Fondation Ipsen

Les partenariats collaboratifs sont au cœur de la stratégie de la Fondation, notamment avec des institutions de recherche de premier plan, des centres de soins de santé et des groupes de défense des patients. Ces alliances sont établies autour d’objectifs communs et d’un engagement mutuel à faire progresser les initiatives en matière de maladies rares. La transparence, la communication claire et la responsabilité sont primordiales dans les partenariats, garantissant une synergie et un impact collectif dans la réalisation de la mission de la Fondation. La Fondation facilite également les discussions de groupe et les efforts collaboratifs, recherchant activement des opportunités pour synergiser les projets avec ses partenaires.

Quelques projets collaboratifs :

• Partenariat avec la revue Science et organisation de webinaires, donnant la parole aux patients et experts internationaux sur les maladies rares, impactant 800 000 personnes par épisode.
• Partenariat avec Eurordis pour soutenir la campagne de la Journée internationale des maladies rares, un mouvement coordonné à l’échelle mondiale pour améliorer la sensibilisation du grand public aux maladies rares.
• Créer une alliance unique composée d’autres fondations françaises pour renforcer leur impact et favoriser le développement de solutions thérapeutiques accessibles à tous et toutes auprès des instances européennes et françaises.
• Soutenir l’OCDE dans ses travaux sur l’intelligence artificielle (IA) et la productivité de la science. Un des objectifs du projet était de mettre à jour et d’élargir de manière significative les travaux précédents sur l’IA dans la science réalisés sous l’égide du Comité de la politique scientifique et technologique (CPST).

Grâce aux initiatives du Fondation Ipsen BookLab et Fondation Ipsen Press, la Fondation édite et distribue des livres pour éduquer divers publics aux maladies rares. Ces ouvrages sont distribués gratuitement sous forme imprimée et numérique, garantissant un accès équitable à des informations précieuses dans le monde entier.

Ces publications visent, notamment, à :

• Accroître la sensibilisation du public : éduquer le grand public sur les maladies rares pour améliorer la détection et le soutien. « Little Issue », un magazine scientifique et éducatif trimestriel pour les enfants de 6 à 9 ans, est distribué gratuitement dans les communautés et écoles défavorisées.
• Soutenir les experts : fournir des ressources complètes aux professionnels. Un dictionnaire numérique a été développé par le Centre de Référence des Fentes et Malformations Faciales (MAFACE). Il comprend plus de 300 définitions de termes médicaux et paramédicaux utilisés dans le traitement et le suivi des patients nés avec une fente labio-palatine.
• Renforcer les partenariats : consolider les collaborations avec plus de 30 organisations dans le monde entier. En collaboration avec la Mayo Clinic, la Fondation Ipsen publie une série de livres illustrés pour enfants sur les maladies rares.

En partenariat avec des bibliothèques, des établissements éducatifs et des centres de soins, la Fondation améliore l’accessibilité et promeut une compréhension large des maladies rares, permettant aux individus de se doter de connaissances pour défendre de meilleurs soins et soutiens.

L’innovation et la durabilité sont des principes fondamentaux guidant les projets de la Fondation. La Fondation favorise l’innovation en promouvant des approches nouvelles pour sensibiliser et répondre aux besoins de la communauté des maladies rares. L’optimisation de l’allocation des ressources et de l’efficacité opérationnelle maximise l’impact à long terme et l’évolutivité des initiatives, assurant des bénéfices durables pour les personnes vivant avec des maladies rares.

Quelques projets entrepreneuriaux incluent :

• Partenariat avec l’UCSF : Développement d’un symposium en ligne interdisciplinaire sur l’innovation dans les maladies rares. Ce programme a connecté des patients à la biotechnologie et a soutenu les collaborations internationales. L’initiative a atteint un public de plus de 10 millions de spectateurs.
• Partenariat avec LaunchBio : Connexion de chercheurs et entrepreneurs internationaux avec des fondations et des investisseurs potentiels pour développer des approches innovantes de soutien et de financement pour la recherche translationnelle et les thérapies.

En favorisant l’innovation et en garantissant la durabilité, la Fondation Ipsen assure que ses projets ont un impact durable et significatif pour améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares.