Chaque année, le mois de la sensibilisation au cancer du foie est l’occasion d’engager la discussion sur le sixième cancer le plus répandu dans le monde pour sensibiliser son entourage sur cette maladie et l’importance d’un diagnostic précoce1. Le carcinome hépatocellulaire (CHC), qui est le cancer primitif du foie le plus courant1, deviendra la troisième cause de décès par cancer d’ici 2030. Il est donc urgent de répondre aux besoins croissants liés à ce cancer.
C’est pourquoi Ipsen poursuit son partenariat avec la European Liver Patients Association (ELPA) en 2021, avec l’objectif d’inciter tout un chacun à se poser la question suivante : suis-je à risque de développer un cancer du foie ? Compte tenu du succès de la campagne diffusée l’an dernier, nous avons le plaisir d’annoncer que Liv the Liver et sa famille d’organes reviennent dans un nouvel épisode, accompagné d’une série d’activités visant à souligner l’importance de diminuer notre exposition aux facteurs de risque et de demander un avis médical.
Dans l’esprit du message de l’ELPA, « Rethink Liver Cancer », nous vous encourageons à parler du cancer du foie ce mois-ci.
Références
David Loew, Directeur général d’Ipsen, revient sur les solides résultats de l’exercice 2022 et du quatrième trimestre 2022.
Les dirigeants d’Ipsen participeront à la J.P. Morgan Healthcare Conference du 9 au 12 janvier 2023, à San Francisco, en Californie. Cet événement réunira des sociétés de biotechnologie, des chercheurs en médecine, des investisseurs et des analystes du monde entier pour découvrir les dernières innovations en matière de santé.
Ipsen a consacré plus de 3 milliards d’euros à l’investissement dans les partenariats et dans la recherche, et nous sommes très enthousiastes à l’idée de rencontrer nos collaborateurs actuels et futurs lors de cette conférence. Nous organisons également des réunions avec des investisseurs et des analystes.
Une stratégie qui porte ses fruits
Ipsen apporte des traitements innovants aux patients touchés par des maladies difficiles à traiter. Nos produits occupent des positions de premier plan sur plus de 100 marchés dans le monde. Nous avons un objectif clair, une présence mondiale et une expertise avérée dans le développement de produits pour les patients.
Notre position stratégique apporte des avantages réels. Les ventes d’Ipsen ont augmenté de 9,5 % au cours des trois premiers trimestres de 2022, et nous bénéficions d’une rentabilité élevée et d’une forte trésorerie. Notre plan ciblé d’innovation R&D externe et de partenariats nous a permis d’ajouter 16 nouveaux actifs à notre portefeuille au cours des 18 derniers mois. Plus récemment, nous avons acquis la société de biotechnologie Epizyme.
La cession de notre activité de Santé Familiale nous a permis de nous concentrer sur la Médecine de Spécialité et de renforcer nos produits et notre portefeuille de produits en R&D dans nos trois domaines thérapeutiques : l’Oncologie, les Maladies Rares et les Neurosciences.
Des partenariats qui font progresser les solutions pour les patients
Les partenariats permettent d’apporter plus rapidement des traitements aux patients, c’est pourquoi ils sont au cœur de notre stratégie. Notre engagement en faveur de l’amélioration de la vie des patients ainsi que de leur santé guide nos décisions en matière d’innovation R&D externe.
Philippe Lopes-Fernandes, EVP, Chief Business Officer, et responsable de l’équipe Global Partnering, participera à la conférence J.P. Morgan 2023. L’équipe sera disponible à San Francisco pour rencontrer des partenaires potentiels, animés par la même philosophie et travaillant dans nos trois domaines thérapeutiques. Notre intérêt porte sur tous les stades de développement.
