Wetenschap tot leven brengen voor mensen met zeldzame ziekten
We werken samen met de patiëntengemeenschap voor zeldzame ziekten om bewijs en gegevens over de kwaliteit van leven te verzamelen om ervoor te zorgen dat onze wetenschappelijke ontdekkingen, klinische onderzoeken en ondersteunende oplossingen precies zijn afgestemd op hun behoeften.
We hebben bijvoorbeeld samengewerkt met de International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association (IFOPA) en 14 nationale patiëntenorganisaties voor Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) om de allereerste enquête te ontwikkelen om de werkelijke impact van FOP op patiënten en hun families na te gaan.
Zeldzame ziekten zijn vaak niet alleen moeilijk te diagnosticeren en te behandelen – er is ook een gebrek aan bewustzijn over de verwoestende impact die dergelijke aandoeningen kunnen hebben op het leven van mensen. Wij werken samen met gemeenschappen die zich bezighouden met zeldzame ziekten om ervaringen uit het echte leven vast te leggen en te delen, zodat professionals in de gezondheidszorg en de rest van de samenleving de behoeften van mensen met zeldzame aandoeningen beter begrijpen en de zorg kunnen verbeteren.
Ons werk met de patiëntengemeenschap voor zeldzame ziekten
We werken samen met de wereldwijde gemeenschap van patiënten met zeldzame ziekten aan een reeks verschillende projecten, in alle stadia van onderzoek en ontwikkeling, informatie over klinische onderzoeken en ondersteuningsprogramma’s voor patiënten.
De persoon achter de gegevens begrijpen – Leven met primaire billiaire cholangitis (PBC)
We werkten samen met PBC-ers in de VS, de Canadese PBC-stichting en de Britse PBC-stichting aan een gezamenlijk symposium tijdens het American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) congres, getiteld ‘Leven met PBC: De persoon achter de gegevens’. Het symposium maakte zorgverleners bewust van de unieke behoeften van mensen met PBC en benadrukte het belang van ‘verder kijken dan de gegevens’ om de behoeften van mensen met PBC te begrijpen en hun zorg overeenkomstig aan te passen.
Kruip in de huid van iemand met een uiterst zeldzame aandoening: de eerste meeslepende FOP-ervaring
We werkten aan de allereerste meeslepende ervaring met fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), die de fysieke en emotionele uitdagingen waar mensen met deze aandoening elke dag mee te maken hebben tot leven brengt.
In kaart brengen van waardevolle inzichten van de FOP-patiëntengemeenschap in het Verenigd Koninkrijk en Spanje
We hebben samengewerkt met FOP-patiëntenorganisaties in het Verenigd Koninkrijk en Spanje om inzichten uit de FOP-patiëntengemeenschap om te zetten in bruikbare ideeën.
PARTNERSCHAPPEN
Ipsen heeft samengewerkt met vele wereldwijde en Europese gemeenschappen om mensen met een zeldzame ziekte te ondersteunen.
Getuigenis van een patiëntenorganisatie
Patiëntenbetrokkenheid is en blijft de kern van Ipsen’s activiteiten en wij bij WAPO zijn zeer dankbaar voor de voortdurende synergie die we kunnen bieden aan zowel de industrie als de wereldwijde gemeenschap van hypofysepatiënten.
Ervaringen van mensen met zeldzame ziekten
Leven met een zeldzame ziekte kan soms behoorlijk ontmoedigend zijn, maar je moet weten dat je zeker niet alleen bent. Achter ieder mens schuilt een verhaal en wij denken dat jij in de beste positie bent om dat te vertellen.
Met ons samenwerken
Wij zijn altijd op zoek naar samenwerking met patiënten en patiëntenorganisaties om het leven van mensen met zeldzame ziekten te verbeteren. Ontdek hoe u met ons kunt samenwerken aan een mogelijk gezamenlijk project.
Meer informatiePublicaties met patiënten
