Résultats de recherche
05 septembre 2022 - 6 mn de lecture
« A Life in a Day » : le quotidien des patients atteints de FOP
J’ai été honorée d’être invitée à relever le défi de vivre durant une journée le quotidien d’un patient atteint de FOP (« A Life in a Day of a patient with FOP ») – mais tout aussi nerveuse. Cette expérience consistait à simul...
31 janvier 2024 - 2 mn de lecture
Améliorer en permanence la façon dont nous nous engageons auprès des communautés de patients
Résultats 2023 de l'enquête de satisfaction sur l'engagement des associations de patients d'Ipsen ...
20 mai 2024 - 5 mn de lecture
Améliorer la diversité dans la recherche et le développement pour favoriser l’équité en matière de santé
À l’occasion de la Journée internationale des essais cliniques, nous avons rencontré Christelle Huguet, Vice-Présidente Exécutive, Directrice de la Recherche et du Développement chez Ipsen, pour échanger sur la nécessité et le bénéfice d’int...
08 février 2024 - 0 mn de lecture
19 avril 2024 - 0 mn de lecture
29 août 2023 - 2 mn de lecture
Cartographier les retours précieux de la communauté de patients FOP au Royaume-Uni et en Espagne
La FOP est une maladie génétique ultra-rare caractérisée par une formation osseuse extra-squelettique dans les tissus mous, notamment les muscles, les tendons et les ligaments, qui provoque une perte de mobilité irréversible et progressive entraînan...
23 mai 2023 - 1 min read
Chat Fireside : Innovation et changement de politique dans le domaine des maladies rares en Europe
La communauté des maladies rares continue à rechercher des solutions innovantes pour répondre aux besoins des patients et faire en sorte qu’aucune personne atteinte de maladie rare ne soit laissée pour compte. ...
28 novembre 2023 - 2 mn de lecture
Cholangite biliaire primitive : la puissance des résultats rapportés par les patients
« L’important dans le cas de la CBP est d’adopter une vision globale et de se demander : quels sont les problèmes que nous essayons de résoudre ? Le premier est le risque de progression vers la cirrhose, le second concerne les symptômes et la quali...
14 mai 2024 - 3 mn de lecture
Cholestase intrahépatique progressive familiale (PFIC) : des experts en hépatologie examinent l’importance du diagnostic et de la prise en charge précoces
La cholestase intrahépatique progressive familiale (PFIC) est une maladie hépatique rare qui peut entraîner des conséquences graves, en particulier chez les jeunes enfants1, cependant il est rassurant de savoir qu’il existe de plus en plus de possibi...
09 octobre 2023 - 2 mn de lecture
Combler le déficit d’innovation dans le domaine des maladies rares
Dans le cadre de la dernière édition du Forum européen de la santé de Gastein, Ipsen a organisé une session interactive de sensibilisation sur les défis inhérents au développement de traitements innovants contre les maladies rares et ultra-rares. ...