elle l’accompagne à chacun de ses rendez-vous médicaux, note sur un carnet tout ce dont il faut se souvenir : des noms des médecins aux recettes et autres solutions qu’elle peut mettre en place pour soutenir Hector dans son alimentation.
À toutes les personnes aidantes qui accompagnent un proche, Nora rappelle qu’il est important de prendre du temps pour soi et de préserver sa propre santé physique et mentale. En prenant soin de soi, l’aidant se donne les moyens de soutenir encore mieux son proche. Nora, elle, trouve du répit dans la musique. Elle adore également faire des randonnées pour se vider la tête.
Malgré ce diagnostic bouleversant d’un cancer du pancréas métastatique qui touche Hector et sa famille, Nora
croit au pouvoir de la positivité et donne ce conseil à ceux qui vivent une situation similaire : « N’abandonnez pas. Il y a toujours de l’espoir. »
Quelques chiffres sur le cancer du pancréas
1 Orth, M., Metzger, P., Gerum, S. et al. Pancreatic ductal adenocarcinoma: biological hallmarks, current status, and future perspectives of combined modality treatment approaches. Radiat Oncol 14, 141 (2019). https://doi.org/10.1186/s13014-019-1345-6
2 https://www.cancer.net/cancer-types/pancreatic-cancer/statistics. Accessed: January 2024.
3 https://www.cancer.org/cancer/types/pancreatic-cancer/about/what-is-pancreatic-cancer.html. Accessed January 2024.
4 GLOBOCAN 2020 Cancer Today. Available: https://gco.iarc.fr/today/online-analysis-table?v=2020&mode=cancer&mode_population=continents&population=900&populations=900&key=asr&sex=0&cancer=39&type=0&statistic=5&prevalence=0&population_group=0&ages_group%5B%5D=0&ages_group%5B%5D=17&group_cancer=1&include_nmsc=0&include_nmsc_other=1. Accessed: January 2024.
5 Sarantis et al. Pancreatic ductal adenocarcinoma: Treatment hurdles, tumor microenvironment and immunotherapy. World J Gastrointest Oncol. 2020 Feb 15; 12(2): 173–181. DOI: 10.4251/wjgo.v12.i2.173
6 www.cancer.org/cancer/types/pancreatic-cancer/detection-diagnosis-staging/signs-and-symptoms
Résultats 2023 de l’enquête de satisfaction sur l’engagement des associations de patients d’Ipsen
En 2023, Ipsen a lancé sa troisième enquête mondiale sur l’engagement des associations de patients, présentant les points de vue de 85 associations de patients (AP) dans le monde. Ces résultats seront utilisés pour aider Ipsen à répondre à ce qui compte le plus pour les patients et les soignants. Pour la troisième année consécutive, nos notes ont augmenté et nous sommes fiers de la note de 8,7 sur 10 que nous avons obtenue cette année pour la satisfaction globale à l’égard de l’engagement des patients.
Contexte de l’enquête
L’enquête 2023 a été menée auprès de 85 associations de patients représentant un large éventail de structures (mondiales, nationales, régionales et organisations faîtières) et une vaste couverture géographique. Elle couvrait chacun des trois domaines thérapeutiques d’Ipsen, à savoir l’oncologie, les maladies rares et les neurosciences.
Qu’est-ce qui fonctionne bien en matière d’engagement des patients ?
Le retour d’information montre trois domaines principaux dans lesquels Ipsen obtient de bons résultats en fonction des besoins de la communauté des patients, à savoir
– Agir avec honnêteté et intégrité
– utiliser le bon langage pour communiquer.
– Les compétences des employés en matière d’engagement des patients sont excellentes.
Quels sont les points à améliorer ?
Voici les trois principaux domaines sur lesquels il est recommandé de se pencher :
– Veiller à ce que la co-création soit systématique
– Offrir une rémunération appropriée pour les services
– Rendre le processus contractuel clair et simple
Des travaux sont déjà en cours pour y remédier, par exemple via un projet de collaboration entre le service juridique, le service des affaires des patients et des conseillers experts en matière de patients, afin de simplifier le processus de contractualisation d’Ipsen avec les patients.
