Faire un voyage CBP ensemble

À soixante et onze ans, Gill, une mère et grand-mère dévouée du Nottinghamshire, adore passer du temps avec ses petits-enfants et jardiner. Elle a également une réelle passion pour son travail bénévole, visant à sensibiliser les gens à la maladie invisible et isolante avec laquelle elle vit depuis plus de vingt ans, appelée Cholangite Biliaire Primitive (CBP). 

La CBP est une maladie hépatique « cholestatique » auto-immune rare, dans laquelle l’organisme attaque et détruit progressivement les petites voies biliaires du foie. Si elle n’est pas correctement gérée, elle peut entraîner une accumulation de bile et de toxines, provoquant finalement des cicatrices au foie et pouvant entraîner une insuffisance hépatique.^1,2 

Les symptômes de la CBP varient d’une personne à l’autre, mais comprennent généralement des démangeaisons sévères, de la fatigue, un brouillard cérébral, des maux d’estomac et des douleurs osseuses et articulaires. Ces symptômes peuvent être douloureux et perturbateurs, mais les personnes touchées peuvent paraître en bonne santé. En plus du fait que la progression de la maladie varie en termes de vitesse et de gravité, les personnes atteintes de CBP doivent souvent parcourir un long chemin jusqu’au diagnostic en étant souvent mal comprises par les médecins et parfois même par leurs amis et leur famille.

Gill a reçu un diagnostic de CBP à l’âge de 50 ans et était occupée à jongler entre son travail d’enseignante et l’éducation de ses trois adolescents. Elle est allée chez son médecin après avoir ressenti « d’atroces douleurs aux os et aux articulations », qu’elle a d’abord supposé être un tennis elbow. Le médecin a attribué ses symptômes à la ménopause. Un diagnostic de CBP a finalement été déterminé plusieurs années plus tard grâce à des analyses de sang recommandées par le médecin de Gill. Gill se souvient des paroles de son médecin : « Vous avez quelque chose dont je n’ai jamais entendu parler auparavant. Alors, vous et moi allons faire ce voyage ensemble. »

Bien que certains des symptômes de Gill se soient améliorés avec le traitement, elle a développé ce qu’elle appelle les « redoutables démangeaisons de la CBP ». Elle dit : « C’est tellement épouvantable que vous ne pouvez rien y faire. Vous avez des démangeaisons et vous grattez et vous frottez et cela ne change rien. C’est toujours là. C’est comme si des fourmis rampaient partout à l’intérieur de votre corps. Et cela peut empirer. »

Gill s’estime chanceuse d’avoir un médecin compréhensif et solidaire, ainsi qu’un spécialiste du foie très attentionné. Mais, comme beaucoup de personnes atteintes d’une maladie rare et mal comprise, son état la laisse seule et isolée. Heureusement pour Gill, avec le soutien de son mari, elle a pu trouver un réseau de soutien, appelé la Fondation CBP. «J’ai réalisé que je devais rencontrer d’autres personnes atteintes de CBP, ce qui allait être une chose difficile à faire. Et la raison pour laquelle je voulais rencontrer d’autres personnes vivant avec la CBP était qu’il est très difficile d’expliquer aux autres ce que l’on ressent. » 

Depuis qu’elle a rejoint le réseau il y a dix ans, Gill a « trouvé une famille » et a surmonté la solitude de la CBP. En collaborant avec la fondation, Gill joue un rôle essentiel dans la sensibilisation à la CBP, notamment en présentant la maladie aux professionnels de la santé. Gill n’arrive toujours pas à croire le nombre de médecins qui n’ont jamais entendu parler de la CBP auparavant. Elle espère que cette initiative aidera les personnes non diagnostiquées atteintes de CBP, en particulier les hommes qui passent souvent inaperçus (car la CBP touche principalement les femmes), à obtenir un diagnostic rapide et un traitement précoce.⁴ 

Lorsqu’on lui a demandé ce qu’elle espérait pour l’avenir de la CBP, Gill a répondu : « Mon espoir pour l’avenir est que les personnes atteintes de CBP puissent être diagnostiquées plus facilement, je veux que les gens la comprennent mieux… et bien sûr, qu’il y ai également un remède contre la CBP. Mais en attendant, que quelqu’un arrête mes démangeaisons. »