Se mettre dans la peau d’une personne atteinte d’une maladie ultra-rare : première expérience immersive de la FOP

Vous ne pouvez jamais vraiment comprendre ce que c’est que de vivre avec une maladie ultra-rare à moins de l’avoir vécue par vous-même. Et dans cet esprit, nous avons récemment lancé un projet pour aider les professionnels de la santé à découvrir ce que c’est que de vivre avec la fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP).

La FOP est une maladie génétique ultra-rare caractérisée par une formation osseuse extra-squelettique dans les tissus mous, notamment les muscles, les tendons et les ligaments, qui provoque une perte de mobilité irréversible et progressive entraînant un handicap sévère. Pour mieux sensibiliser tout un chacun sur cette maladie ultra-rare, nous avons conçu la première expérience immersive FOP, qui a permis aux personnes visitant le stand médical d’Ipsen lors de la réunion annuelle de l’American Society for Bone and Mineral Research (ASBMR) d’expérimenter concrètement certaines problématiques physiques et émotionnelles auxquelles les patients sont confrontés au quotidien.

Cette expérience immersive se déroulait en deux temps :

• Les participants devaient relever trois défis physiques – sortir du lit, prendre son petit-déjeuner et mettre une chaussure – avec certaines restrictions de mouvements pour simuler des articulations bloquées, tout en écoutant les témoignages de personnes atteintes de FOP sur leurs difficultés quotidiennes.
• Une application mobile invitait les utilisateurs à participer à d’autres défis interactifs tout au long du congrès, comme essayer de parler avec une mâchoire immobilisée, essayer de toucher son visage avec un bras immobilisé, ressentir de la douleur et des poussées, souffrir d’anxiété et de fatigue. Ces défis étaient accompagnés de récits de personnes vivant avec la FOP.

Les réactions et les retours des personnes qui ont participé à l’expérience immersive montrent à quel point celle-ci a été révélatrice pour elles :

Michelle Davis, Directrice de l’IFOPA, a déclaré : « Nous travaillons avec les familles et les patients atteints de FOP, nous écoutons le récit de leur expérience… mais faire concrètement l’expérience de leur maladie, mesurer à quel point le quotidien est difficile et les patients sont limités, c’était le plus impactant. »

Un professionnel de santé qui a visité le stand a déclaré : « La FOP est une maladie ultra-rare, avec une prévalence estimée à 1,4 par million d’individus. La maladie entraîne une ossification hétérotopique (croissance osseuse) qui se produit en dehors du système squelettique normal. Travaillant dans le domaine des maladies rares, j’ai entendu cette description et dit ces mots à de nombreuses reprises, mais depuis que j’ai participé à l’expérience immersive FOP d’Ipsen, ils ont pris un nouveau sens. »

Compte tenu de son succès à l’ASBMR, l’expérience interactive sera reproduite lors de futurs congrès médicaux et d’événements de sensibilisation organisés par des associations de patients.