Comment Ipsen peut-il mieux répondre aux besoins des patients en 2024 ?
Les patients ont identifié quatre domaines clés dans lesquels ils recommandent à Ipsen de faire plus pour répondre à leurs besoins dans l’année à venir, à savoir :
– Soutenir les initiatives visant à améliorer l’expérience et les résultats des patients
– Croissance, durabilité et soutien aux OP
– Augmenter les opportunités d’inclusion et de co-création
– Soutenir les efforts de communication, de sensibilisation et d’éducation
Quelles sont les prochaines étapes ?
Toutes les données de l’enquête de cette année sont utilisées pour guider notre feuille de route stratégique ‘Patient 3.0’, afin que nous puissions faire évoluer nos compétences et capacités en matière d’engagement des patients et faire passer nos ambitions de travailler avec les patients, pour les patients, à un niveau supérieur”, a expliqué Pascale Cavillon, directrice mondiale des affaires patients en oncologie, qui a dirigé l’enquête depuis sa création en 2020.
Merci à tous ceux qui ont soutenu le projet et aux associations de patients qui ont répondu.
Lors de la conférence J.P. Morgan Healthcare qui se tiendra à San Francisco du 8 au 11 janvier 2024, l’équipe de direction d’Ipsen discuterat de notre prochaine phase de croissance et de transformation ainsi que de nos ambitions en matière d’innovation externe.
Une bonne dynamique de croissance
En 2022, le chiffre d’affaires total d’Ipsen a dépassé les 3 milliards d’euros. Notre portefeuille inclut désormais quatre médicaments – Dysport, Cabometyx, Decapeptyl et Somatuline – qui devraient générer des pics de ventes d’au moins 500 millions d’euros chacun. A plus long terme, nous prévoyons que sept médicaments de notre portefeuille pourraient atteindre ce potentiel, ce qui nous place en bonne position pour maintenir une solide croissance.
Nous nous préparons maintenant à poursuivre notre croissance sur la période 2023-2027. En décembre 2023, Ipsen a présenté ses perspectives à moyen terme lors de sa Journée Investisseurs – une croissance moyenne des ventes totales du Groupe d’au moins 7% par an pour la période 2023-27 (à taux de change constants) et une marge opérationnelle des activités d’au moins 32% des ventes totales du Groupe en 2027. Ces perspectives excluent l’impact potentiel de transactions supplémentaires d’innovation externe de produits en phase avancée.
David Loew, Directeur Général, Aymeric Le Chatelier, Directeur Financier, Christelle Huguet, Directrice R&D, et Philippe Lopes-Fernandes, Chief Business Officer, participent à la conférence J.P. Morgan.
Un argumentaire solide en faveur de l’investissement
Le 9 janvier, David Loew fera une présentation sur les progrès stratégiques d’Ipsen, les perspectives à moyen terme et les opportunités de croissance. Son intervention sera suivie d’une séance de questions-réponses. Nous organisons également une série de réunions pour discuter de notre modèle d’affaires convaincant avec des investisseurs et des analystes. Si vous êtes un investisseur et que vous souhaitez rencontrer nos dirigeants et notre équipe de relations investisseurs, n’hésitez pas à contacter JP Morgan pour organiser une réunion.
Des partenariats pour améliorer la vie des patients
Chez Ipsen, nous savons que les bons partenariats sont créateurs d’opportunités et permettent d’apporter plus rapidement des solutions thérapeutiques aux patients. Ces dernières années, nous avons acquis deux sociétés de biotechnologies — Epizyme et Albireo — et signé des accords de licence qui ont alimenté notre portefeuille de produits en R&D avec 20+ programmes supplémentaires. A court terme, nous prévoyons de franchir des importantes étapes en matière de R&D. Nous accentuons nos efforts en matière d’innovation externe afin de continuer à alimenter notre portefeuille en R&D à travers toutes les phases de développement. Grace à un bon flux de trésorerie disponible et une rentabilité élevée, notre capacité d’investissement pour des acquisitions et des partenariats pourrait cumuler jusqu’à 5 milliards d’euros d’ici 2027.