Egalement, Philippe Lopes-Fernandes participera à deux panels clefs :
Investir pour croitre
Cet événement réunit également les principaux investisseurs et analystes du marché. Notre DG David Loew, notre directeur financier Aymeric Le Chatelier et notre Vice-Président, Relations Investisseurs, Craig Marks participent à la conférence, aux côtés de l’équipe de partenaires et d’autres représentants. Le 11 janvier, David Loew fera une présentation sur les progrès stratégiques d’Ipsen. Il soulignera le changement de notre approche a l’égard de la croissance et du développement, ainsi que les principales réalisations de notre stratégie du groupe. Son exposé sera suivi d’une séance de questions-réponses.
Pour plus d’informations sur Ipsen, veuillez consulter notre page pour les investisseurs sur notre site Internet.
Nous sommes impatients de rencontrer les principaux acteurs de notre secteur au cours de la J. P. Morgan 2023. Nous invitons les acteurs intéressés à nous contacter pour organiser une rencontre avant l’événement.
Les maladies « invisibles » comme la cholangite biliaire primitive (PBC) peuvent être difficiles à reconnaître, à diagnostiquer et à gérer efficacement. Le professeur Gideon Hirschfield (Université de Toronto, départements de médecine, d’immunologie et de sciences médicales) et Robert Mitchell-Thain (PBC Foundation UK) discutent ici de la maladie, de sa présentation et des défis auxquels sont confrontés les personnes vivant avec cette maladie rare du foie.
Regardez la vidéo ci-dessous qui contient des extraits de cette discussion, en mettant l’accent sur ce que les personnes atteintes de la PBC et les médecins peuvent faire pour se comprendre et avoir une meilleure conversation, ce qui peut conduire à de meilleurs résultats pour les personnes atteintes de la PBC.
Vous ne pouvez jamais vraiment comprendre ce que c’est que de vivre avec une maladie ultra-rare à moins de l’avoir vécue par vous-même. Et dans cet esprit, nous avons récemment lancé un projet pour aider les professionnels de la santé à découvrir ce que c’est que de vivre avec la fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP). Le projet « Life in a Day » est une expérience immersive qui aide les participants à comprendre l’impact physique et émotionnel qu’une maladie, telle que la FOP, peut avoir sur la vie quotidienne des personnes qu’elle affecte.
Lors de nos débuts au congrès de l’ASBMR à Austin, notre objectif était de donner aux délégués un aperçu de ce que c’est que de vivre avec la FOP à travers une expérience immersive sur notre stand.
Nous avons demandé aux délégués de partager leurs retours. Voici ce que l’un d’eux avait à dire :
« La FOP est une maladie ultra-rare, avec une prévalence estimée à 1, par million d’individus. Ceux qui vivent avec la condition éprouvent une ossification hétérotopique (croissance osseuse) qui se produit en dehors du système squelettique normal. Travaillant dans le domaine des maladies rares, j’ai entendu cette description et dit ces mots à de nombreuses reprises, mais depuis que j’ai participé à l’expérience immersive FOP d’Ipsen, ils ont pris un nouveau sens.
L’expérience de la FOP m’a donné un aperçu de ce que c’est que de vivre avec la FOP, en simulant la routine matinale : sortir du lit, s’habiller et prendre le petit déjeuner mais avec certaines restrictions pour montrer comment les personnes vivant avec la FOP vivent ces tâches quotidiennes. Cela semblait simple, mais j’ai vite réalisé que même les tâches les plus simples peuvent être difficiles lorsque vous vivez avec des articulations verrouillées ou des mouvements restreints. Et pour le rendre plus percutant, alors que nous relevions les défis, nous avons écouté des clips audio de patients partageant leurs expériences.
Commençons par sortir du lit… ou dormir d’ailleurs. En raison de la formation osseuse supplémentaire, la FOP peut provoquer des blocages articulaires – pour simuler cela, j’ai mis une attelle de jambe et de bras pour limiter les mouvements. Cela limitait complètement ma mobilité et rendait incroyablement difficile de sortir du lit. Finalement, j’ai dû me sortir du lit, même si j’ai presque demandé de l’aide avant de poursuivre. J’ai soudain réalisé les précautions supplémentaires que je devais prendre pour m’assurer de pouvoir sortir du lit en toute sécurité. Ceci est important dans la FOP où une bosse ou une chute peut entraîner une « poussée » et déclencher une ossification hétérotopique de plus.
