La cholangite biliaire primitive (CBP) est une maladie auto-immune chronique qui affecte la fonction hépatique et peut avoir des symptômes
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La fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP) est une maladie génétique ultra-rare caractérisée par une formation osseuse extra-squelettique dans les tissus mous,
« Vivre avec la charge symptomatique est la principale difficulté pour le patient » – Professeur Andreas Kremer, hépatologue à l’hôpital universitaire
« Nous sommes à l’aube d’un cataclysme dans notre approche de la prise en charge de la CBP. » – Professeur Gideon
Collette a passé près de 20 ans à faire des allers-retours entre différents médecins et traitements, avant qu’un diagnostic de
La communauté des maladies rares continue à rechercher des solutions innovantes pour répondre aux besoins des patients et faire en
Cette année marque le 17e anniversaire de l’annonce de la découverte du gène ACVR1, une étape scientifique majeure dans la recherche sur
Les maladies « invisibles » comme la cholangite biliaire primitive (PBC) peuvent être difficiles à reconnaître, à diagnostiquer et à gérer efficacement.
Vous ne pouvez jamais vraiment comprendre ce que c’est que de vivre avec une maladie ultra-rare à moins de l’avoir
J’ai été honorée d’être invitée à relever le défi de vivre durant une journée le quotidien d’un patient atteint de