Philippe Lopes-Fernandes, Chief Business Officer, Christelle Huguet, Directrice R&D, et leurs équipes se rendront à San Francisco pour rencontrer des biotechs qui cherche un partenaire pour développer leurs projets de recherche dans un des trois domaines thérapeutiques d’Ipsen – l’Oncologie, les Maladies Rares et les Neurosciences. A cette occasion, les équipes présenterons notre bilan sur comment nous avons valorisé les programmes R&D issus de nos partenariats d’innovation externe.
Philippe participera également au panel << Removing Barriers : Healthcare Access and Equity for AI >> au Biotech Showcase le 9 janvier.
Nous invitons les parties intéressées à nous contacter pour convenir d’une rencontre préalable.
Pour plus d’informations sur Ipsen, veuillez consulter nos pages Investisseurs et Partenariats.
Chez Ipsen, l’amélioration de la vie des patients nous motive. Nous travaillons avec les patients, pour les patients. Cependant, nous savons qu’il peut être difficile de comprendre comment être plus centré sur le patient, en particulier si vous ne travaillez pas avec les patients dans votre rôle quotidien. Pour aider à combler ce fossé, l’équipe d’Ipsen Global Patient Affairs a collaboré avec des collègues de l’ensemble de l’organisation, des dirigeants d’associations de patients et des agences partenaires pour mettre en place sa première semaine centrée sur le patient en juin 2023 : Care 2 Know More.
Qu’est-ce que Care 2Know More ?
Care 2 Know More est une opportunité pour tous les employés d’Ipsen d’apprendre comment être plus centré sur le patient et avoir un impact positif grâce à des partenariats, des projets et des méthodes de travail. Au cours de la semaine, les collègues ont pu découvrir ce que signifie être centré sur le patient et comment l’intégrer dans leur travail, qu’ils soient ou non en contact direct avec les patients.
Pour lancer la semaine, David Loew, PDG d’Ipsen, a fait part de ses propres réflexions sur ce qui l’inspire pour être centré sur le patient et sur la manière dont l’écoute des patients peut améliorer notre travail à tous, qu’il s’agisse d’améliorer la conception d’une étude clinique ou de soutenir ceux qui travaillent directement avec les patients et les médecins afin d’obtenir de meilleurs résultats. En outre, d’autres hauts responsables de l’organisation ont été ambassadeurs de Care 2 Know More et ont partagé leurs réflexions par le biais d’une série de vidéos sur une plateforme numérique dédiée.
À l’écoute des patients
Au cours de la semaine, les collègues ont également eu la chance d’entendre trois organisations de patients – SAFE Stroke Alliance for Europe, la PBC Foundation et l’International Kidney Cancer Coalition (IKCC) – lors d’une table ronde virtuelle, animée par Emma Sutcliffe, VP Global Patient Affairs, et diffusée dans toute l’organisation. Ces derniers ont partagé leurs points de vue sur l’engagement d’Ipsen en faveur du patient et sur la manière dont nous pouvons contribuer à faire sortir l’expérience du patient de l’ombre et à la placer sous les feux de la rampe dans tout ce que nous entreprenons. Près de 400 collègues ont participé à la table ronde virtuelle, et beaucoup d’autres se sont joints à des séances de groupe en personne ou ont regardé la vidéo en différé.
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Afin d’étayer notre conviction que l’approche centrée sur le patient est la responsabilité de chacun chez Ipsen, nous avons demandé à nos collègues de montrer leur soutien en cliquant sur un pixel dans le cadre de notre activité virtuelle ” Click to Care 2 Know More ” (cliquer pour chercher à en savoir plus). Au cours de la semaine, plus de 700 collègues de 34 pays ont cliqué pour soigner et ont contribué à faire sortir les patients de l’ombre.
