Maladies Rares Archives - Global

Lever les obstacles à l’innovation dans les maladies rares: Réflexions du World EPA Congress 

. Un article par Philippe Ghyssels, Vice Président Corporate et Global Public Affairs Pour les personnes atteintes d’une maladie rare, chaque

Journée des maladies rares 2025: Imaginer plus pour la communauté des maladies rares  

Vivre avec une maladie rare représente un immense défi quotidien pour des millions de personnes dans le monde. Pour ces

Imaginer plus pour les maladies rares : réflexions sur le chemin à parcourir

Un article de Josep Catlla, Vice-Président Exécutif, Directeur des Affaires Corporate. « Chaque année, la Journée des maladies rares est

Ensemble pour la journée de sensibilisation au syndrome d’Alagille (SAG)

. Chaque année, 1 enfant sur 30 000 présente le syndrome d’Alagille (SAG)1,2 à la naissance. En janvier, nous nous

Mobilisation pour les bébés atteints d’atrésie des voies biliaires 

L’atrésie des voies biliaires (AVB) est une maladie hépatique rare qui apparaît généralement au cours du premier mois de vie

Accompagnement d’un être cher souffrant de cholestase intrahépatique familiale progressive (CIFP) : l’histoire de Francesca

Quelques mois après la naissance d’Eva Luna, sa mère Francesca a réalisé que quelque chose n’allait pas. En quelques jours,

Un partenariat pour le progrès : l’importance de la collaboration pour la sensibilisation à la cholangite biliaire primitive (CBP)  

Mature Female Friends Socializing In Backyard Together

Sandra Silvestri, vice-présidente exécutive et directrice médicale d’Ipsen, revient sur le thème de la journée de sensibilisation à la CBP

Offrir une meilleure prise en charge : Journée de sensibilisation à la CBP 2024 

« On nous demande souvent : quel est le parcours des personnes atteintes de CBP ? Eh bien, le fait

Les manières dont les médecins peuvent contribuer à responsabiliser les personnes atteintes de cholangite biliaire primitive 

Lors du congrès de l’Association européenne pour l’étude du foie (European Association for the Study of the Liver, EASL), d’éminents

L’importance des soins personnalisés pour responsabiliser les patients atteints de CBP 

Lors du congrès de l’Association européenne pour l’étude du foie (European Association for the Study of the Liver, EASL), d’éminents