L’une des patientes que j’ai entendu parler m’a parlé du fait qu’elle avait perdu la capacité de se retourner dans son lit, de sorte qu’elle ne pouvait plus bouger d’être allongée sur le dos. Elle a plaisanté en disant que les gens disent souvent « oh je ne veux pas sortir du lit » mais sa réalité est qu’elle ne peut pas sortir du lit toute seule. Un autre patient a parlé de la force nécessaire pour se lever du lit, en le comparant à un redressement assis : « J’utilise toute ma force de du milieu de mon corps plutôt que mes jambes ou mes bras pour sortir du lit… c’est en fait physiquement dur, c’est vraiment vraiment fatiguant. Cela m’a fait apprécier ce que je tiens pour acquis chaque jour.
J’ai alors essayé de prendre le petit déjeuner. Pour cela, mes bras étaient attachés à la table et je portais une minerve. Après plusieurs tentatives, j’ai réalisé à quel point il était inutile d’essayer de manger avec une fourchette normale et j’ai opté pour une fourchette télescopique. L’une des patientes que nous avons entendues a dit que les couverts étaient presque inutiles pour elle, et je pouvais voir ce qu’elle voulait dire. Le processus était lent et nécessitait une grande dextérité. À quelques reprises, j’ai réussi à rapprocher la nourriture de ma bouche, seulement pour qu’elle tombe juste avant que je puisse la faire entrer. C’était incroyablement frustrant. En plus de ce défi, de nombreuses personnes atteintes de FOP vivent avec la mâchoire bloquée, j’ai donc dû essayer de couper la nourriture en petits morceaux pour qu’elle rentre dans ma bouche. Encore une fois, les histoires de patients étaient si stimulantes. Une patiente nous a dit qu’elle ne pouvait vraiment manger que « des smoothies et des aliments mous comme du riz et des pâtes ». Elle a expliqué « l’ouverture de sa bouche a à peu près la taille d’un ongle, il lui est donc très difficile de manger. Je dois mettre de la nourriture là-dedans, ce qui lui donne envie de ne pas sortir en public car c’est très salissant ». J’ai vraiment sympathisé avec cela et comment cela enlèverait la joie et l’élément social de manger au restaurant.
Enfin, épuisé des deux premières activités, il était temps de s’habiller. Armé encore une fois de liens pour restreindre mes mouvements, j’ai essayé de mettre mes chaussettes et j’ai réalisé à quel point il serait difficile de s’habiller quand on ne peut pas se pencher. On m’a donné un appareil fonctionnel pour aider et sans cela, cela aurait été impossible. Mais même avec l’appareil, j’ai eu du mal à enfiler mes chaussettes. L’un des patients inspirants que nous avons entendus a déclaré: « Il est très difficile de trouver des vêtements faciles à faire de manière indépendante, ce qui est très important pour moi. Je suis très indépendant et je n’aime pas demander de l’aide ». J’ai commencé à imaginer que cela devait ressembler à – la perte d’indépendance – et le fait est que c’est quelque chose que les personnes atteintes de FOP doivent gérer chaque jour.
Dans l’ensemble, ce qui m’a frappé, c’est à quel point les tâches quotidiennes prennent du temps lorsque vous avez une mobilité réduite et à quel point cela peut être frustrant. Les patients qui ont partagé leurs expériences ont été remarquables, leur résilience et leur courage face à cette terrible maladie, extrêmement motivants. Malgré les défis de la FOP, ils ont trouvé des solutions. Ils se sont adaptés et continuent de s’adapter à mesure que leur état progresse.
