Terre inconnue : cartographier l’expérience d’un patient atteint de dystonie cervicale

Nous avons collaboré avec Dystonia Europe pour contribuer à identifier les besoins non satisfaits des personnes atteintes de dystonie cervicale, un trouble neurologique rare du mouvement et sous-diagnostiqué, qui affecte principalement les muscles du cou. La tête est alors inclinée sur un côté ou penchée en avant ou en arrière.

Le projet consistait à co-créer la toute première carte retraçant l’expérience d’un patient atteint de dystonie cervicale, qui a été publiée dans Orphanet Journal of Rare Disease. Cette carte illustre le vécu de 15 personnes atteintes de dystonie cervicale au Royaume-Uni, en France et en Italie, du diagnostic initial à l’expérience quotidienne de ce trouble.

Les informations obtenues grâce à la carte ont permis à Dystonia Europe de comprendre tous les aspects de l’expérience et du parcours clinique des patients, en les aidant à identifier les besoins non satisfaits et leurs attentes pour proposer des services et des programmes de soutien personnalisés. L’une des principales conclusions tirées du projet a été la nécessité d’améliorer la communication entre les patients et les professionnels de santé pour s’assurer que leurs besoins médicaux et émotionnels sont pris en compte.

La carte est continuellement enrichie de retours d’expérience de patients et d’aidants, de membres de Dystonia Europe et de représentants d’associations nationales de patients en Suède, en Allemagne, en Norvège, en Roumanie, en Finlande, en Irlande, en Pologne et en Suisse.

Monika Benson, Directrice exécutive de Dystonia Europe, a déclaré : « La conception de la toute première carte retraçant le parcours du patient atteint de dystonie cervicale a mis en évidence d’importantes lacunes dans la prestation de services d’accompagnement, vécues par les patients eux-mêmes, ainsi que de nombreuses occasions manquées d’apporter aux patients une prise en charge multidisciplinaire. Dans tous les pays participants, nous avons constaté un manque de clarté dans le parcours clinique, en particulier lorsqu’il s’agit d’orienter les patients vers des physiothérapeutes et des psychologues ; il est urgent de corriger cette lacune majeure. »

Ipsen et Dystonia Europe, aux côtés d’autres parties prenantes, continuent d’apporter des améliorations et d’aider les patients à s’approprier véritablement leur parcours de soin avec leur équipe soignante dans les domaines identifiés par ce projet.