Maladies Rares Archives - Page 4 sur 4 - Global

Comprendre le véritable impact de la vie avec la FOP

Cette année marque le 17e anniversaire de l’annonce de la découverte du gène ACVR1, une étape scientifique majeure dans la recherche sur

Vivre avec une cholangite biliaire primitive : comprendre le patient au-delà des chiffres

Les maladies « invisibles » comme la cholangite biliaire primitive (PBC) peuvent être difficiles à reconnaître, à diagnostiquer et à gérer efficacement.

Vie ma Vie avec ma FOP : de l’empathie à la compréhension

Vous ne pouvez jamais vraiment comprendre ce que c’est que de vivre avec une maladie ultra-rare à moins de l’avoir

« A Life in a Day » : le quotidien des patients atteints de FOP

J’ai été honorée d’être invitée à relever le défi de vivre durant une journée le quotidien d’un patient atteint de

ILC 2022 : parlons de la CBP

L’International Liver Congress (ILC)1 est un événement clé à l’occasion duquel les professionnels se réunissent pour discuter de la prise