J’encourage tout le monde à prendre le temps; d’écouter et d’apprendre sur les expériences vécues des patients. Moins de 1 000 personnes dans le monde entier savent ce que c’est vraiment de vivre avec la FOP, mais cet aperçu m’a aidé à comprendre certaines des réalités auxquelles ces personnes sont confrontées au quotidien. Pour moi, ce fut une expérience inconfortable de 30 minutes. Pour ceux qui vivent avec la FOP, c’est toute une vie. »
En décembre 2021, Ipsen a reçu la certification ISO 37001 pour ses systèmes de management anti-corruption par Eurocompliance, organisme de certification dédié à la prévention de la corruption.
Cette certification reconnaît la robustesse et l’efficacité du système de management anti-corruption d’Ipsen, soutenu par un engagement fort de toute l’organisation, permettant l’identification, le contrôle et l’atténuation des risques de corruption et de pots-de-vin.
En juillet dernier, après des visites supplémentaires sur sites par EuroCompliance, la certification a été renouvelée pour 2022. Ce renouvellement est la démonstration de notre engagement fort dans la lutte contre la corruption et dans l’éthique des affaires au sens large.
« Je suis fier de la performance d’Ipsen depuis le début de l’année alors que nous continuons de délivrer de solides performances commerciales. » David Loew, Directeur général d’Ipsen
Ipsen annonce qu’il devient sponsor fondateur du deuxième pôle d’innovation Biolabs en Europe à l’Hôpital Hôtel-Dieu (AP-HP) à Paris (France). Cette annonce donne suite à un engagement pris en 2018 en faveur d’un partenariat avec Biolabs pour le développement d’un réseau d’incubateurs dédié à l’innovation biotechnologique à Cambridge et plus tard à Watertown (Massachusetts), aux États-Unis.
« Nous sommes fiers de renouveler notre partenariat pérenne avec Biolabs en devenant sponsor fondateur de son deuxième pôle d’innovation en matière de santé en Europe, au sein du prestigieux Hôpital Hôtel-Dieu (AP-HP). Il y a en France et en Europe un terreau d’excellence dans le domaine scientifique qui peut bénéficier aux patients du monde entier » a déclaré Philippe Lopes Fernandes, EVP et Chief Business Officer, en direct hier lors des HealthTech Innovation Days (HTID) à Paris. Il a ajouté « Malgré l’actuel manque de financement, le haut niveau d’inflation et les choix plus risqués auxquels se confrontent les biotechs, nous restons déterminés à favoriser la découverte de médicaments innovants au moyen de partenariats des deux côtés de l’Atlantique ».
En tant que l’un des deux sponsors fondateurs pharmaceutiques de Biolabs – Hôtel-Dieu, Ipsen siègera au comité de sélection des membres. Nous proposerons notre expertise en matière de développement de médicaments innovants pour contribuer à la croissance et à l’épanouissement de l’ensemble de la communauté des résidents, tout en apportant un soutien concret à une biotech de notre choix chaque année grâce au programme « Ticket d’Or ».
« Nous nous réjouissons d’élargir l’accès à des infrastructures de pointe pour les scientifiques et les entrepreneurs en France et en Europe, avec notre partenaire historique Ipsen » a déclaré Johanna Michielin, Responsable de Biolabs en France. Elle a ajouté « La France peut être fière de son héritage dans le progrès médical. Le pôle d’innovation Biolabs – Hôtel-Dieu sera accessible à tous les scientifiques et start-ups souhaitant innover dans le domaine de la biotechnologie et de la santé numérique en partenariat avec l’hôpital public ».
Nos efforts poussés en matière d’innovation externe dans la santé s’inscrivent au cœur de la stratégie de croissance d’Ipsen. Au cours des deux dernières années, l’équipe en charge des partenariats a signé plusieurs accords, dont l’acquisition d’un produit commercialisé et des alliances pour le développement de plus de 20 programmes en R&D dans nos trois aires thérapeutiques : l’oncologie, les maladies rares et les neurosciences. En vue de créer de nouveaux partenariats, l’équipe cherchera de nouvelles opportunités lors de l’édition 2022 de la convention BIO-Europe à Leipzig, en Allemagne, qui se tiendra du 24 au 26 octobre.
