Maladies Rares Archives - Page 3 sur 4 - Global

Comprendre le patient au-delà des chiffres – Vivre avec une cholangite biliaire primitive

La cholangite biliaire primitive (CBP) est une maladie auto-immune chronique qui affecte la fonction hépatique et peut avoir des symptômes

Mieux comprendre les impacts de la FOP auprès des patients et de leurs familles – étude The Burden of Illness

La fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP) est une maladie génétique ultra-rare caractérisée par une formation osseuse extra-squelettique dans les tissus mous,

La cholangite biliaire primitive (CBP) : regarder au-delà du foie

« Vivre avec la charge symptomatique est la principale difficulté pour le patient » – Professeur Andreas Kremer, hépatologue à l’hôpital universitaire

Faire progresser la prise en charge de la cholangite biliaire primitive (CBP) : les éclairages d’experts 

« Nous sommes à l’aube d’un cataclysme dans notre approche de la prise en charge de la CBP. » – Professeur Gideon

Collette : trouver une communauté à travers la CBP

Collette a passé près de 20 ans à faire des allers-retours entre différents médecins et traitements, avant qu’un diagnostic de

Chat Fireside : Innovation et changement de politique dans le domaine des maladies rares en Europe 

La communauté des maladies rares continue à rechercher des solutions innovantes pour répondre aux besoins des patients et faire en

Comprendre le véritable impact de la vie avec la FOP

Cette année marque le 17e anniversaire de l’annonce de la découverte du gène ACVR1, une étape scientifique majeure dans la recherche sur

Vivre avec une cholangite biliaire primitive : comprendre le patient au-delà des chiffres

Les maladies « invisibles » comme la cholangite biliaire primitive (PBC) peuvent être difficiles à reconnaître, à diagnostiquer et à gérer efficacement.

Vie ma Vie avec ma FOP : de l’empathie à la compréhension

Vous ne pouvez jamais vraiment comprendre ce que c’est que de vivre avec une maladie ultra-rare à moins de l’avoir

« A Life in a Day » : le quotidien des patients atteints de FOP

J’ai été honorée d’être invitée à relever le défi de vivre durant une journée le quotidien d’un patient atteint de