Debbie : Vivre chaque instant avec un lymphome folliculaire

Debbie vit avec un lymphome folliculaire depuis 2011. Elle souhaite raconter son histoire pour encourager le plus grand nombre à surveiller les symptômes du cancer du sang, et offrir soutien et réconfort aux personnes qui ont reçu ce diagnostic.

Je ne savais même pas que c’était un type de cancer du sang

« C’était il y a douze ans maintenant. Au début, j’avais simplement remarqué que j’étais extrêmement fatiguée et que j’avais commencé à perdre un peu de poids. Je venais de débuter une formation pour obtenir un diplôme d’enseignement et j’approchais de la ménopause, alors j’ai tout mis sur le compte de ces deux facteurs. Puis j’ai constaté une petite boule du côté droit de mon cou, et je me suis dit que je ferais mieux de la faire vérifier, mais je ne m’en souciais pas vraiment. »

Le lymphome folliculaire peut provoquer une variété de symptômes. Les personnes atteintes ne présentent pas systématiquement tous ces symptômes, certains n’en ressentent même aucun. Nous sommes tous différents et chacun vivra la maladie différemment. Le symptôme le plus courant du lymphome folliculaire est l’enflure des ganglions (grosseurs) au niveau du cou, des aisselles ou de l’aine. La fatigue, une perte de poids inexpliquée et des sueurs nocturnes abondantes sont également observées chez de nombreuses personnes touchées par cette maladie.

Aussi cliché que cela puisse paraître, je vis des montagnes russes émotionnelles

« Après deux semaines d’examens, on m’a informé que j’avais un lymphome folliculaire et que je devais commencer immédiatement une chimiothérapie. Je n’avais jamais entendu parler de lymphome folliculaire, je ne savais même pas que c’était un type de cancer du sang. Je ne m’y attendais pas du tout. Recevoir un tel diagnostic était effrayant, invraisemblable. À cet instant précis, j’avais très, très peur et je pensais que j’allais mourir. »

Après deux ans de traitement intensif, Debbie est désormais en rémission.

« La fatigue est sans aucun doute le symptôme le plus pénible avec lequel je vis encore en raison de cette maladie. Certains jours sont meilleurs que d’autres, mais vous n’avez aucune idée de ce que vous allez ressentir à un instant t, c’est pourquoi il est difficile de faire des projets. »

J’attends toujours le moment où il reviendra

Le lymphome folliculaire est incurable, mais il peut être traité, ce qui permet ainsi aux personnes atteintes de vivre de nombreuses années avec la maladie. Néanmoins, il est probable que le lymphome réapparaisse à un moment donné et qu’un nouveau traitement soit alors nécessaire.

« Je suis en rémission depuis près de dix ans maintenant, mais on attend toujours la rechute. On s’attend toujours à se sentir malade ou à ce que des enflures ou des boules apparaissent. Plus les jours passent, plus le stress monte quant à une possible rechute. Cette inquiétude est un poids permanent. »

Laissez les autres vous aider

« J’ai à cœur de sensibiliser le plus grand nombre à cette maladie, afin que d’autres personnes puissent déceler les signes et symptômes associés. Je cherche également à mieux comprendre ses effets à long terme. J’encourage les personnes récemment diagnostiquées à trouver quelqu’un à qui parler et à ne pas comparer leur parcours avec celui d’autres personnes touchées par cette maladie, parce que nous sommes tous très différents. »

À propos du lymphome folliculaire

• Le lymphome folliculaire est une forme de lymphome non hodgkinien qui se manifeste par la multiplication incontrôlée de lymphocytes B anormaux.
• Plus fréquent chez les personnes de plus de 60 ans, il peut cependant toucher aussi bien l’adulte que l’enfant, à tous les âges.
• Les personnes atteintes ne présentent souvent pas de symptôme évident au début de la maladie, mais certains signes apparaissent au fil du temps :
  • Ganglions enflés (grosseurs) au niveau des aisselles, du cou ou de l’aine
  • Sueurs nocturnes
  • Perte de poids inexpliquée
  • Fièvre
  • Fatigue

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