En France, nous menons actuellement un programme de mentorat en biotechnologie en association avec France BioTech. Depuis plus d’un an, notre équipe R&D des Ulis accompagne plusieurs entrepreneurs dans l’élaboration de leur projet de développement.
10 ans de progrès dans l’amélioration des standards de soin pour les patients vivant avec des troubles neurologiques handicapants.
La formation médicale continue est essentielle pour maintenir la qualité de la pratique clinique, car elle permet d’améliorer les résultats pour les patients. En tant que pionnier du traitement par la neurotoxine botulique de type A (BoNT-A) avec Dysport®, Ipsen a travaillé avec un comité de pilotage scientifique composé d’experts internationaux pour concevoir un réseau éducatif de haute qualité, du niveau des experts. Ce programme permet d’aider les médecins expérimentés à améliorer leur prise en charge des patients atteints de dystonie cervicale ou de spasticité focale recevant des injections de BoNT-A.
L’Ixcellence Network® est un programme éducatif international qui s’adresse aux médecins ayant déjà une certaine expérience de l’utilisation des injections de BoNT-A dans les domaines de la dystonie cervicale ou de la spasticité focale. La formation spécifique proposée vise à approfondir la compréhension de l’impact de la spasticité sur le patient, puis à adapter le traitement du patient en fonction de cette évaluation.
La valeur de ce programme, reconnu comme le seul programme éducatif dont les résultats ont été publiés1–3, est également soulignée au travers 7 abstracts présentés à des congrès de haut niveau tels que TOXINS et MDS (International Congress of Parkinson’s Disease and Movement Disorders).
Malgré l’interruption, durant la pandémie, du format en présentiel au profit d’un format virtuel, plus de 800 médecins très expérimentés ont déjà bénéficié du programme. Il est d’ailleurs considéré comme la formation la plus complète de ce type, diffusant les meilleures pratiques internationales pour améliorer les soins prodigués aux patients grâce à des modules allant de la définition et de l’évaluation des objectifs, à l’identification des muscles et aux techniques de guidage, en passant par la prise en charge des patients par une équipe multidisciplinaire.
Pour mieux comprendre l’impact de ce programme sur les praticiens, écoutez le Dr. Jorge Jacinto, consultant senior en médecine du sport, chef du département de neuro-réhabilitation pour adultes, chef de l’analyse du mouvement et de la marche et chef du département de toxine botulique pour adultes, des Cliniques Centro de Medicina de Reabilitao de Alcoito, Alcabideche, au Portugal – membre fondateur du comité directeur Ixcellence.
Le réseau Ixcellence Network® a amélioré les standards de soins pour des milliers de patients atteints de dystonie cervicale et de parésie spastique, traités par des injections de BoNT-A. Son originalité est de réunir des spécialistes en neurologie et en réadaptation et d’offrir des possibilités d’échanges et de mise en réseau. L’implication des experts du comité de pilotage en matière de dystonie cervicale et de parésie spastique et le partage de l’expérience d’apprentissage ont donné naissance à de nouvelles idées pour développer davantage les cours proposés. Nous nous réjouissons d’entamer une nouvelle décennie de soutien à l’apprentissage, toujours avec un enseignement agile et de haute qualité.
Les perspectives de l’Ixcellence Network® sont prometteuses. Le réseau continue à prendre de l’ampleur, et nous sommes fiers de notre engagement envers l’industrie pour aider à former les spécialistes du futur qui assureront une prise en charge optimale des patients. Le réseau est un programme de formation à l’échelle mondiale, organisé par l’intermédiaire de nos départements médicaux locaux. Si vous souhaitez en savoir plus sur le réseau, n’hésitez pas à contacter le Medical Science Liaison (MSL) d’Ipsen de votre région.
Par Hamzah Baig, Directeur sénior, responsable mondial des affaires médicales en Neurosciences d’Ipsen.
