Dans le cadre de la dernière édition du Forum européen de la santé de Gastein, Ipsen a organisé une session
Catégorie : Maladies Rares
Mois de sensibilisation à la CBP : le pouvoir de la parole des patients
Chaque personne vivant avec une cholangite biliaire primitive (CBP) – une maladie hépatique auto-immune rare et progressive1 –, sait que
Cartographier les retours précieux de la communauté de patients FOP au Royaume-Uni et en Espagne
La FOP est une maladie génétique ultra-rare caractérisée par une formation osseuse extra-squelettique dans les tissus mous, notamment les muscles,
Se mettre dans la peau d’une personne atteinte d’une maladie ultra-rare : première expérience immersive de la FOP
Vous ne pouvez jamais vraiment comprendre ce que c’est que de vivre avec une maladie ultra-rare à moins de l’avoir
Comprendre le patient au-delà des chiffres – Vivre avec une cholangite biliaire primitive
La cholangite biliaire primitive (CBP) est une maladie auto-immune chronique qui affecte la fonction hépatique et peut avoir des symptômes
Mieux comprendre les impacts de la FOP auprès des patients et de leurs familles – étude The Burden of Illness
La fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP) est une maladie génétique ultra-rare caractérisée par une formation osseuse extra-squelettique dans les tissus mous,
La cholangite biliaire primitive (CBP) : regarder au-delà du foie
« Vivre avec la charge symptomatique est la principale difficulté pour le patient » – Professeur Andreas Kremer, hépatologue à l’hôpital universitaire
Faire progresser la prise en charge de la cholangite biliaire primitive (CBP) : les éclairages d’experts
« Nous sommes à l’aube d’un cataclysme dans notre approche de la prise en charge de la CBP. » – Professeur Gideon
Collette : trouver une communauté à travers la CBP
Collette a passé près de 20 ans à faire des allers-retours entre différents médecins et traitements, avant qu’un diagnostic de
Chat Fireside : Innovation et changement de politique dans le domaine des maladies rares en Europe
La communauté des maladies rares continue à rechercher des solutions innovantes pour répondre aux besoins des patients et faire en