Recueillir des retours d’expérience pour améliorer les essais cliniques – Conseil consultatif des patients de l’étude DIRECTION

Chez Ipsen, nous nous efforçons d’améliorer l’expérience des personnes participant à nos essais cliniques en nous basant sur les éclairages des patients atteints des maladies que nous étudions. Leurs retours nous permettent ainsi d’adapter la façon dont nous menons nos études à leurs besoins.

Nous avons constitué un conseil consultatif de patients, composé de personnes atteintes de spasticité (une affection pouvant entraîner une augmentation de la tension musculaire, une perte du contrôle de la motricité et une posture corporelle anormale) et d’aidants, avec l’objectif d’améliorer la conception, les matériaux et la logistique de l’étude DIRECTION, qui évalue l’efficacité d’un traitement de la spasticité des membres supérieurs (bras).

Le conseil consultatif de patients nous a aidés à comprendre leur expérience de vie avec la spasticité, leurs besoins et leurs attentes dans le cadre de leur participation à l’étude DIRECTION, ainsi que les défis potentiels lié à l’étude et les solutions que nous pouvions mettre en place pour les surmonter. Les principales pistes de solutions pour améliorer l’expérience des patients au cours de l’étude consistaient à : 

• Ajouter un résumé vulgarisé dans le formulaire de consentement éclairé, expliquant ce à quoi les participants peuvent s’attendre pendant l’étude. 
• Apporter un soutien logistique, avec par exemple la planification des consultations en amont et l’organisation du transport. 
• Favoriser une plus grande clarté de communication entre les professionnels de santé et les participants.

Ces éclairages ont été intégrés au processus de l’étude et aux documents destinés aux patients. Ipsen étudie actuellement divers moyens de communiquer aux participants des mises à jour intermédiaires afin de les tenir informés de l’avancement de l’étude.