Références
J’ai été honorée d’être invitée à relever le défi de vivre durant une journée le quotidien d’un patient atteint de FOP (« A Life in a Day of a patient with FOP ») – mais tout aussi nerveuse. Cette expérience consistait à simuler le quotidien d’une personne atteinte de fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP), le temps d’une journée. La FOP est une maladie invalidante et ultra-rare dans laquelle de la matière osseuse se forme à l’extérieur du squelette, dans les muscles, les tendons et les ligaments1, ce qui peut être une réponse aux poussées, souvent provoquées par un traumatisme comme une chute ou une injection intramusculaire2. Cette formation osseuse bloque les articulations et provoque une perte progressive de la mobilité au fil du temps3,4. Chronique et évolutive, elle a un impact énorme sur le quotidien de ceux qu’elle affecte3,4…comme j’allais bientôt le constater.
L’approche centrée sur les patients est un mantra pour de nombreuses entreprises, mais chez Ipsen, les patients sont véritablement au cœur de toutes nos actions et décisions. Nous travaillons à leurs côtés. Nous travaillons dur pour comprendre les défis auxquels ils sont confrontés, pour améliorer notre façon de faire. Notre partenariat avec The Method, une entreprise qui encourage une pensée et un comportement centrés sur le patient au moyen d’expériences immersives, a permis aux collaborateurs d’Ipsen comme moi d’avoir un aperçu a minima du quotidien d’une personne atteinte d’une maladie ultra-rare.
Présentation de l’expérience
L’expérience immersive se basait sur une application qui proposait régulièrement des défis interactifs, des jeux de rôle en direct et des aides pour simuler les défis physiques que rencontrent les personnes vivant avec la FOP.
La journée a commencé lorsque l’application m’a lancé le premier défi, à 7h du matin. J’ai reçu des instructions pour enfiler des vêtements innovants qui ont servi à restreindre mes mouvements durant la journée. Les organisateurs ont même réussi à simuler un gonflement au niveau de ma jambe, signe d’une poussée potentielle, à l’aide d’un ballon en mousse et de straps.
Au cours des 12 heures suivantes, j’ai régulièrement reçu des instructions pour m’aider à expérimenter ce que pourrait être mon quotidien avec la FOP — et pour me faire réfléchir à la façon dont je ferais face, en sachant que ma mobilité pourrait devenir de plus en plus restreinte au fil du temps.
L’expérience était totalement immersive.
Chaque aspect de ma vie a été impacté : m’habiller, manger, me déplacer, taper sur un clavier, aller aux toilettes. Je n’aurais jamais pu anticiper à quel point ces tâches du quotidien seraient difficiles. Il existe une réelle différence entre lire ou entendre parler de l’impact de la maladie sur les patients, et tenter de vivre comme un patient.
Les difficultés rencontrées allaient bien au-delà des défis physiques… J’ai dû tenir compte de l’impact de la maladie sur mes amis et ma famille, ma carrière et mon état émotionnel. Je vivais avec l’angoisse de tomber et de me blesser, et de perdre davantage ma mobilité. J’ai dû m’adapter à la façon dont les autres (y compris mes collègues) me percevaient et percevaient ma maladie. J’ai également participé à des jeux de rôle interactifs consistant à évaluer les adaptations nécessaires dans ma maison pour m’aider à y vivre alors que ma mobilité se détériorait. Lors d’une conversation téléphonique difficile, un employeur fictif a remis en question mes capacités, et une conversation au sein d’un groupe de soutien aux patients m’a fait réaliser tout ce à quoi je devrais réfléchir pour la suite, à mesure que mon état de santé évoluerait.
Bien que ma journée n’ait duré que 12 heures, j’ai réellement eu l’impression de vivre une vie en un jour. J’ai été transportée dans une vie de problèmes et de défis, qui m’ont touchée d’une manière que je n’aurais pas pu imaginer. J’étais épuisée par le flot incessant d’instructions que je recevais de l’application. Et même si ce n’est rien comparé à la réalité des patients atteints d’une telle maladie, l’expérience m’a donné un aperçu intense des défis physiques, sociaux et émotionnels qui font partie du quotidien des personnes vivant avec la FOP.
