Vivre avec un cancer neuroendocrinien : l’histoire de Stephen

C’est à 46 ans seulement que Stephen a été diagnostiqué d’un cancer neuroendocrinien. Heureux dans son mariage avec sa femme et père de deux fils qui viennent de finir le lycée, dans la fleur de l’âge avec quelques dizaines d’années devant lui, Stephen a été choqué et déconcerté par son diagnostic. Son médecin lui a dit qu’il lui restait 10 à 15 ans à vivre. Stephen a commencé à se demander s’il allait vieillir avec sa femme et s’il verrait ses fils grandir.

Lorsque Stephen a été diagnostiqué, il n’avait jamais entendu parler de cancer neuroendocrinien et ce n’est pas surprenant. Le cancer neuroendocrinien est rare ; actuellement, 35 personnes sur 100 000 vivent avec cette maladie dans le monde.[i]^,[ii] Il peut être difficile de diagnostiquer le cancer neuroendocrinien, cela prend souvent des années, ce qui laisse le temps à la tumeur de se propager¹. Stephen a en effet ressenti ses premiers symptômes en 2011, mais à l’époque tout allait bien d’après ses médecins. Il a finalement été diagnostiqué 9 ans plus tard.

Le retard de diagnostic pour Stephen n’est pas un cas isolé, c’est pourquoi les personnes concernées par le cancer neuroendocrinien ont choisi le zèbre comme analogie pour représenter leur communauté. Ce choix a été inspiré par le dicton (anglophone) « Si vous entendez un bruit de sabot, pensez aux chevaux, pas aux zèbres », qui renvoie à la recommandation d’envisager le diagnostic le plus évident et le plus fréquent, au lieu d’une maladie plus rare. Comme les rayures des zèbres, aucune tumeur et aucun patient atteint d’un cancer neuroendocrinien ne se ressemble.

Mais Stephen n’est pas seul dans son parcours. Il peut compter sur sa famille. Stephen s’amuse de sa femme qui est plus préoccupée par son état qu’il ne l’est lui-même. Elle est un soutien, une oreille attentive, et lui apporte de la positivité et des conseils. Stephen peut également compter sur le soutien sans faille de ses fils, Logan et Gavin, tous deux la vingtaine. Il décrit Gavin comme un garçon sensible qui remarque immédiatement lorsque son père se comporte différemment et qu’il ne va pas bien.

En plus de sa famille, il peut également se reposer sur la Canadian Neuroendocrine Society, dans laquelle il a trouvé une communauté. Là-bas, Stephen a pu poser ses questions, trouver des réponses concernant son diagnostic et son parcours thérapeutique, obtenir des ressources et surtout, écouter les histoires de personnes vivant avec un cancer neuroendocrinien. Grâce à son blog et à son nouveau rôle en tant que responsable du groupe de soutien dans son secteur, il espère sensibiliser et aider les personnes nouvellement diagnostiquées, comme d’autres l’ont fait pour lui.

Désormais, Stephen regarde vers l’avenir. Il a prévu de vivre une partie de l’année en van avec sa femme, pour voyager et explorer autant que possible. En outre, il décrit ses plus beaux souvenirs sur l’eau, à faire du canoë ; c’est là qu’il trouve la paix et qu’il se soigne le plus. Entouré de ceux qu’il aime et qu’il chérit, Stephen a décidé de ne pas fléchir sous le poids du diagnostic, mais de profiter de la vie au maximum. Comme il le dit, il n’est pas en train de mourir du cancer, il vit avec.

À propos des tumeurs neuroendocrines (TNE)

Les tumeurs neuroendocrines (TNE) constituent un groupe de tumeurs rares qui se développent à partir des cellules du système neuroendocrinien, dans tout le corps³. Les TNE surviennent aussi bien chez les hommes que chez les femmes, en général âgés de 50 à 60 ans, bien qu’elles puissent affecter des personnes de tout âge⁴. Les trois zones où les TNE sont les plus fréquemment trouvées dans le corps sont le tube digestif, le pancréas et les poumons⁵. On estime que le nombre de personnes nouvellement diagnostiquées avec des TNE augmente en raison de la sensibilisation grandissante et de meilleures méthodes de diagnostic, avec environ 35 personnes sur 100 000 qui vivent actuellement avec des TNE dans le monde^1,2. Les symptômes des TNE sont souvent peu distincts et difficiles à identifier, ce qui entraîne des retards de diagnostic, avec près d’un tiers des personnes qui mettent au moins 5 ans à être diagnostiquées avec des TNE¹.

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