Outils et ressources
Dans le cadre de la semaine, les collègues ont également été invités à s’impliquer dans des activités mondiales et locales, ainsi qu’à se perfectionner et à en apprendre davantage sur l’approche centrée sur le patient sur la plateforme numérique dédiée « Care 2 Know More ». Celle-ci proposait de nombreux contenus très utiles, tels que des vidéos des directeurs Global Patient Affairs expliquant ce que signifie pour eux l’approche centrée sur le patient, ainsi que des exemples de cette approche en action. Il était également possible de se former à la patient centricité et de trouver des ressources et des informations utiles. En outre, les collègues ont pu découvrir qui sont les champions locaux d’Ipsen en matière de patient centricité, issus de notre réseau mondial, et comment s’impliquer davantage. Au total, 45 événements ont été organisés par différentes équipes tout au long de la semaine, et 12 représentants d’associations de patients ont participé à des activités dans le monde entier.
Un engagement permanent
L’accent mis par Ipsen sur la patient centricité ne s’arrête pas à la semaine Care 2 Know More, elle a servi de rappel pour toujours réfléchir à la façon dont nous pouvons intégrer le point de vue du patient dans notre travail et le rappeler d’un simple clic si nous ne le voyons pas se produire. L’objectif permanent est de faire en sorte que les patients ne soient plus dans l’ombre mais sous les feux de la rampe.
Il était fantastique de voir tant de collègues du monde entier s’impliquer et collaborer avec des organisations de patients dans le cadre de Care 2 Know More : Nous serons de retour en 2024 ! Découvrez les temps forts ici :
« L’important dans le cas de la CBP est d’adopter une vision globale et de se demander : quels sont les problèmes que nous essayons de résoudre ? Le premier est le risque de progression vers la cirrhose, le second concerne les symptômes et la qualité de vie ». – Professeur David Jones
La cholangite biliaire primitive, ou CBP, est une maladie hépatique cholestatique auto-immune rare.1 Parmi les personnes touchées, neuf sur dix sont des femmes, sans que l’on sache vraiment pourquoi.2 Certaines données suggèrent qu’il pourrait y avoir une origine génétique et
environnementale, mais des recherches supplémentaires sont nécessaires.3,4
Malgré la stigmatisation à laquelle sont souvent confrontées les personnes vivant avec la CBP, nous savons que la maladie n’est pas due à la consommation d’alcool.5,6
Les personnes atteintes de CBP sont confrontées à des symptômes débilitants qui ont un impact significatif sur la vie quotidienne.7 Des symptômes tels que la fatigue, qui touche 95 % des patients,8 et les démangeaisons, qui touchent 70 % des patients,8,9 peuvent avoir un impact tellement négatif sur la qualité de vie d’une personne qu’ils peuvent conduire à la dépression, au manque de sommeil et à des idées suicidaires. 10
« En ce qui concerne les symptômes, la première bataille consiste à amener les cliniciens à poser des questions. Environ la moitié des patients ne sont jamais interrogés sur leurs symptômes, ce qui constitue un problème évident ». – Professeur David Jones.
Sandra Silvestri, Chief Medical Officer d’Ipsen, a eu l’occasion de s’entretenir avec, David Jones, professeur d’immunologie hépatique, à l’occasion du congrès annuel The Liver Meeting, organisé par l’American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD). Le professeur Jones explique ici l’importance de prendre en compte les résultats rapportés par les patients en même temps que les biomarqueurs de la santé hépatique pour aider à traiter les symptômes qui ont un impact négatif significatif sur la qualité de vie d’une personne et, en fin de compte, pour aider à améliorer les soins prodigués aux personnes vivant avec la CBP.
Écoutez l’interview complète ci-dessous.
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