Le jour de l’expérience, je me trouvais avec toute ma famille dans le petit village où j’avais grandi et où beaucoup me connaissaient depuis l’enfance. Les organisateurs de l’expérience m’avaient donné des dés dans le cadre du défi, que j’ai dû lancer tout au long de la journée pour déterminer la gravité des incidents que j’ai vécus, notamment le résultat de l’examen dentaire ou la gravité d’une chute. Le compte à rebours des nouvelles et le fait de devoir attendre dans la journée pour découvrir l’impact d’un incident m’ont fait comprendre que cette maladie est subjective dans la façon dont elle prend le dessus sur le corps des personnes qu’elle affecte.
Un autre défi consistait à me nourrir avec une cuillère télescopique. Cela me semblait faisable au début, mais à cause de mouvements articulaires limités au niveau des deux bras et — à cette heure tardive de la journée — de mon incapacité à me pencher au niveau de la taille et à m’asseoir, la cuillère m’était inutile. Le fait de devoir porter un bavoir stérile et de finalement abandonner pour être nourrie par mon fils fut une expérience frustrante et démotivante. Manger n’était plus un plaisir.
Lors d’un autre jeu de rôle, j’ai échangé avec un membre d’un groupe de patients atteint de FOP, notamment sur les nombreux symptômes que je ressentais, y compris la sensation que ma mâchoire était verrouillée. Il me parlait comme si j’étais moi-même une patiente, et j’ai trouvé très difficile de le « rejoindre » dans ses propos, sachant que tous les problèmes que je rencontrais étaient seulement temporaires. Son humour et sa gentillesse m’ont beaucoup touchée et m’émeuvent encore.
Les défis que l’on m’a attribués ont eu un impact énorme, non seulement sur moi, mais aussi sur ma famille et sur les gens que j’ai rencontrés pendant la journée. Ma mère a été bouleversée et profondément affectée. Elle a fait exactement ce que l’on n’est pas censé faire… Elle s’est sentie désolée pour moi toute la journée, a répondu à ma place, m’a enlevé toute possibilité de choix, et ne m’a pas laissée agir par moi-même. Il m’a semblé tout aussi intéressant d’observer et d’apprendre des réactions de ceux qui m’entouraient, que d’observer les miennes.
Cette expérience a été viscérale pour moi et incroyablement émouvante. Je suis reconnaissante d’avoir eu l’occasion de découvrir, d’une certaine manière, ce que les patients atteints de FOP vivent au quotidien. Je l’ai vécue comme un privilège, et c’était le cas. J’ai reçu une leçon d’humilité, à la fois effrayante et révélatrice. Surtout, cette expérience était une occasion forte de sensibiliser les autres.
J’ai souhaité partager mon expérience pour communiquer sur l’impact qu’elle a eu sur moi et l’effet potentiel qu’elle pourrait avoir sur les autres. D’après les données actuelles, seules 900 personnes dans le monde comprennent vraiment ce que c’est que de vivre avec la FOP5.Le fait d’entrevoir, le temps d’une journée, les défis qu’elles rencontrent quotidiennement m’a rappelé quels sont les enjeux. Nous mettre à la place de ceux que nous soutenons est non seulement inspirant et motivant, mais également fondamental pour nous assurer d’être prêts à tenir la promesse d’Ipsen : Focus. Ensemble. Pour les patients et la société.
J’encourage tout un chacun à se mettre à la place des patients atteints de FOP. Ce n’est qu’alors que nous pourrons vraiment comprendre et mesurer les défis auxquels ils sont confrontés.
Par Abbie Pound, Directrice de la Culture et de l’Engagement, Ambassadrice de l’approche centrée sur les patients et Ambassadrice de la RSE, UK & Ireland Global Hub, Ipsen