Fondation Ipsen

Samenwerkingsverbanden staan centraal in de strategie van de Fondation Ipsen, waarbij actief wordt samengewerkt met toonaangevende onderzoeksexperts, zorginstellingen en belangenorganisaties voor patiënten. Deze allianties zijn gebaseerd op gedeelde doelen en een wederzijds engagement om initiatieven voor zeldzame ziekten te bevorderen. Transparantie, duidelijke communicatie en verantwoordelijkheid zijn essentieel in samenwerkingen, wat synergie en collectieve impact garandeert bij het bereiken van de missie van de stichting. De stichting faciliteert groepsdiscussies en gezamenlijke inspanningen en zoekt actief naar mogelijkheden om projecten te combineren met partners.

Enkele samenwerkingsprojecten zijn onder meer:

• Samenwerking met het tijdschrift Science en het organiseren van webinars, waarin internationale patiënten en experts op het gebied van zeldzame ziekten een stem krijgen. Elke aflevering bereikt 800.000 mensen.
• Samenwerking met Eurordis ter ondersteuning van de internationale Rare Disease Day- campagne, een wereldwijd gecoördineerde beweging om het bewustzijn over zeldzame ziekten bij het algemene publiek te vergroten.
• Het creëren van een unieke alliantie met andere Franse stichtingen om hun impact te versterken en de ontwikkeling van therapeutische oplossingen toegankelijk voor iedereen te bevorderen, in samenwerking met Europese en Franse autoriteiten.
• Ondersteuning van de OESO bij onderzoek naar kunstmatige intelligentie (AI) en de productiviteit van wetenschap. Een van de doelen van dit project was het actualiseren en aanzienlijk uitbreiden van eerder werk over AI in de wetenschap, uitgevoerd onder auspiciën van het Comité voor Wetenschappelijke en Technologische Beleid (CSTP).

Via de initiatieven Fondation Ipsen BookLab en Fondation Ipsen Press produceert en verspreidt de stichting hoogwaardige publicaties om diverse doelgroepen te informeren over zeldzame ziekten. Deze boeken worden gratis beschikbaar gesteld aan het publiek, zowel in gedrukte als digitale formaten, om een eerlijke toegang tot waardevolle informatie wereldwijd te waarborgen.

Enkele publicatieprojecten omvatten:

• Bewustwording vergroten bij het grote publiek: Het informeren van het algemene publiek over zeldzame ziekten om detectie en ondersteuning te verbeteren. Little Issue, een kwartaalmagazine over wetenschap en educatie voor kinderen van 6 tot 9 jaar, wordt gratis verspreid in achtergestelde gemeenschappen en scholen.
• Experts ondersteunen: Het aanbieden van uitgebreide hulpmiddelen aan professionals op het gebied van zeldzame ziekten. Een digitaal woordenboek is ontwikkeld door het Center of Reference for Clefts and Facial Malformations (MAFACE), met meer dan 300 definities van medische en paramedische termen die worden gebruikt bij de behandeling en follow- up van patiënten met een gespleten lip en gehemelte.
• Partnerschappen versterken: Het consolideren van samenwerkingen met meer dan 30 organisaties wereldwijd. In samenwerking met de Mayo Clinic publiceert de Fondation Ipsen een reeks geïllustreerde kinderboeken over zeldzame ziekten.

Door samen te werken met bibliotheken, onderwijsinstellingen en zorgverleners vergroot de stichting de toegankelijkheid en bevordert zij een brede kennis van zeldzame ziekten. Dit stelt individuen in staat om met kennis van zaken te pleiten voor betere zorg en ondersteuning.

Innovatie en duurzaamheid zijn kernprincipes die de projecten van de Fondation Ipsen sturen. De stichting bevordert innovatie door het stimuleren van nieuwe benaderingen voor bewustwording en het aanpakken van onvervulde behoeften binnen de gemeenschap van zeldzame ziekten. Door een optimale toewijzing van middelen en operationele efficiëntie te realiseren, wordt het langetermijneffect en de schaalbaarheid van initiatieven gemaximaliseerd, wat duurzame voordelen garandeert voor mensen die met zeldzame ziekten leven.

Enkele ondernemerschapsprojecten omvatten:

• Samenwerking met UCSF: Ontwikkeling van een interdisciplinair online symposium over innovatie bij zeldzame ziekten. Dit programma verbond patiënten met de biotechnologiesector en ondersteunde internationale samenwerkingen. De initiatiefneming bereikte meer dan 10 miljoen geïnteresseerden.
• Samenwerking met LaunchBio: Verbinden van internationale onderzoekers en ondernemers met stichtingen en potentiële investeerders om innovatieve benaderingen te ontwikkelen voor de ondersteuning en financiering van translationeel onderzoek en therapieën.

Door zich te richten op innovatie en duurzaamheid, zorgt Fondation Ipsen ervoor dat haar projecten een duurzaam en betekenisvol effect hebben op het leven van mensen die getroffen worden door zeldzame ziekten.