Permettre aux personnes atteintes d’un Cancer du Rein de prendre une part plus active dans leurs décisions de traitement et de soins

Malgré les éléments de preuve suggérant que l’implication des personnes atteintes d’un carcinome du rein (RCC) dans les décisions de traitement contribue à améliorer leur survie globale et leur qualité de vie, il peut être complexe d’intégrer systématiquement l’approche de la prise de décision partagée (en anglais Shared Decision Making ou SDM) dans la pratique.

Pour relever ce défi, nous avons collaboré avec l’International Kidney Cancer Coalition (IKCC), l’une des principales associations mondiales de patients atteints d’un cancer du rein, ainsi que des patients vivant avec le RCC et des professionnels de santé dans le cadre de Together for Kidney Cancer, une initiative mondiale visant à sensibiliser le plus grand nombre sur l’importance de donner aux personnes atteintes de RCC les moyens de jouer un rôle plus actif dans leurs décisions en matière de traitement et de soins.

Dans un premier temps, nous avons recueilli les observations de personnes atteintes de RCC sur les bénéfices que les décisions de traitement partagées peuvent leur apporter, ainsi qu’aux professionnels de santé et aux systèmes de santé. Nous avons également échangé avec des professionnels de santé qui s’intéressent particulièrement à l’approche SDM et étudié la littérature scientifique pour compléter ces observations par de solides éléments de preuve.

Steve, qui est atteint d’un RCC, a déclaré : « Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, j’ai été bouleversé par la perspective de perdre le contrôle de ma vie. Je crois que toutes les actions visant à intégrer les patients dans les discussions sur leur traitement, une fois le diagnostic établi, sont essentielles pour les aider à sentir qu’ils ont le contrôle. La prise de décision partagée consiste, pour le patient, à échanger ouvertement avec son prestataire de soins de santé, et à être inclus et informé tout au long de son traitement. Même s’il n’existe qu’une seule option de traitement disponible, une approche SDM permettra au patient de mieux comprendre ce qui se passe dans son corps et ces connaissances l’aideront à se sentir acteur. »

Le Docteur Harm van Melick, urologue consultant à l’hôpital St. Antonius à Nieuwegein et Utrecht, aux Pays-Bas, a ajouté : « La méthode traditionnelle consistant simplement à dire à un patient qu’il doit faire quelque chose, en se basant essentiellement sur des preuves et des résultats cliniques, ne tient pas compte de ses besoins et souhaits en tant que personne vivant avec la maladie. Chaque option de traitement disponible peut impacter la vie d’une personne de différentes manières. Nous ne devrions pas prendre la décision finale à sa place. La prise de décision partagée inclut toujours les prestataires de soins de santé en tant qu’experts pour informer, éduquer les patients et donner un sens à la prise en charge complexe de leur maladie. Néanmoins, les personnes atteintes d’un RCC sont expertes de leur propre corps et de leurs expériences avec la maladie. Il est important de toujours garder cela à l’esprit.

Nous nous sommes ensuite entretenus avec des professionnels de santé qui ont visité le stand interactif d’Ipsen lors du congrès de la European Society for Medical Oncology (ESMO) pour recueillir leurs observations sur les freins à l’implication des patients dans les décisions de traitement et les pistes à explorer pour lever ces freins. Jusqu’à présent, nous avons diffusé plusieurs campagnes et éditoriaux sponsorisés sur les réseaux sociaux ciblant les patients, les associations de défense des patients et les professionnels de santé intéressés par ce sujet, afin de partager nos apprentissages et de favoriser une adoption plus large de l’approche SDM dans la pratique.

Cette initiative de sensibilisation continue incite ainsi les patients et les professionnels de santé à avoir des échanges plus constructifs sur les traitements et les solutions de prise en charge qui existent dans le RCC.

Le Docteur Rachel Giles, Directrice générale de l’International Kidney Cancer Coalition, a déclaré : « La prise de décision partagée se définit comme une approche selon laquelle les cliniciens communiquent à leurs patients les informations les plus pertinentes possibles, puis ces derniers tiennent compte, par exemple, de leurs propres valeurs et préférences lorsqu’ils choisissent l’approche qui leur conviendra le mieux. Les patients recherchent l’honnêteté. Ils veulent qu’on leur dise ce qui n’est pas possible. Ils veulent qu’on leur dise ce qui est possible. Surtout, ils souhaitent vraiment coopérer avec leur équipe soignante pour atteindre le meilleur résultat possible. »