Résultats de recherche
05 septembre 2022 - 6 mn de lecture
« A Life in a Day » : le quotidien des patients atteints de FOP
J’ai été honorée d’être invitée à relever le défi de vivre durant une journée le quotidien d’un patient atteint de FOP (« A Life in a Day of a patient with FOP ») – mais tout aussi nerveuse. Cette expérience consistait à simul...
21 novembre 2024 - 5 mn de lecture
« Le savoir est roi » : comment les meilleurs programmes de formation et de développement commercial soutiennent notre action auprès des professionnels de la santé et des patients
Pour Bartek Bednarz, le secteur des soins de santé manque de plus en plus de temps. « La technologie médicale évolue rapidement, contraignant les professionnels de santé à s'adapter en permanence. Le vieillissement des populations signifie que les pr...
04 octobre 2024 - 3 mn de lecture
Accompagnement d’un être cher souffrant de cholestase intrahépatique familiale progressive (CIFP) : l’histoire de Francesca
Quelques mois après la naissance d’Eva Luna, sa mère Francesca a réalisé que quelque chose n’allait pas. En quelques jours, leur monde a basculé lorsqu’il s’est avéré que sa fille était atteinte d’une maladie hépatique rare, connue sous ...
31 janvier 2024 - 2 mn de lecture
Améliorer en permanence la façon dont nous nous engageons auprès des communautés de patients
Résultats 2023 de l'enquête de satisfaction sur l'engagement des associations de patients d'Ipsen ...
20 mai 2024 - 5 mn de lecture
Améliorer la diversité dans la recherche et le développement pour favoriser l’équité en matière de santé
À l’occasion de la Journée internationale des essais cliniques, nous avons rencontré Christelle Huguet, Vice-Présidente Exécutive, Directrice de la Recherche et du Développement chez Ipsen, pour échanger sur la nécessité et le bénéfice d’int...
08 février 2024 - 0 mn de lecture
19 avril 2024 - 0 mn de lecture
29 août 2023 - 2 mn de lecture
Cartographier les retours précieux de la communauté de patients FOP au Royaume-Uni et en Espagne
La FOP est une maladie génétique ultra-rare caractérisée par une formation osseuse extra-squelettique dans les tissus mous, notamment les muscles, les tendons et les ligaments, qui provoque une perte de mobilité irréversible et progressive entraînan...
23 mai 2023 - 1 min read
Chat Fireside : Innovation et changement de politique dans le domaine des maladies rares en Europe
La communauté des maladies rares continue à rechercher des solutions innovantes pour répondre aux besoins des patients et faire en sorte qu’aucune personne atteinte de maladie rare ne soit laissée pour compte. ...
28 novembre 2023 - 2 mn de lecture
Cholangite biliaire primitive : la puissance des résultats rapportés par les patients
« L’important dans le cas de la CBP est d’adopter une vision globale et de se demander : quels sont les problèmes que nous essayons de résoudre ? Le premier est le risque de progression vers la cirrhose, le second concerne les symptômes et la quali...