Hoewel zeldzame ziekten miljoenen patiënten treffen, is het traject dat elke persoon aflegt voor diagnose en behandeling uniek. Fondation Ipsen heeft het voorrecht om patiënten met een zeldzame ziekte te steunen.
Sensibilisering rond zeldzame ziekten voor toekomstige generaties
Voortbouwend op Fondation Ipsen’s nalatenschap om het publiek en de wetenschappelijke gemeenschap te betrekken, richt onze Rare But Not Alone strategie zich op sensibilisering rond zeldzame ziekten en de vroegtijdige opsporing. Ons doel is ambitieus, maar moet worden bereikt om een einde te maken aan het onnodige lijden dat wordt veroorzaakt door een vertraagde diagnose voor patiënten over de hele wereld. Om onze strategie waar te maken, biedt Fondation Ipsen tientallen programma’s aan in meer dan 100 landen. Deze omvatten:
- Samenwerken met het tijdschrift Science en tweemaandelijkse podcasts aanbieden aan de gemeenschap van zeldzame ziekten met een impact van 800.000 mensen per aflevering.
- Het uitgeven van “”Little Issue””, een driemaandelijks wetenschappelijk en educatief tijdschrift voor kinderen van 6-9 jaar. Het tijdschrift wordt gratis verspreid in achtergestelde gemeenschappen en scholen in Zuid-Afrika, Togo, Ivoorkust, Niger, Gambia, Madagaskar en Nepal, in tweetalige versies (Engels & Afrikaans en Frans & Engels). In 2022 werden 167.380 exemplaren van Little Issue verspreid en meer dan 500.000 kinderen kregen toegang tot de publicatie.
- Ontwikkeling van lesprogramma’s met Eurordis om kinderen te onderwijzen en scholen en middelbare scholen te helpen inclusiever te worden
- Een serie geïllustreerde boeken voor kinderen over zeldzame ziekten uitgeven, zoals de serie “”My Life Beyond”” (7-9 jaar), in samenwerking met Mayo Clinic, of de serie “”Children of Genetics”” (3-6 jaar), in samenwerking met CHU de Dijon, Frankrijk.
- Het organiseren van boekverspreiding en evenementen op scholen, zoals de Autism Awareness Day in Clamart, Frankrijk, of door samen te werken met het CHU de Dijon, Frankrijk.
- Partnerschappen met verenigingen die inclusie bevorderen via innovatieve technieken, zoals met Caroline Delage (Productions Au tableau) en het programma “”Les Onze de Légende”” van de PSG Foundation, een voetbaltrainingsprogramma dat kinderen met en zonder autismespectrumstoornissen samenbrengt.
De samenwerking bevorderen om wetenschap vooruit te helpen en patiënten te ondersteunen
Fondation Ipsen, opgericht in 1983, is een stichting zonder winstoogmerk onder auspiciën van de Fondation de France. Fondation Ipsen is uitgerust om voorlichting te geven, informatie te helpen delen en de vroegtijdige opsporing van zeldzame ziekten te verbeteren door samen te werken met belangrijke leiders in de gemeenschap van zeldzame ziekten. Partners van Fondation Ipsen zijn onder andere de American Association for the Advancement of Science, Mayo Clinic, UCSF, OECD, de National Press Foundation, Orphanet, Eurordis en meerdere patiëntenorganisaties in Europa, de Verenigde Staten, Afrika en Zuid-Amerika. Fondation Ipsen katalyseert synergieën tussen haar partners, versterkt relaties en versterkt effectieve communicatiestrategieën.
In 2022 heeft Fondation Ipsen meer dan 250 wetenschappelijke experts van 220 organisaties in 43 landen aangetrokken.
In 2022 bereikte Fondation Ipsen 43 miljoen mensen via media, internationale nieuwsorganisaties en evenementen. Via haar BookLab publicatieprogramma ontwikkelde en verspreidde Fondation Ipsen meer dan 410.000 boeken in 106 landen en in 7 talen.
Zorgen voor toegang tot wetenschappelijk onderbouwde informatie
Fondation Ipsen werkt samen met Eurordis om de internationale campagne Rare Disease Day te ondersteunen. Via dit partnerschap vergroot de stichting de kennis over zeldzame ziekten – met name via schoolprogramma’s – en verbetert zij de kansengelijkheid voor mensen die leven met een zeldzame ziekte. Fondation Ipsen ondersteunt verschillende nationale allianties om bewustwordingscampagnes op sociale en andere media te ondersteunen en heeft zelfs de verlichting van iconische gebouwen in de kleuren van de Zeldzame Ziektendag mogelijk gemaakt. Fondation Ipsen heeft meer dan 200 patiëntenverenigingen bij het project betrokken en heeft bijgedragen aan beleidsveranderingen bij de Europese Unie en in Frankrijk.
Fondation Ipsen steunt Orphanet ook bij het verbeteren van de toegang tot gezondheidszorg, het ontwikkelen van elektronische medische dossiers en het vergroten van de kennis binnen de zeldzame-ziektemeenschap. Orphanet heeft zijn inhoud kunnen uitbreiden en verbeteren en publiceert nu een tweemaandelijkse internationale nieuwsbrief.
Verspreiding van ontwikkelingen op het gebied van diagnose van zeldzame ziekten
Vier decennia lang heeft de Fondation Ipsen bijeenkomsten georganiseerd met internationale specialisten op het gebied van neurowetenschappen, endocrinologie, veroudering en oncologie. De Fondation heeft prijzen uitgereikt voor uitmuntende wetenschap en is partnerschappen aangegaan met belangrijke wetenschappelijke tijdschriften zoals Nature, Cell of Science. Deze historische verbintenis werd voortgezet met de organisatie van 31 internationale webinars in samenwerking met ‘s werelds meest vooraanstaande wetenschappelijke tijdschrift, Science. Elk evenement bereikte ongeveer 800.000 mensen en werd bijgewoond door wereldautoriteiten die kritieke kwesties in de zeldzame ziekten bespraken, zoals psychologische uitdagingen, het traject van de patiënt, technologische vooruitgang om de diagnose te vergemakkelijken, het opzetten van internationale patiëntenregisters en nieuwe therapeutische modaliteiten zoals gentherapie.
Fondation Ipsen werkte ook samen met UCSF om een interdisciplinair online symposium te ontwikkelen over innovatie bij zeldzame ziekten. Dit programma bracht patiënten in contact met biotech en ondersteunde internationale samenwerkingen. Het initiatief werd vervolgens uitgezonden op YouTube en Facebook en bereikte een publiek van meer dan 10 miljoen kijkers.
In totaal bereikte Fondation Ipsen in 2022 34 miljoen mensen via digitale communicatie, waaronder bijna 33.000 podcast-luisteraars. Het verspreidde meer dan 110.000 gedrukte boeken en bijna 10.000 eBooks. Het heeft 17 verschillende organisaties financieel ondersteund.
Het managementteam van Fondation Ipsen
JamesA. Levine, M.D., Ph.D.
Voorzitter
Celine Colombier-Maffre
Directeur Publicaties
Florian Delval
Hoofd internationale betrekkingen
Clea Stemitsiotis
Programma Specialist